Barnepalliasjon


Barnepalliasjon er en helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barn og unge med livstruende eller livsbegrensende sykdomFagfeltet har utviklet seg i takt med utviklingen av medisinsk behandling og nye teknologiske løsninger, samt bedre levekår og tjenestetilbud. Dette har ført til at barn med svært alvorlige sykdommer og tilstander lever lenger enn tidligere. 

Ifølge Verdens Helseorganisasjon  (WHO) er barnepalliasjon en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging av familien. I Norge har anslagsvis 3500-4000 barn årlig behov palliativ oppfølging. Av disse har ca. 40 % genetiske eller medfødte tilstander, ca. 40 % har nevromuskulære sykdommer og ca. 20 % har kreftsykdommer (NOU 2017: 16). Ut fra disse tallene kan opp mot 80 % av barn og unge med behov for palliativ oppfølging ha tilknytning til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Frambu). 

Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge ble utgitt av Helsedirektoratet i 2016. Her presiseres det at barn og unge i Norge med livstruende eller livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys palliativ oppfølging i henhold til WHOs definisjon. Barn med behov for palliasjon blir delt inn i fire kategorier: 

  1. Barn med livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbrederEksempler på diagnoser som Frambu har kompetansesenteransvar for kategori en, er barn med alvorlige muskelsykdommer.
  2. Barn med forhold hvor tidlig død er uunngåeligEksempler på diagnoser som Frambu har kompetansesenteransvar for i kategori to, er barn med trisomi 13 eller 18, enkelte sjeldne kromosom- eller genforandringer og sjeldne diagnoser som medfører alvorlig hjertefeil.

  3. Barn med progressive sjeldne sykdommerEksempler på diagnoser som Frambu har kompetansesenteransvar for i kategori tre, er barn med enkelte nevromuskulære sykdommer, mitokondriesykdommer, mukopolysakkaridosesykdommerperoksysomale sykdommer, alvorlige arvelige ataksier, sjeldne kromosom- eller genforandringerjernavleiringssykdommer og nevrodegenerative sykdommer.
     
  4. Barn som har forhold hvor alvorlighetsgrad fører til risiko for komplikasjoner. Eksempler på diagnoser som Frambu har kompetansesenteransvar for i kategori fire, er barn med en rekke ulike sjeldne syndromer, kromosom- eller genforandringer som har økt risiko for komplikasjoner og tidlig død, samt gruppen alvorlig utviklingshemming uten kjent årsak.
     

Frambu stiller seg bak A Guide to Children’s Palliative Care i deres syn på  at mange barn som faller inn under de fire sykdomskategoriene, trenger samme tjenester av god kvalitet som barn med funksjonsnedsettelser genereltDet vil derfor være en fordel om det samarbeides tett om tjenester som gis til barn med livsbegrensende eller livstruende sykdom og funksjonshemmede barn. Vårt syn bygger også på den danske Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier, der det blant annet vises til de store likhetene mellom barnepalliasjon og habilitering. Vi mener at ressursene utnyttes bedre når tilbudet til de to gruppene knyttes nært sammen og at det dessuten kan gi en synergieffekt 

I den nasjonale retningslinjen presenteres en forløpsmodell for barnepalliasjonForløpsmodellen skisserer viktige stadier og overganger i tilbudet til barnet og må utvikles i nært samarbeid med barnet, familien, alle de kommunale tjenestene og spesialisthelsetjenesten. De fire stadiene i forløpsmodellen er: 

  1.    Pre- og perinatal palliasjon  
  2.    Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand 
  3.    Å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand  
  4.    Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død 

Arbeid med barnepalliasjon på Frambu
 

Frambu har en erfaren, tverrfaglig sammensatt personalgruppe med helsefaglig, sosialfaglig og pedagogisk bakgrunn. Dette gir oss en unik handlingskompetanse når det gjelder barn og unge med ulike sjeldne livstruende og livsbegrensende sykdommer, i de ulike livsfasene.  Handlingskompetanse omfatter kunnskap og ferdigheter, men ikke minst holdninger og verdier av avgjørende betydning for at også disse barna og ungdommene skal få leve et liv i tråd med sine forutsetninger, ønsker og behov på de arenaene der andre barn og unge utfolder seg til daglig. 

Frambus erfaring er at barn og unge med livstruende og livsbegrensende sykdommer som oftest får god medisinsk oppfølging lokalt og/eller regionalt. Dette gjelder spesielt barn og unge med sykdommer som innebærer et raskt fremadskridende forløp. Erfaringene er imidlertid at lokalt tjenesteapparat ofte mangler kunnskap om sjeldne diagnoser og ulike helsepedagogiske aspekter, som for eksempel: 

  • psykososial ivaretakelse av barnet og familien, inkl. søsken og besteforeldre 
  • pedagogisk tilrettelegging og helseivaretakelse av barn og unge med sjeldne diagnoser i barnehage og skole 
  • familiens behov knyttet til tjenester, ytelser og samordning av disse 
  • ivaretakelse av det profesjonelle miljøet rundt familiene og de som jobber tett på barnet 

Frambus handlingskompetanse, slik denne er beskrevet ovenfor, gjør oss særlig egnet til å gjennomføre vår supplementsrolle overfor det øvrige tjenesteapparatet på alle disse områdene.   

Frambu tilbyr flere tjenester rettet mot barn og unge med sjeldne livstruende og livsbegrensende sykdommer.Vi retter våre tjenester mot barnet selv, pårørende og tjenesteapparatet: 

  • Brukerkurs rettet mot personer med diagnose og deres familier
    Frambu arrangerer ulike varianter av brukerkurs for familier med barn og unge med diagnoser som kan defineres inn under de fire kategoriene i den nasjonale retningslinjen. På kursene får barnet og familien informasjon om diagnosen og ulike sider ved det å leve med en sjelden livstruende eller livsbegrensende sykdom. Kursene legger også til rette for at barnet og familien treffer andre i samme situasjon. Frambu arrangerer også egne diagnoseoverbyggende kurs for besteforeldre og søsken.
  • Fagkurs rettet mot tjenesteytere
    Frambu arrangerer jevnlig fagkurs for tjenesteytere som arbeider med barn og unge med sjeldne livstruende eller livsbegrensende sykdommer. Pårørende kan også delta på disse kursene. Kursene holdes på Frambu eller i de ulike helseregionene, da i samarbeid med lokalt og regionalt tjenesteapparat. Eksempler på temaer som tas opp på disse fagkursene er diagnoseinformasjon, medisinske, fysiske og psykososiale aspekter, pedagogisk tilrettelegging og hva det vil si for tjenesteyterne å arbeide tett på barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom.

  • Nettkurs
    I januar 2020 lanserer Frambu nettkurset
    Å arbeide tett på barn og unge med raskt fremadskridende sykdom. Målet med nettkurset er å øke kunnskapen om og forståelsen for de sammensatte og tverrfaglige behovene barn med raskt fremadskridende sykdom og deres familie har. Nettkurset består av tre moduler: medisinsk, pedagogisk og psykososial modul og inneholder forelesninger, tekst, bilder og videoer.  
  • Informasjons- og veiledningstjenester
    Frambu gir tilbud om individuelle- og systemrettede informasjons- og veiledningstjenester, både til familier med barn med livstruende eller livsbegrensende sykdommer og til tjenesteapparatet rundt familiene. Frambu bidrar med diagnoseinformasjon og gir veiledning knyttet til konkrete problemstillinger som den som søker er opptatt av. Hensikten er at familien og lokalt tjenesteapparat i samarbeid kan finne gode løsninger både for barnets opphold i barnehage og skole og på andre aktuelle områder. Informasjons- og veiledningstjenestene tilbys som videomøter, møter på Frambu eller møter lokalt. Vi legger stor vekt på samarbeidet med barnehabiliteringstjenestene i disse sakene.

  • Undervisning
    Frambu underviser på høgskole- og universitetsnivå om temaer knyttet til palliasjon av barn og unge med sjeldne diagnoser innenfor medisin, fysioterapi, psykologi, ergoterapi, spesialpedagogikk og videreutdanning i barnepalliasjon. Vi tilbyr også praksis på Frambu for studenter. I tillegg holder fagpersoner fra Frambu innlegg på nasjonale- og internasjonale konferanser om temaet å leve med en sjelden diagnose som innebærer livstruende eller livsbegrensende sykdom, samt å arbeide tett på barn med behov for palliativ oppfølging.

Aktuell litteratur 

Chambers, L. (2018) Together for short lives (2018)A Guide to Children’s Palliative Care Supporting babies, children and young people with life-limiting and life-threatening conditions and their families (4th ed.). 

Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon av barn og unge uavhengig av diagnose. Sitert 16.08.19; Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge 

Hærnes, N. (2019). Jubler for palliativt team for barn og unge. Sykepleien 13.03.2019. 

Lee, A. & Stjørdal, K. (2019). Hvordan skal barn best få leve? Dagens medisin. 12.03.19. 

Lee, A. & Holmstrøm, H. (2019). Når barn ikke skal bli gamle. Tidsskriftet den Norske Legeforening. 10.04.19. 

Myrseth, A.K.R. (2019) Å leve med et barn som skal dø. Lite visste vi om dette livet som for oss skulle bli så annerledes. DA Nye Meninger 01.04.2019. 

NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende. Sitert 16.08.19; Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ 

Pedersen, N. & Grundevik, A. (2014). Barnepalliasjon – mer enn omsorg ved livets sluttTidsskrift for barnesykepleiere nr. 2.  

Sundhedsstyrelsen (2018). Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier 

World Health Organization (WHO). WHO Definition of Palliative Care for Children. Sitert 16.08.19; Henter fra http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 


Aktuelle nettsider
 


Denne artikkelen ble faglig oppdatert i desember 2019

.

Vil du dele dette med noen andre?