Barn, unge og unge voksne som har en alvorlig, sjelden fremadskridende sykdom er i en krevende og komplisert helse- og livssituasjon som stadig forverrer seg. Det kan skje raskt eller gradvis, trinnvis eller ved en jevn tilbakegang. Levetiden forventes å bli vesentlig forkortet. Personer med slike diagnoser har behov for at all saksbehandling og tilrettelegging knyttet til hjelpemidler skjer raskt og på en mest mulig effektiv, skånsom og hensiktsmessig måte for dem og familien.
Nedenfor følger informasjon og henvisning til noen dokumenter og uttalelser du kan benytte dersom du eller noen du er pårørende til eller arbeider med, har en alvorlig, sjelden fremadskridende sykdom og NAVs saksbehandling knyttet til hjelpemidler ikke går så raskt som situasjonen krever.
Sjeldne diagnoser
Det å ha en diagnose som er sjelden, byr ofte på særlige utfordringer. Behovet for et styrket tilbud overfor personer som har en sjelden diagnose og deres familier underbygges i rapporten fra prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge (Grut mfl. 2008). Her fremheves spesielt mangelen på kunnskap.
Mange med en sjelden diagnose har et syndrom eller andre former for sammensatt diagnose. Det fører ofte til at de har flere og større daglige utfordringer på mange eller alle livsområder enn andre med nedsatt funksjonsevne. Konsekvensene av diagnosen kan skape komplikasjoner av medisinsk, psykologisk, sosial, fysisk, pedagogisk, kognitiv, kommunikasjonsmessig og/eller atferdsmessig art. Dette gjelder ikke minst der det dreier seg om alvorlige, fremadskridende sykdommer.
Diagnosespesifikk kunnskap og kunnskap om utslagene av diagnosen hos hver enkelt person er av stor betydning. Dette inkluderer kunnskap om hvilke funksjoner og ferdigheter som er nedsatt eller helt fraværende og hvilke funksjoner og ferdigheter det er mulig og viktig å opprettholde lengst mulig. Sammen med god kjennskap til hver enkelt persons ønsker og interesser, gir slik kunnskap et godt grunnlag for å prioritere hva det må tas hensyn til og legges til rette for i hverdagen. Dette må skje i samråd med den det gjelder og hans/hennes familie så langt råd er.
Barn, unge og unge voksne med en alvorlig, sjelden, fremadskridende sykdom har de samme behovene for å oppleve tilhørighet og fellesskap som andre barn, unge og unge voksne har. De skal leve sine liv, utfolde seg og være i aktivitet på de samme arenaene som andre, så langt det er mulig. Dette krever at all planlegging, tilrettelegging og oppfølging tilpasses hver enkelt.
Når andre barn, ungdommer og unge voksne lærer seg stadig nye ferdigheter, får mer frihet og blir mer selvstendige, må de som har en alvorlig fremadskridende sykdom, lære seg å leve med tap av ferdigheter og redusert selvstendighet. De trenger derfor ekstra fysisk, sosial og mental stimulering for å lære, utvikle seg og oppleve gleden ved å mestre dagliglivets gjøremål. Det er spesielt viktig å utnytte den tiden der symptomene er færre og tilrettelegge hver dag for å skape mangfoldige, utfordrende og tillitsskapende opplevelser.
Omsorgsbelastning
Det å ha barn, ungdom eller unge voksne med en fremadskridende sykdom i familien, representerer en særlig stor omsorgsbelastning for foreldre. Årsaken til dette er stor grad av usikkerhet om fremtiden, både på kort og noe lengre sikt. Tidsperspektivet blir annerledes enn i andre familier – det handler om å kunne gi hverandre gode opplevelser mens det ennå er tid.
Det er en smertefull opplevelse å ta inn over seg at sykdommen stadig forverres og se at barnet, ungdommen eller den unge voksne ikke klarer det som han/hun klarte før og være vitne til deres strevsomme liv. Eksistensielle spørsmål rundt tap og død blir aktualisert. Dette kommer i tillegg til det daglige praktiske arbeidet og medisinsk og annen oppfølging som følger med konsekvensene av at barnet, ungdommen eller den unge voksne har en alvorlig, fremadskridende sykdom.
I mange familier er det søsken slik at foreldre må dele tiden sin mellom den som har diagnose og søsknene. Det er krevende også for søsken å oppleve at deres bror eller søster har store sykdomsplager, mister ferdigheter og kan forventes å få et forkortet livsløp. I tillegg bekymrer mange seg for foreldrene sine.
Effektiv anskaffelse av hjelpemidler – rask saksbehandling
De vedvarende og omfattende vanskelighetene som familier som har et barn, en ungdom eller en ung voksen med en fremadskridende sykdom har, skaper mange hindringer hver eneste dag. Rask saksbehandling og effektiv anskaffelse av hjelpemidler er derfor ikke bare viktig for den som har en diagnose, men for hele familien.
Følgende utsagn fra sentralt hold i NAV (1, 2, 3), føringer i tildelingsbrev til NAV for 2020 (4), utdrag i en sentral veileder fra Helsedirektoratet (5), utsagn i Et samfunn for alle – Regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030 (6) og informasjon på NAVs nettsider (7, 8), viser tydelig og legger et grunnlag for at barn, unge og unge voksne, og i særdeleshet personer med en alvorlig, fremadskridende sykdom, kan og skal prioriteres i hjelpemiddelformidlingen:
- Da NAV ble opprettet, mottok Frambu et brev av 5.9.06 fra daværende avdelingsdirektør, Erik Oftedal. Her skriver han at en av hovedbegrunnelsene for etableringen av den nye etaten, har vært målsettingen om bedre tjenester til brukerne. I brevet sier han også at det er ingen tvil om at den typen saker det siktes til i henvendelsen (alvorlige, fremadskridende sykdommer; vår merknad) bør ha krav på rask og helhetlig behandling. Du finner korrespondansen her.
. - Daværende NAV-direktør, Sigrid Vågeng, sa i et intervju til Kommunal- og moderniseringsdepartementet den 10.5.16 at Jeg vil ha ledere som våger, som tåler og som bryr seg. Vågeng sa videre at Staten er ikke så rigid som mange vil ha det til, det finnes alltid et handlingsrom og at Vi som jobber i NAV må også bry oss om brukerne våre, vi må gjøre det lille ekstra som trengs for faktisk å skape muligheter for brukerne vi møter hver dag.
. - Nytiltrådt NAV-direktør i 2020, Hans Christian Holte, sier i et innlegg i Velferd den 12.10.20 at Vi lykkes ikke godt nok i dag med å gi mennesker muligheter. Det er for mye informasjon som er vanskelige å forstå. For mange mennesker i vanskelige livssituasjoner forteller om uforutsigbar eller manglende oppfølging fra NAV, kanskje med motstridende råd og vurderinger på ulike tidspunkt, og fra ulike deler av systemet.
. - Av tildelingsbrevet fra Arbeids- og sosialdepartementet til Arbeids- og velferdsdirektoratet for 2020 fremkommer det i punkt 3.2.2. Bidra til at personer med nedsatt funksjonsevne kan ha en aktiv hverdag at
.
“Arbeids- og velferdsetaten skal sørge for at personer med nedsatt funksjonsevne får rett hjelpemiddel og nødvendig tilpasning av hjelpemidlet innen rett tid. Arbeids- og velferdsetaten skal sørge for god kvalitet og god intern kontroll, i alle ledd i hjelpemiddelforvaltningen.
.
Hjelpemidler og tilrettelegging til barn og unge skal prioriteres. Det samme gjelder hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen eller i utdanningssituasjonen.”
. - Utdrag fra Veileder for habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, punkt 8.5 Avklaring av behov tydeliggjør at
.
“Behov for hjelpemidler og/eller tilrettelegging må inngå som en del av den helhetlige utredningen av behovet for habilitering og rehabilitering. Hjelpemidler, tilrettelegging og tjenester må vurderes i sammenheng. (…)
.
For brukere og pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester bør behov for hjelpemidler og tiltak tas med i den individuelle planen.
.
Kommunene og NAV hjelpemiddelsentralen bør særlig ivareta barn og unge og personer med progredierende funksjonsnedsettelse som trenger kontinuerlig tilpasning av hjelpemidler (vår understreking).”
. - Utdrag fra Et samfunn for alle – Regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030, side 11, presiserer at:
.
“Personer med funksjonsnedsettelse skal få oppfylt og ivaretatt sine grunnleggende menneskerettigheter, som det er vist til i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
.
Personer med funksjonsnedsettelse skal ha samme mulighet som andre til å være inkludert og delta på alle samfunnsområder på en likeverdig måte.
.
Personer med funksjonsnedsettelse skal oppleve trygge nærmiljøer og lokalsamfunn som legger til rette for aktivitet og deltakelse for alle.
.
Politikk, tiltak og tjenester som berører personer med funksjonsnedsettelse skal være best mulig koordinert og samordnet. Sektorene skal samarbeide når en tjeneste fra en sektor er en forutsetning for at den enkelte skal kunne få oppfylt sine rettigheter i en annen sektor. Ledere har et hovedansvar for å sikre rutiner for god samordning og koordinering.”
. - Utdrag fra NAVs nettside om individuell plan viser hvordan det å inkludere en beskrivelse av behovet for hjelpemidler en individuell plan, kan bidra til en forenkling:
.
“Å ha en individuell plan omfatter mange tiltak på ulike livsområder. Ofte er hjelpemidler bare en liten del av planen. Dersom behovet for hjelpemidler kan leses ut av planen, kan denne erstatte vanlig søknad.
(…)
Hjelpemidler er ofte en vesentlig del av hverdagen for mennesker med funksjonsnedsettelser, og bør være en del av en individuell plan. En slik plan kan i så fall danne grunnlaget for et generelt vedtak på hjelpemidler innenfor de områder som er skissert i planen.
(…)
Når det foreligger et vedtak på individuell plan som grunnlag for hjelpemiddelbehovet, vil det ved nye behov ikke være nødvendig med ordinær søknadsbehandling. Dette vil igjen gi kortere saksbehandlingstid og raskere utsendelse av hjelpemidler..
. - NAVs ordning med Brukerpass kan også være til nytte for familier som har barn, ungdom eller unge voksne med en fremadskridende sykdom. Utdrag fra NAVs nettside om Brukerpass:
.
“Brukerpassordningen er forankret i verdiene likestilling, selvbestemmelse, aktiv deltakelse, personlig og sosialt ansvar. Formålet med ordningen er å styrke brukers rolle og forenkle hjelpemiddelformidlingen.”
.
Ingen tid å miste
Barn, ungdom og unge voksne med alvorlige, sjeldne, fremadskridende sykdommer, har ingen tid å miste. De mister ferdigheter på ulike områder, i ulik grad og ulikt tempo, men sykdommene fører alltid til reduserte muligheter for aktiv deltagelse og til å skape gode opplevelser med familie og venner.
Dersom vanskeligheter knyttet til hjelpemiddelanskaffelser kan minimeres, bør det legges stor vekt på å få dette til. Det er en viktig håndsrekning til disse barna, ungdommene og unge voksne og deres hardt belastede familier. Frambu anbefaler at det alltid utarbeides en individuell plan der også hjelpemiddelbehovet beskrives tydelig. Planen må inneholde diagnosespesifikk informasjon og en redegjørelse for utslagene av diagnosen hos den enkelte og hvilke konsekvenser disse har for barnet, ungdommen eller den unge voksne og familien. Sykdomsutviklingen og tidsperspektivet må komme tydelig frem.
Frambu mener at NAV må være særlig oppmerksom på saker som gjelder hjelpemidler til barn, unge og unge voksne med en alvorlig, sjelden, fremadskridende sykdom. De bør løftes ut av køen og saksbehandles med én gang de kommer inn. Alle typer avgjørelser bør tas så raskt som mulig og selve anskaffelsen bør påskyndes så langt råd er.
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i januar 2021
.