Å bli eldre med en sjelden muskelsykdom

Forfatter Thorvald Steen holdt innlegg på fagseminaret “Aldring ved sjeldne diagnoser i et livsløpsperspektiv” på Frambu i desember 2014. Her kan du lese et referat av innlegget hans:

Steen startet innlegget sitt med å minne om at alle blir eldre, ikke bare personen med diagnose.
– For hvert år konstaterte legen min at jeg ble dårligere. Da kunne jeg gledesstrålende melde at han også ble eldre for hvert år.

I innlegget fortalte Steen sin individuelle historie, fordi denne har generell interesse. Han har skrevet tre bøker om dette. Disse er blant annet blitt anmeldt av legeforeningen ut fra et fysiologisk perspektiv.

– Alle har sine individuelle historier. De beste fagpersonene er de som tar seg bryet med å sette seg inn i pasientens individuelle historie. Så fort vedkommende viser at han har innsikt i den, blir dialogen med pasienten opprettet.

Steen forteller:
Jeg er en gammel skihopper. Selv om jeg er eldre og med en langtidsskade, så er jeg skihopper inne i hodet mitt. Og de lengste svevene gjør vi i hjernen.

Da jeg var 15 år, var det viktig med jenter. Og å gå på skolen. Men ingenting var så viktig som denne tiden av året, da det ble kaldere, snøen kom og vi begynte å preparere skibakker.

Jeg var preget av datidens grenseløse tro på fremskrittet. Jeg hadde hoppet lenger og lenger, og var sikker på at jeg skulle fortsette å hoppe lenger og lenger. Men så begynte jeg å falle og falle og falle. Jeg le sendt til helsesøster. Og videre til fastlegen min. Han hadde heldigvis lest de nyeste lærebøkene. Han så på meg og så antydning til en liten skjevhet i ryggen og ansiktet mitt. Det tok ham ikke lang til å komme med en hypotese.

Legen visste at jeg var fanatisk opptatt av skihopping og sa: ”Du må dessverre slutte med hoppingen med det samme, for du har fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi. På sikt kan du ende opp i rullestol.”
Jeg var alene hos legen. Rommet snurret.
”Beklager, jeg burde ha ventet til foreldrene dine var her”, sa han.
”Hvorfor det? Jeg er praktisk talt voksen”, svarte jeg. Nå tenker jeg mitt om hvor voksen min egen datter på 15 egentlig er. Men jeg var utrolig lettet over at mine nærmeste ikke var til stede, så jeg fikk mulighet til å bearbeide beskjeden før de fikk vite det. Slik har jeg sett mange andre reagere også.

I ettertid har jeg tenkt at nettopp dette var grunnen til at jeg stolte på ham: Fordi han viste meg tillit og snakket med meg som om jeg var en voksen, men også fordi han viste at han var usikker på om han hadde gjort det riktige. Det ga meg tillit til ham. De som fremstår som om de vet alt, er svindlere. Det er ikke feil å vise at man ikke vet alt.

Ideen om fremskrittoptimismen, at man skal bli større, sterkere, flinkere, settes det en plutselig og ubønnhørlig stopper for. Selv om man møter omsorg og støtte, skal man gjennom ting som gir en opplevelse av å være ensom. Og først når man aksepterer seg som ensom, kan man virkelig motta omsorg fra andre.

Jeg kapslet meg helt inn etter at jeg fikk diagnosen.

”Jeg skal sende et brev hjem, men lov å si fra til mor og far når du kommer hjem”, sa legen.
Det eneste jeg tenkte på de neste dagene, var å komme først til postkassa. Da brevet endelig kom, rev jeg det i stykker. Jeg overvåket telefonen for å forhindre kontakt. Hvorfor? Det var åtte dager til neste hoppkonkurranse. Derfor fortalte jeg ingen noe. Fornuften sa at alle ville være snille og omsorgsfulle. Men hjernen hadde begynt å tenke på noe forbudt. Hvis jeg forteller, vil jeg ha tatt mitt siste hopp, tenkte jeg, og det husker jeg ingenting av. Hvis jeg hopper en gang til, så vil jeg huske det. Jeg visste at svevet ville gå fint. Det var nedslaget som var problemet. Jeg ville garantert brekke noe. Tanken var likevel: Hoppe eller ikke hoppe. Slik har mange det, på ett eller annet vis. Når man får en diagnose, oppstår det ofte et stengsel inne i egen kropp. Som en snegle som bærer med seg huset sitt, bærer en kroniker med seg sitt eget fengsel.

Å se skibakken i flomlys, er som å se Soria Moria, et vinterpalass. På toppen var jeg fremdeles i tvil, men jeg forsto at jeg MÅTTE hoppe. Jeg forsto at jeg ikke ville tilgi meg selv hvis jeg ikke gjorde det. Jeg visste at det var mitt siste svev, og at jeg ville huske det for resten av livet. Og det har jeg gjort. Jeg ville ikke lande, så jeg hoppet veldig langt. Vel nede hadde jeg brukket begge anklene.
Det var heroisk på den tiden. Og med gips og krykker slapp jeg å fortelle noe til andre i nesten et år. Men hjemme måtte jeg fortelle.

Noen reagerer på at jeg ofte tar utgangspunkt i da jeg fikk diagnosen. Men for meg er det en av de viktigste hendelsene i livet. Slik tror jeg mange andre også har det.
Jeg var i sjokk i et års tid. Selvbildet raste. Jeg ble deprimert som 18 åring. Stikk i strid med legenes råd, tok jeg fagbrev som malersvenn på Gaustad. Jeg var opptatt av å beholde verdigheten min. Det som skjedde på Gaustad, ble veldig viktig for meg. Jeg fikk et nettverk rundt meg og opplevde at folk viste at de trengte meg. Det betydde mye. Som 21-åring ble jeg valgt til hovedvernombud. ”Jeg er viktig for andre mennesker. Hvis jeg blir borte, så får det konsekvenser”, tenkte jeg.

Etter hvert fikk jeg også hjelp fra fagpersoner i miljøet. Først var det en bølge hvor fysioterapeutene trodde på vekttrening. Så traff jeg en Mensendieck-terapeut som pekte på andre muligheter: ”Selv om du har problemer med musklene, har du jo hodet inntakt!”

Faren min var fortvilet over diagnosen, men ville ikke snakke med meg om det. Moren min ville ikke snakke om diagnosen overhodet. Det viste seg at hun holdt på en stor hemmelighet for sin mann. Hun hadde en bror med denne diagnosen, en bror hun ikke fortalte faren min og meg om. Jeg fikk ikke vite om det før for halvannet år siden, da moren døde. I forbindelse med et foredrag jeg holdt i Østre Aker kirke om skyld og skam, fant jeg ut at dette er utrolig vanlig.

Da jeg ble forfatter og ble avbildet i aviser og blader eller var på TV og man kunne se at det var noe med meg, ble hun sint. Vi hadde et vanskelig forhold, men gikk på teater to ganger årlig. Men da det ble vanskelig for meg å gå, ville hun ikke lenger. Hun var redd for spørsmål og reaksjoner. Og at det skulle avsløres at hun også var berørt.
Dette fikk jeg henne til å innrømme i løpet av det siste halve året av hennes liv. Da snakket jeg med henne om genetikk: ”Det er viktig for genetikere å få vite om bakgrunnen til sykdommen”, forklarte jeg. ”Min kone og jeg har tre barn. Det er 50 % risiko for at de skal få samme sykdom. Vi ønsker at de skal kunne ta en gentest dersom de ønsker det. ”
Likevel ville hun ikke delta. Hun var en kriger for sorteringssamfunnet.

For 12 år siden skrev jeg en artikkel til 10. klassinger. Der mente jeg at det ikke er lenge før vi bruker mer penger på å sortere vekk enn på å ta vare på dem som er litt annerledes. Den gang mente en del at jeg var mørkemann. Men for noen år siden ble jeg invitert til Danmark for å snakke om Downs syndrom, som snart ikke finnes lenger…
Det ville ikke ha vært vanskelig for min kone og meg å ha fjernet fosteret som ble til Sara. Min diagnose står på lista over diagnoser som kvalifiserer til abort. Intensiteten fra helsevesenet har bare økt på dette. Da paret skulle ha sitt yngste barn, ble han minnet om at han ikke ville kunne bistå ved fødselen.

Det som er en styrke for oss kronikere, er at vi vet noe om menneskets skrøpelighet. I motsetning til andre som får kronisk sykdom i godt voksen alder, er vi forberedt. Vi er eksperter på planlegging og oppfølging. Aller mest krevende – en ren overlevelsesstrategi: Vi må også være forberedt på blikkene vi møter. Blikkene er kanskje hovedgrunnen til at så mange av oss ikke kommer oss ut.

I min bydel forteller både ergoterapeuter og fysioterapeuter om hvor mange som ikke kommer seg ut, som holder seg inne. Nå har jeg fått en terrengbil, sånn at jeg kommer meg ut. Jeg mener det er viktig å komme seg ut for å teste ut hvor mye man kan mestre. Å dra til Enebakk kan være et kjempeprosjekt. Det samme kan det være å trosse vinterføret og risikere å falle. Men det er uvurderlig hvor store små seire blir. Jeg ser det hos en del andre også, hvor spennende det er når jeg har klart å overtale noen til å bli med til gamle favorittsteder og rett og slett sprenge båndene og stengslene vi selv legger på oss selv. Jeg anbefaler forresten alle å lese Harald Ofstads bok ”Vår forakt for svakhet” fra 1971.

I 1949 ble nobelprisen i medisin gitt til en portugiser for lobotomi. I 1956 fikk Miller samme pris for å rense ut svakheter i menneskerasen. I 1972 gikk den til Lawrence, en tidligere rasebiolog. Det synes jeg er skremmende.

Når det gjelder behandlere og fagpersoner, vil jeg gjerne avslutte med å si at noe av det viktigste vi kan gjøre, er å lære mest mulig om klienten vår. Være mest mulig sammen med pasienter, og bruke mindre tid på meningsløse skjemaer og papirer. Det er farlig hvis vi begynner å tenke at det krever for mye å jobbe med mennesker, at papirer er mye lettere.

Det er viktig å ha en viss avstand til pasienten når det trengs, og være pågående når det trengs. Som for eksempel ergoterapeuten min, som var oppgitt etter at jeg hadde gått langt fra en gate på en flyplass til en annen i stedet for å be om hjelp. Etterpå var jeg så utslitt at jeg falt ned trappen fra flyet på Gardermoen. Da tok hun endelig affære: ”Nå får det være nok, Thorvald! Nå er det på tide med rullestol!” Jeg er glad for det nå.

Å akseptere at man er som man er, er utrolig viktig.

– – –

Spørsmål fra salen:

Hvordan opplever du å bli eldre?
– Jeg mener at jeg er mer forberedt på alderdom enn alle de funksjonsfriske jeg omgås. Det merker jeg at mange andre kronikere også er. Evnen vår til å ha akseptert seg selv som satt tilbake i forhold til idealet, gjør at vi takler dette annerledes enn folk som plutselig får en skade. Vi har også lært oss å planlegge og legge til rette for ulike aktiviteter. Sånn sett har vi noen fordeler. Men dette blikket, hvordan man blir sett på, er fremdeles svært krevende for mange. Det er ikke lenge siden jeg opplevde at det kom en full person og spurte hvor mange penger jeg får av det offentlige. Slikt opplever en del. Jeg svarte at jeg ikke hadde kostet samfunnet noe. Men jeg burde bare ha bedt ham holde kjeft! Dette er det artikulerte faenskapet. Og jeg biter sammen og jobber hardere og hardere. Sånn sett er jeg ikke noe forbilde.

Kommentar fra salen:
Jeg er opptatt av blikket i overført betydning. Som blind merker jeg ikke så mye til dette blikket. Men jeg merker kommentarene. Og forventingene om at jeg er en kostnad og en som ikke kan bidra.

– Kommentarer kan være sårende, men jeg har lært meg å takle dem. For meg er fremdeles blikket det mest belastende. For meg er det ofte verre enn eventuelle kommentarer.

Spørsmål:
I forhold til fallet ned rulletrappa: Kunne noen i hjelpeapparatet ha vært i forkant for å få deg til å tenke at det å bruke opp kreftene på å gå to kilometer på en flyplass er bare tull?
– Ja, ergoterapeuten kunne godt ha vært mer direkte i forhold til dette tidligere. Jeg kunne også godt ha fått TT-kort før. Og personlig assistent. Det er første dag med personlig assistent i dag. Jeg burde sikkert ha vært mer pågående for å få på plass sånne ting tidligere selv. Men det var jeg ikke. Det er det sikkert mange andre som ikke er heller.

Tenker du annerledes om genetikk nå enn du ville gjort da du var yngre?
– Ja, jeg ville hatt et helt annet standpunkt om genetikk da jeg var 15 eller kanskje 20 enn jeg har i dag. Jeg spurte ett av våre tre barn, som vi har måttet fortelle at det er 50 % risiko for å få samme sykdom: Hva ville du ha gjort hvis det kom en sprøyte som kunne fjerne sykdommen min? ”Jeg ville ikke at du skulle tatt den. Da ville du jo ikke ha vært faren min”, var svaret. Det er jo akkurat sånn jeg tenker om meg selv også. Min forestilling om meg selv har forandret seg, og jeg aksepterer meg selv mer og mer selv om jeg åpenbart blir dårligere og dårligere. Men jeg kommer til å fortsette å gå ned de tre trinnene utenfor døra hjemme helt til fysioterapeuten kommer og forteller meg at det er idioti.

Vil du dele dette med noen andre?