Livsløp og aldring ved nedsatt funksjonsevne

Denne teksten er et referat av Eva Jeppsson Grassmans innlegg “Livsløp og aldring ved nedsatt funksjonsevne” fra fagseminaret “Aldring ved sjeldne diagnoser i et livsløp”, som ble arrangert på Frambu i desember 2014.

Eva Jeppsson Grassman

Tema for innlegget:
– Hva innebærer det å leve et langt liv og eldes med omfattende funksjonshemning i vår tid?
– Var innebærer et livsløpsperspektiv på funksjonshemning og hva betyr historisk kontekst?
– Hvordan kan vi forstå omsorgens former i denne sammenhengen? Og pårørendes rolle?
– Hvordan er det å bli eldre om man allerede har betydelige funksjonsnedsettelser fra før?

Grassman tar utgangspunkt i erfaringer fra prosjekter fra ett og samme forskningsprogram:
– Prosjektet ”Funktionshinder, livslopp och åldrande – ett 30årsperspektiv”
– Prosjektet ”Foreldraskap, funktionshinder och åldrande”
– Prosjektet ”Pionjärer i handikapprörelsen”
– Prosjektet ”Funktionshinder, åldersormer och det levda livet”
– Prosjektet ”Ömsesidigt omsorgsgivande bland funktionshindrade, äldre par”

Alle studiene har tatt utgangspunkt i et livsløpsperspektiv hos personer med et spekter av fysiske funksjonshemninger. Vi har ikke hatt fokus på bestemte diagnoser, men kan likevel se at ulike diagnoser kan påvirker svarene.

30 år med store funksjonsnedsettelser

 

Livsløpsbegrepet

– Begrepet er teoretisk orientert og et metodologisk redskap hvor tidsbegrepet står sentralt
– Viktig å se individet i sin kontekst (tid/sted). Aldring er en livslang prosess.
– Stadig pågående samspill mellom biografisk og historisk tid/sted (timing)
– Livsløpet er en kulturelt og sosialt konstruert institusjon med normative konsekvenser
– Kohort og generasjon er viktig i studiene
– Individuelle ressurser og ”linked lives” (hvordan liv henger sammen) påvirker
 Aldersbegrepet er forholdsvis relativt. Mye handler om hva som skjer til hvilken tid.

Grassman beskrev kort den historiske utviklingen i Sverige fra 1960 frem til i dag, som på mange måter likner på den norske. Funksjonshemningspolitikken har gått fra et medisinsk syn via normalisering (vanliggjøring) og integrering til fokus på omgivelsenes krav og likestilling.

Hvilke spor ser vi av denne utviklingen i intervjuobjektenes liv?
Det finnes lite eller ingen tidligere forskning om dette i forhold til personer med funksjonshemninger.
– Muligheten til lange liv er forholdsvis ny. Før døde mange tidligere.
– Kortsiktig, statisk syn innen rehabilitering, ofte med utydelig aldersidentitet (for eksempel barnliggjøring av en del grupper)
– Gryende interesse for livsløp og aldring den seneste tiden.

Hva er et livsløpsperspektiv på funksjonsnedsettelser?
– Å se funksjonsnedsettelser ut fra hele livet og tiden med sykdom/funksjonshemning
– Å plassere hendelser forbundet med funksjonshemningen i individets biografi med dens stadig pågående forandringer
– Sentrale spørsmål blir: Når i livet fikk man funksjonshemningen, hvor lenge er det siden, hvordan har det påvirket ulike faser og roller, hvor gammel er vedkommende nå osv
– Hvilken epoke lever den funksjonshemmede i (kontekst)

Lengre liv, men økt sykelighet og overdødelighet
– Funksjonshemmede er en heterogen gruppe, kompleks og mangetydig
– Økt gjenomsnittslengde, men ikke like lang som befolkningen for øvrig
– Det ”forlengede livet” betyr ikke at livet har mindre sykelighet
– Bedre behandlingsmetoder og velferdssystem

Sentrale resultater

– Flere lever lengre liv, men fremdeles annerledes liv enn jevnaldrende
– Vises på ulike måter avhengig av alder og/eller alder når funksjonshemningen oppsto
– Årsaken til funksjonsnedsettelsen påvirker (for eksempel synlig/usynlig)
– Individets plassering i historien (tid og sted)
– Kohorter med liknende og ulike erfaringer
– Ved hjelp av livsløpsperspektivet synliggjøres tid, forandring og livsfaser når det gjelder å forstå funksjonshemninger
– Livsløpet kan formes av politisk engasjement, livslang omsorgsytelse (ikke bare her og nå, men gjentakende her og nå år etter år, fra den gang da via nå til hvordan det blir i fremtiden)
– Men de lange livene med funksjonshemninger har også ulikheter i forhold til andres liv – særlig mennesker i egen alder og kohort
– Resultatene viser at funksjonshemning påvirker livets faser, overganger og muligheter for å oppfylle ulike livsroller

– Utypiske liv:
– Arbeidsrollen er ett eksempel: overgangen til voksenlivet, å få en jobb og beholde den
– Foreldrerollen innebærer ofte et livslangt omsorgsansvar
– Ektefellerollen

Det lange livet med en sviktende kropp

– ”Funksjonsnedsettelse” er en pågående forandringsprosess. Det finnes ingen stabil tilstand man kan tilpasse i forhold til en gang for alle. Kronisk sykdom blir ofte multiple sykdommer. Men også ”skader” forandres over tid. Det ser man når man har et langsiktig perspektiv.
– Funksjonsevnen er provisorisk og kroppen er en usikker ressurs som markerer tiden. Gjentatte ”biografiske brudd”, a la det Steen forteller om når han fikk diagnosen sin. Verden som han kjenner faller sammen, alle planer raser og man må se ting på nytt. Dette tydeliggjøres gjennom livsløpsperspektivet. Kroppen er i sentrum i nesten alle fortellinger.
– Tid kan ses på mange måter (tiden med funksjonshemning/alder, å være ”on time”, tid til, tid igjen, fremtid)
– Mange går gjennom en krevende tilpasningsprosess (man venner seg aldri til det, det er tungt hver gang.)
– Miljøet endrer seg også. Det miljørelative paradigmet holder ikke for å forstå konsekvensene av å leve og eldes med en skadet kropp og funksjonsnedsettelser.

Tilpasning og rehabilitering
– Omstillingsprosessen har gjentakende, repetitive innslag. Men individet tolker ikke nødvendigvis det som skjer på samme måte og velger ikke nødvendigvis samme strategi over tid. For eksempel prøver mange å komme tilbake til jobb etter første tilbakeslag, andre gangen prøver man også, tredje gangen velger man kanskje å redusere stillingen, fjerde gang må man kanskje slutte i jobben osv. Dette kan blant annet påvirkes av stadige tilpasninger, sviktende arbeidsmoral, aldersnormer, svekket delaktighet, nye prioriteringer eller arbeidsplassens innstilling.
– Det psykologiske livsløpet: Nå, da og i fremtiden er viktig for forståelsen av rehabiliteringens muligheter. Tilbakeblikk og fremtidsperspektiv. Hvordan man forholder seg til ”tiden som er  igjen”.

Levde liv i historisk kontekst: Epoken og reformene

Hvordan ser vi avtrykk av politikken i de levde livene? For eksempel målet om full sysselsetting og loven om ansettelsesbeskyttelse:
Dette er vanskelig å svare på, ettersom svarene kan tolkes på mange måter. En del beholdt for eksempel arbeidet, men ble satt til helt andre oppgaver, oppgaver som ofte ikke opplevdes som ”ordentlige” oppgaver. Loven om støtte og service til personer med funksjonshemninger (LSS) har hatt størst betydning. Retten til personlig assistent har gitt mange mye mer selvstendige liv.

Men – LSS-loven hadde også begrensninger og ulemper:
– Stadig usikkerhet om muligheten til å få beholde samme antall timer, eller å øke ved behov.
– Omsorgsgivende foreldre til voksne funksjonshemmede ”var i beredskap uansett”.
– Færre ”private soner” – utfordringer knyttet til privatliv og integritet

Kort om omsorgsstudiene om pårørende og omsorgens former
(Eldre pårørende med ansvar for voksne barn + Par der begge gir og får omsorg)
Disse to mrådene er nesten usynlige i svensk forsking.
Begrepet omsorg er ikke kontroversielt når det gjelder eldre, men blant handikappbevegelsen er begrepet belastet. Den oppfatter ofte personer som får omsorg som et objekt, det blir knyttet til negative verdier. Foreldre som yter slik omsorg til funksjonshemmede barn blir dermed usynlige.

Pårørende og omsorgsformer

Resultater fra undersøkelse om livslangt foreldreansvar for omsorgen:
”Jeg pleier å kalle det foreldreskapet som aldri tar slutt, det er liksom alltid der. Det finnes en uro rundt det og jeg skulle gjerne blitt ferdig med det, men det finnes ingen å gi det videre til. Det handler vel om at det ikke finnes noen som kan ta over stafettpinnen. Slik opplever i hvert fall jeg det.” sa en mor i undersøkelsen.

Foreldrene i undersøkelsen forteller om lange liv med omsorgsansvar, i blant døgnet rundt. Selv om det voksne barnet har fått ordning med personlig assistent, fungerer foreldrene fremdeles som støtdempere og bakvakt. Omsorgansvaret former fremdeles foreldrenes liv.

Resultater fra undersøkelse om gjensidig omsorg hos par med omfattende funksjonshemninger:
Gir hverandre omfattende omsorg for å få hverdagen til å fungere, ofte mange små og usynlige bidrag. Gjensidig omsorg gir større frihet ved å redusere behovet for bistand utenfra. Gjensidig omsorg er en nødvendighet, og oppfattes som mer pålitelig. Men mange tenker mye på hvordan de vil klare å håndtere fremtidige hjelpebehov.

Uro for fremtiden går igjen i alle studiene
– Uro for begrenset offentlig assistanse og tap av pårørendes hjelp
– Uro for sviktende omsorg fra hjelpende foreldre
– Uro for stadig mer funksjonsvansker og et stadig mer begrenset liv
”Komplikationerna… att man inte vet hur fort det går… Hur många år jag har kvar och i vilken takt det kommer att gå…Varje försämring… då undrar man hur länge till…om det bara kan stanna så här ett tag nu.”
– Uro for at man skal få et kort liv og at man har begrenset tid igjen
– Uro for aldring og død – skremmende tanker
– Uro for å dø fra hjelptrengende barn (”Jeg kan ikke dø, hvem skal ta over?”)

Å bli eldre etter mange år med funksjonshemning

Overgangen til livet som pensjonist etter mange år med funksjonshemning
– Mange har hatt et avvikende arbeidsliv, med tidlig utgang fra arbeidslivet.
– Sosiale aldersnormer virker dobbelt, både som støtte og som markør for avvik.
– Å bli alderspensjonist kunne ha en normaliserende funksjon, man ble mer lik jevnaldrende.
 MEN: Alderen og aldringen var underordnet den lange erfaringen med funksjonshemning og funksjonsnedsettelse.
”Jag tänker inte så ofta på min ålder längre…Vad jag tänker på är att jag haftsjukdomen min i 55 år nu…Det tänker jag på.”

Pensjonistlivet – som andres?

– Opplever man seg som dobbelt annerledes eller er det mer likt andres pensjonistliv?
Svaret varierte mye mellom ulike grupper.
– For en del ble livet sterkt preget av den annerledes erfaringen fra et langt liv med økende funksjonsnedsettelser. En del hadde for eksempel valgt bort ektefelle og barn.
– Andre la vekt på muligheten til å være aktive og leve et moderne, aktivt pensjonistliv med personlig assistent.
– Eksistensielle tema knyttet til en livssituasjon preget av usikkerhet og mange kroppslige nederlag. ”Jeg hat tross alt bra liv.”
– Måten man omtaler seg selv endrer seg:
Jeg er en ”gammel diabetiker” (ikke gammel med diabetes, men levd lenge med diabetes) ”Jeg er en survivor.”
”Jeg lever på overtid.”
”Det er lettere å ta imot hjelp nå”
 Livet går ikke jevnt nedover, men mer i bølger. Perioder kan være vanskeligere og lettere både som følge av alder og til tross for alder. Noen beskrev for eksempel at de hadde et bedre liv som eldre enn de hadde hatt i 40-årsalderen. Kanskje fordi omgivelsens krav også blir annerledes etter hvert som man blir eldre?

Konklusjoner fra forskningsprogrammet

Som man spør, får man svar. Forutsetningene man legger inn, påvirker resultatene.
– Tid er et instrument for å undersøke og tid påvirker resultatet
– Tidsperspektivet gir kunnskap om hva det innebærer å være funksjonshemmet ved en viss tid, leve med funksjonshemning over lang tid, være i en viss alder og eldes med funksjonshemning. Ved å kombinere funksjonshemning og alder får vi ny kunnskap.
– Livsløpsperspektivet viser at funksjonshemning er et flytende/ustabilt begrep. Den sosiale modellen er ikke nok for å forstå.
– Kroppen og kroppslige forandringer står i fokus i fortellingene
– Det trengs en mer fleksibel rehabilitering som tar utgangspunkt i individets personlige livsløp
– Omsorgsbegrepet kan ha mange ulike betydninger og konsekvenser

– – –

Spørsmål fra salen:

Hva mener du påvirker livskvaliteten mest, alderen eller hvor lenge man har levd med diagnosen?
– For mange er tiden med sykdommen viktigere enn hvor gammel man er.

Jeg er opptatt av temaene handikapbevegelsen selv nødig snakker om, som sorg over å ha funksjonshemningen, motvilje mot å snakke om overforbruk av alkohol osv. Jeg er også opptatt av grad av forutsigbarhet i tjenestene. Viser for eksempel til brev fra NAV, som har vurdert behovet for transport til jobb og har innvilget dette fra januar og frem til mai (!). Tenk om alle som hadde elever i skolen hadde fått brev om at skolen har bestemt seg for å fortsette undervisningen fra januar til mai. Da hadde trolig foreldrene også blitt urolige. Hvordan håndterer personer i din undersøkelse dette?
– Uro for fremtiden var et svært viktig tema for mange. Hvordan man håndterte det, var blant annet avhengig av i hvor stor grad man kunne påvirke dette selv og hvor avhengig man var av andre.

Sa noen noe om behovet for å treffe andre i samme situasjon?
– Ja, noen fortalte om hvor viktig dette hadde vært i starten, for å lære seg å håndtere diagnosen. Men dette ble mindre viktig etter hvert, hvor flere følte seg ferdig med dette.

Spiller religion eller kulturell bakgrunn noen rolle i forhold til hvordan man forholder seg til funksjonshemningen?
– Det vet vi ikke, det har vi ikke undersøkt.

Eva Jeppsson Grassman er ansatt ved Linköpings Universitet og kan treffes på e-post til eva.jeppsson-grassman@liu.se.

Vil du dele dette med noen andre?