Voksne søsken


«Hun er så bra, hun gjør meg så stolt, hun gjør meg så lei meg, så svak og urolig. Hun betyr så mye, så utrolig mye. Vet hun det? Vet hun hvor mye hun har påvirket mitt liv og mine tanker?»

– Sitat fra monologen «72% normal» av Kristin Grue

Voksne søsken beskriver, på samme måte som yngre, at søskenrollen medfører både positive erfaringer og utfordringer. Å vokse opp med et søsken med nedsatt funksjonsevne, kan gi et annerledes og berikende perspektiv på livet og bidra til at man utvikler tålmodighet, omsorg, forståelse og toleranse for andre. På den andre siden kan den samme søskensituasjonen være opphav til en opplevelse av annerledeshet og utenforskap og føre til økt bekymring og nedprioritering av egne behov.

Å være søsken, uansett alder og livssituasjon, innebærer et hav av positive og negative følelsesmessige opplevelser. Pårørenderollen er en erfaring på både godt og vondt, og ofte befinner søsken seg i sterke positive og negative følelser samtidig. Ordskyen nedenfor viser hva voksne søsken på Frambu svarte da vi ba dem beskrive hvilke følelser de kjente på når de tenkte på sitt søsken med en sjelden diagnose:

Søskenrelasjonen er ofte en livslang relasjon. Vi vil her beskriver hva voksne søsken er opptatt av i sin pårørenderolle. Kunnskapen har vi hentet både fra møter med voksne søsken på Frambu og fra forskningslitteratur om temaet.

Rolle og ansvar

«Jeg har på en måte vært en ekstramamma for broren min»
– Sitat fra jente i tenårene –

Når et barn i familien har store hjelpebehov og foreldrne er slitne, er det ikke uvanlig at søsken stepper inn. Voksne søsken kan derfor ha hatt en stor omsorgsrolle for sitt søsken gjennom oppveksten. Samtidig kan de ha opplevd en skjev fordeling av tid og oppmerksomhet fra foreldrene fordi barnet med diagnose har krevd mye oppfølging. Mange voksne søsken beskriver hvordan de tidlig i livet har blitt selvstendige på grunn av familiesituasjonen og at dette ikke nødvendigvis er noe de ser på som negativt. Omsorgsrollen har gjort dem gode til å fange opp og være oppmerksomme på andres behov. For mange søsken blir dette en av deres sterke positive egenskaper, men av og til kan det gå på bekostning av å kjenne på og ta hensyn til egne behov.

«Jeg har blitt god til å ta vare på andre.
Skulle ønske jeg var like god til å ta vare på meg selv.»
– Sitat fra voksen søster –

Når man er trenet i å se andres behov, kan man glemme seg selv. Når andre trenger hjelp, kan man lære seg å skyve egne behov til side. For voksne søsken kan dette av og til føre til problemer med å fremme egne behov overfor andre, for eksempel i et parforhold, eller å stå opp for seg selv og si i fra, for eksempel hvis man blir dårlig behandlet i jobbsammenheng.

«Jeg kan jo ikke flytte langt unna,
jeg er jo det eneste sosiale nettverket han har»

– Sitat fra jente i tenårene –

Overgangen til voksenlivet betyr for de fleste å flytte ut av hjemmet og leve et liv mer adskilt fra familiens. Denne overgangen kan i seg selv være krevende, og den fordrer omstilling og tilpasning til en ny tilværelse og til nye roller. For voksne søsken kan denne overgangen også ha noen tilleggsdimensjoner. Selv om det varierer hvor mye man har vært involvert i omsorgen for barnet med diagnose gjennom oppveksten, har mange søsken vært tett involvert, kanskje særlig i den emosjonelle omsorgen. Det å flytte hjemmefra, innebærer for mange endringer i denne rollen. Mange flytter også geografisk langt unna på grunn av studier, jobb, partner eller annet. Dette kan føre til tanker og bekymringer om hvordan de nå skal kunne være tilstede for sin familie, og mange sliter med dårlig samvittighet for at de tar valg for sine egne liv. Å ha noen å snakke med om de kvalene en står i og få støtte fra omgivelsene i valgene man tar, kan være nyttig.

“Jeg er så sliten, to barn og et barn til på en måte.
Jeg løper mellom barnehage og bolig. Når fysioterapeuten melder frafall, er det jeg som drar i svømmehallen med broren min»

– Sitat fra voksen søster –

“Du vil alltid ha din bror, det vil alltid være ditt ansvar»
– Sitat fra far i samtale med ung søster –

For dem som forblir i eller går inn i en omsorgsrolle som voksne søsken, er medbestemmelsesrett i hvordan og hvor mye de skal involveres viktig for at det skal kjennes greit. Noen søsken strever med at de ikke får stilt opp så mye som de ønsker. Dette kan medføre mye dårlig samvittighet, stress og utmattelse. Noen kan kjenne på skyldfølelse fordi man får leve et «normalt» liv og kan følge drømmene sine, mens brorens eller søsterens muligheter er mer begrensede. Andre kan streve med at omgivelsene forventer større bidrag fra dem enn det de selv ønsker å gi og oppleve skyld og frustrasjon rundt dette. Det kan være vanskelig å vite når det er legitimt å si nei til omsorgsoppgaver og hvilke valgmuligheter man har når det gjelder omsorg for søsken i voksenlivet.

I likhet med en del barn og unge søsken vi møter, forteller også mange voksne søsken om en underliggende ansvarsfølelse de kan kjenne på innad i familien knyttet til det å være funksjonsfrisk. Utsagn som «jeg føler at jeg må levere og prestere for to» og «jeg er den i familien som må holde vekta i balanse», er gjengangere når vi møter voksne søsken. Dette ansvaret er sjelden eksplisitt og ikke noe de har fått høre fra foreldre eller andre at de skal ta, men noe en del påtar seg uten at man nødvendigvis er klar over det. Dette kan påvirke valg som tas i eget liv, og prege hvordan man håndterer motgang og egne nederlag. Voksne søsken kan ha nytte av at dette blir snakket om og behov for sosial støtte for å kunne slippe noe av ansvarsfølelsen og forventningene til seg selv og egne prestasjoner.

Tanker og bekymringer om fremtiden

Etter hvert som både foreldre og søsken blir eldre, begynner ofte tanker om fremtiden å melde seg. «Hva når foreldrene mine ikke kan ta seg av broren min lenger?», «Hva skjer når foreldrene mine dør?», «Hvilket ansvar og hvilken rolle skal jeg ha?», kan være eksempler på tanker voksne søsken kan gruble over. Å bekymre seg for hva fremtiden vil bringe av omsorgsoppgaver, både praktisk, økonomisk og følelsesmessig, er ikke uvanlig. Søsken kan være usikre og bekymret for om de har nok kunnskap om diagnosen og om tjenesteapparatet til å kunne følge opp søsken på den måten de ønsker. Er man den eneste funksjonsfriske i søskenflokken, kan ansvaret føles stort og ensomt. Mange tenker også mye på hvordan en eventuell omsorgsrolle vil ha betydning for eget liv og eventuell egen familie.

Forskningen viser at det er stor variasjon i hvor stor del av omsorgen for voksne med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom voksne søsken påtar seg. En amerikansk studie viste at voksne søsken ofte påtar seg hovedomsorgen for voksne med utviklingshemming. Bildet ser antagelig noen annerledes ut i Norge hvor velferdssystemet er et annet, men mange søsken har store omsorgsoppgaver i voksen alder også her. Da vi spurte voksne søsken på Frambu om hvor stor del av omsorgen de tar for sitt voksne søsken, så bildet slik ut:

Hvilken omsorgsrolle voksne søsken har, vil naturligvis variere avhengig av blant annet diagnose, aldersforskjell, relasjon, rolle gjennom oppveksten og geografisk avstand. Enkelte er den nærmeste pårørende. Noen går også inn som verge eller brukerstyrt personlig assistent for søsken. Variasjonen er stor, og det er ikke uvanlig å være usikker på hvor mye man ønsker å involvere seg og i hvilken grad man føler at man har et valg. Å håndtere både egne forventninger og familiens forventninger og balansere dette med eget liv og egen familie, er en stor utfordring for mange.

Informasjonsbehov og informasjon til andre

Forskning viser at de fleste voksne søsken ikke føler seg godt nok forberedt på en eventuell omsorgsrolle overfor et søsken. Dette forteller også voksne søsken vi møter på Frambu. Det er behov for informasjon om tjenesteapparatet og relevante lover og rettigheter. Voksne søsken som går inn i en rolle som for eksempel hjelpeverge, har særskilt behov for slik kunnskap. Videre har voksne søsken behov for kunnskap om sin søster eller brors diagnose. Den informasjonen man eventuelt har fått som barn, strekker ikke til når man har blitt voksen, selv om omgivelsene ofte forventer at søsken er kunnskapsrike. Tjenesteapparatet bør være oppmerksomme på voksne søsken. Der hvor voksne søsken selv ønsker å være involvert i omsorgen for sitt søsken med diagnose, bør det sikres at de får nødvendig og tilstrekkelig informasjon.

«Skal noen være kjæresten min, må de være flinke med søstera mi»
– Sitat fra ung voksen søster – 

Informasjon til andre om søskenet og hva diagnosen medfører i voksen alder er også av betydning. Det kan være krevende og slitsomt at kolleger, arbeidsgiver eller venner har manglende forståelse for ansvaret man står i og hvilke omsorgsoppgaver dette medfører. Det er også viktig for voksne søsken at eventuell partner og svigerfamilie har forståelse for rollen man har som pårørende, og at de møter broren eller søsteren på en aksepterende og imøtekommende måte. Å vite akkurat hvor mye man bør fortelle til andre kan imidlertid være en utfordring. Det kan oppleves som et dilemma å skulle verne søskens privatliv, ivareta andres behov for informasjon og samtidig ivareta egne behov og følelser. Voksne søsken kan derfor ha nytte av å snakke med andre søsken i samme situasjon om dette.

Kommunikasjon i familien

Når et barn aldri blir helt voksent og foreldre har en aktiv foreldrerolle hele livet, kan det tære på. Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever ofte mer stress og har mer fysiske og psykiske helseplager enn andre foreldre. Voksne søsken opplever derfor ofte å ha en slags rolle som dobbeltpårørende, både til søsken og til egne foreldre. Dette kan også påvirke hva man snakker med foreldrene sine om. Det er ikke uvanlig at voksne søsken beskytter foreldrene sine ved å unngå å ta opp egne utfordringer i livet. Foreldre kan på sin side unngå å belaste søsken med tanker om fremtiden. Disse familiene kan derfor lett havne i mønstre der de unngår vanskelige og vonde tema for å skåne eller beskytte hverandre.

Nedenfor er eksempler på tema som voksne søsken på Frambu oppga at var vanskelige å snakke om i sin familie:

Både forskning og voksne søsken på Frambu beskriver at omsorg, ansvar og rolle i fremtiden er tema det er vankelig å snakke om, og at foreldre ofte er tilbakeholdne når disse temaene tas opp. For mange søsken er imidlertid kommunikasjonen i familien viktig for hvordan de håndterer disse spørsmålene, og mange føler seg alene med sine tanker og bekymringer. I familier med flere funksjonsfriske søsken, kan det også være ulike meninger om hva rollen som pårørende søsken innebærer. Da kan det være viktig med en åpen dialog for å få klarhet i de ulike familiemedlemmenes behov og forventninger.

Mange savner følelsesmessig støtte fra foreldrene i voksen alder. Voksne søsken gir uttrykk for at det er av stor betydning for dem at det er et kommunikasjonsklima og rom i familien for å gi uttrykk også for det som oppleves som utfordrende og vanskelig med søskenlivet. Da vi spurte voksne søsken på Frambu om hva slags råd de ville gitt foreldre, kom de med følgende råd:

  • Prat med oss om fremtiden og rollen vår
  • Ikke vær redd for å si ting som de er
  • Søk hjelp i tide for å få hjelp til det som er vanskelig

Hvor kan man få hjelp og støtte som voksen søsken?

Med en uformell pårørenderolle, er det ikke alltid lett å vite hvor man kan henvende seg for å få hjelp og støtte. Er man oppnevnt som nærmeste pårørende for sin søster eller bror, har man noen juridiske rettigheter som det kan være nyttig å kjenne til. Pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet er et viktig dokument i denne sammenhengen.

Mange kommuner har også egne pårørendesentre. Dette er lavterskeltilbud hvor man kan ta kontakt for råd om utfordringer man står i i pårørenderollen. Noen steder tilbyr de også familierådgivning og kan hjelpe familier å snakke sammen om vanskelige tema. En del pårørendesentre arrangerer også mestringsskurs for pårørende.

Mange diagnoser har også egne brukerforeninger. Her kan man ofte få nyttige råd og informasjon. På Frambus nettsider finnes det informasjon om brukerforeninger og kontaktpersoner for diagnosene senteret jobber med. En oversikt over tilbud for pårørende finnes også på helsenorge sine nettsider. Frambu arrangerer også med jevne mellomrom kurs for voksne søsken hvor man kan få informasjon og møte andre i lignende situasjon. Informasjon om kursene finnes i Frambus kurskalender.

Opplever man mye stress og psykiske plager som følge av pårørenderollen, er det fornuftig å oppsøke profesjonell hjelp. Alle kommuner har et helsetilbud innen psykisk helse og har informasjon om lavterskeltjenester hvor man kan ta kontakt uten henvisning på sine nettsider. Det varierer fra kommune til kommune hvordan dette er organisert. Er plagene så store at de går merkbart utover livskvalitet og hvordan man fungerer i hverdagen, kan man ta kontakt med fastlegen for å få en henvisning til en psykolog eller psykiater i spesialisthelsetjenesten.

Kilder

  • Arnold, C. K., Heller, T., & Kramer, J. (2012). Support needs of siblings of people with developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(5), 373-382.
  • Burke, M. M., Fish, T., & Lawton, K. (2015). A comparative analysis of adult siblings’ perceptions toward caregiving. Intellectual and Developmental Disabilities, 53(2), 143-157.
  • Burke, M. M., Taylor, J. L., Urbano, R., & Hodapp, R. M. (2012). Predictors of future caregiving by adult siblings of individuals with intellectual and developmental disabilities. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(1), 33-47.
  • Grue, Kristin. «72 prosent normal» (2011), fra 11 i 11, 11 nye stemmer 2011. Aschehoug Barn og Ungdom.
  • Holl, E. & Morano, C. L. (2014). Supporting the next generation of caregivers: Service use and needs of adult siblings of individuals with intellectual disability. American Associaton on Intellectual and Developmental Disabilities, 2(1), 2-16.
  • Heller, T. & Arnold, C. K. (2010). Siblings of adults with developmental disabilities: Psychosocial outcomes, relationships, and future planning. Jorunal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(1), 16-25.
  • Heller, T. & Kramer, J. (2009). Involvement of adult siblings of persons with developmental disabilities in future planning. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(3), 208-219.
  • Sonik, R. A., Parish, S. L., & Rosenthal, E. S. (2016). Sibling caregivers of people with intellectual and developmental disabilities: Sociodemographic characteristics and material hardship prevalence. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(5), 332-341.
  • Pårørendefilm: Malenes historie. http://www.pfilm.no/film/malenes-historie
  • Pårørendefilm: Philips historie. http://www.pfilm.no/film/philips-historie

Denne teksten ble skrevet av psykologene Yngvild B. Haukeland og Torun M. Vatne i oktober 2018

Vil du dele dette med noen andre?