Når en familie opplever å få et barn med en fremadskridende diagnose, er det ekstra viktig med et nært og solid nettverk.
Nettverket til familien kan bestå av familie, venner, bekjente og personer i tjenesteapparatet, både i kommune, fylke og på statlig nivå. Ettersom et barn med en alvorlig fremadskridende tilstand oftest har mange ulike behov for hjelp og støtte blir nettverket av fagpersoner ofte stort rundt familien. Når barnet dør kan det oppleves som vanskelig for de som står rundt, både for nære slektninger og venner og for ulike tjenesteytere, å vite hvordan de best skal møte familien og bistå dem i deres sorg. Landsforeningen uventet barnedød har egne grupper hvor foreldre kan utveksle erfaringer etter tap av og har utarbeidet noen råd for nettverket til familier som har mistet barn.
Nære støttespillere i familien, vennekretsen
Når en familie opplever å miste et barn som har levd med en fremadskridende diagnose, er det viktig med støtte fra de som står dem nærmest. De fleste foreldrene som Frambu kjenner til syns det er tungt og vanskelig å ta aktivt kontakt med andre i tiden etter barnets død. Det er derfor nødvendig at de som kjenner familien godt tar dette ansvaret og viser sin støtte. Når et barn dør kan det oppleves som vanskelig for de som står rundt, både for nære slektninger og venner, å vite hvordan de best skal møte familien og bistå dem i deres sorg. Det er imidlertid av stor betydning at det nære nettverket er til stede for familien i den vanskelige tiden og at de viser tålmodighet med den tiden sorgprosessen tar. Likeledes er det viktig at familien selv benytter seg av dem de opplever de har støtte av og forsøker å sette ord på hva de trenger, ønsker og vil ta imot av hjelp fra omgivelsene.
Samarbeid med tjenesteapparatet
Å leve med et barn med en alvorlig fremadskridende tilstand krever mye av familien, ofte over lang tid. Et godt samarbeidsforhold med tjenesteapparatet er derfor ikke bare viktig for at barnet skal få god medisinsk og pedagogisk oppfølging. Det er også avgjørende for foreldre og søskens følelsesmessige mestring av situasjonen, både mens barnet lever og etter dets død.
Mange i tjenesteapparatet som familien kommer i kontakt med har vært nære støttespillere over lang tid, men når barnet dør opplever mange foreldre at tidligere samarbeidspartnere ikke lenger er tilgjengelig fordi tilbudet er knyttet til barnet og ikke familien. Likeledes opphører ulike tilbud og praktiske og økonomiske støtteordninger, noe som kan gjøre det ekstra vanskelig for familien i en overgangsfase.
Familier løser sine oppgaver og utfordringer forskjellig og de har ulike behov for hjelp og støtte fra tjenesteapparatet etter barnets død. Det er imidlertid slik at mange familier i perioden etter dødsfallet har behov for og ønsker et videre samarbeid med enkelte i tjenesteapparatet, både praktisk, økonomisk og følelsesmessig. Foreldre forteller for eksempel at det i etterkant av dødsfallet er godt å møte personer i støtteapparatet som har hatt en aktiv rolle i arbeidet med barnet. Å snakke om barnet, tiden som var og ulike opplevelser de har hatt er en viktig del av sorgprosessen. Noen familier syns også det er tungt når ulike hjelpemidler fjernes fra huset for raskt etter dødsfallet. Huset virker tomt og det understreker det faktum at barnet aldri kommer tilbake.
Det er viktig at hjelpeapparatet tar hensyn til familiens behov, lytter til foreldrene og gir dem tid, samt at det utøves fleksibilitet i forhold til avviklingen av ulike støtteordninger.
Råd til nettverket rundt:
-
- Ta tidlig og aktivt kontakt. Vis at du bryr deg og finn ut om familien trenger din støtte. Det er viktig at du viser respekt og tålmodighet og vær forberedt på å bli avvist. Foreldre orker ikke alltid å ta i mot hjelp eller bli med på ting når du foreslår, men det betyr ikke at de ikke har behov for dette på et senere tidspunkt.
- Lytt til foreldrene. De kan ha stort behov for å snakke om barnet sitt og fortelle om f.eks. selve hendelsesforløpet igjen og igjen. Vær tilstede for dem og still gjerne spørsmål, men respekter at det kan variere når og om hva foreldrene vil fortelle.
- Ta initiativ til kontakt. Setningen ”Bare si i fra hvis jeg kan gjøre noe for deg” er et tilbud som ofte fungerer dårlig. Foreldre og andre pårørende er i sorg og det er vanskelig å sette ord på hva de har behov for. Spør derfor heller ”er det ok at jeg…” eller ”kan jeg få lov til å….”. Gå på besøk til familien og lag middag, spør om du kan klippe gresset eller ta med storebror på kino. Som familie, venner eller bekjente kan en viktig oppgave være å bidra til at de sørgende får ”time outs” fra sorgen. Sosiale inputs og positive opplevelser gir verdifulle avbrekk og nye krefter til å håndtere den krevende sorgprosessen, men respekter også at noen synes sosiale tilstelninger er ekstra krevende, spesielt tidlig i sorgprosessen.
- Bruk barnets navn når du prater om han/henne. Dette er ikke å rive opp i smerten, men en fin måte å vise at barnet ikke er glemt. Bruk av barnets navn vitner også om oppriktig interesse og uttrykker respekt for både foreldre og barn.
- Spør om å få se bilder. De fleste foreldre viser mer enn gjerne bilder av barnet, dog med en viss engstelse og forbehold. Kommenter gjerne ting du ser underveis, for eksempel uttrykk, klær, hårfarge osv. Ikke vær redd for å vise følelser.
- Forsøk å huske viktige merkedager, som f.eks. barnets fødselsdag og dødsdag, samt at andre høytidsdager som jul, 17. mai og første skoledag kan være spesielt vonde dager. Dette er ikke mindre viktig ettersom tiden går. Foreldrenes største frykt er ofte at barnet skal bli glemt.
- Ta de familiens sorg på alvor og la deres opplevelser få stå alene, uten å sammenligne med deg selv eller andres tap. Hvis du står i posisjon til sette familien i kontakt med andre med lignende erfaring kan det være til god hjelp og støtte. Likeledes om du kan bistå i å finne frem til fora eller foreninger som er relevant for dem (se punkt 5 – Referanser og lenker).
Foreninger og støttegrupper
Mange foreldre som mister barn med en fremadskridende tilstand føler seg ensomme i sorgen og ønsker å komme i kontakt med andre som har opplevd noe av det samme. Selv om mye kan være forskjellig fra familie til familie og over tid, opplever mange at slike møter gir en spesiell opplevelse av fellesskap og gjensidig forståelse og støtte.
Det er etablert noen foreninger for familier som har barn med en sjelden fremadskridende tilstand. Her kan foreldre og søsken bli kjent med andre familier som har barn/søsken med en degenerativ sykdom. Les mer om disse under de ulike diagnosebeskrivelsene på Frambus nettsider.
Det er også etablert ulike støttegrupper og foreninger for pårørende som har mistet barn generelt, for eksempel;
• Foreningen Vi som har et barn for lite
• Landsforeningen for uventet barnedød
• Englesiden
Etter det Frambu kjenner til finnes det pr. i dag ikke en egen forening/støttegruppe for pårørende som har mistet barn med alvorlig fremadskridende tilstander. Foreldre som har mistet barn med en slik tilstand oppfordres derfor til å ta kontakt med aktuell forening og/eller sitt lokale tjenesteapparat (for eksempel helsestasjon, sykehus, barnehabiliteringen, spesialisthelsetjenesten el.) og spørre om de kjenner til andre familier som dere kan settes i kontakt med. Å møte andre som har vært i en lignende situasjon og som sitter med erfaringer og kunnskap om det å miste et barn med fremadskridende tilstand, kan være til stor hjelp og glede, både for foreldre, søsken og besteforeldre.
Samlinger for familier som har mistet barn
Frambu arrangerer jevnlig samling for pårørende som har mistet barn med en av diagnosene Frambu arbeider med. Her får familier (foreldre og søsken) anledning til å møtes for å utveksle erfaringer og opplevelser og lære om å leve med sorgen. Se Frambus kurskalender for informasjon om det er planlagt et slik kurs med det første.
