Å være pårørende til en person med funksjonsnedsettelse kan innebære både psykiske og fysiske påkjenninger. Dette kan du lese om på vår temaside Å være pårørende.
I det følgende vil vi fokusere på rettigheter, stønader og støtteordninger til foreldre, søsken og barn som pårørende.
De økonomiske stønadene til pårørende
Når man får et barn med en sjelden diagnose er det lett å gå seg vill i jungelen av stønader og tjenester. Nedenfor følger en kort oversikt over de forskjellige økonomiske stønadene man kan søke på som pårørende. Hver enkelt av dem omtales nærmere i egne kapitler på temasidene våre.
Det er viktig å være klar over at diagnose i seg selv ikke gir rettigheter, det er barnets funksjon og behov som er avgjørende.
Hjelpestønad og grunnstønad kan også gis til voksne som selv har diagnose.
Stønader fra NAV
Hjelpestønad
Dersom barnet ditt (eller du selv) trenger tilsyn og pleie på grunn av den medisinske situasjonen og trenger hjelp til personlige gjøremål som andre ikke trenger. Hjelpestønad gis etter fire forskjellige satser. Kun laveste sats kan beholdes etter at barnet fyller 18 år. Les mer på Frambus temaside om hjelpestønad.
Grunnstønad
Grunnstønad er pengestøtte til ekstrautgifter i forbindelse med at barnet ditt (eller du selv) har en varig skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse.
Hjelpestønad skal altså gi kompensasjon for bruk av ekstra tid, mens grunnstønad skal kompensere for ekstra utgifter. Begge stønadene utbetales i barnets navn. Les mer på Frambus temaside om grunnstønad.
Pleiepenger
Pleiepenger for sykt barn er for deg som må være borte fra jobb for å ta vare på et barn som på grunn av sykdom eller skade trenger tilsyn og pleie hele tiden. Barnet må ha vært til behandling eller utredning på sykehus eller i en annen del av spesialisthelsetjenesten.
Utover at pleiepenger ikke har noen tidsbegrensning, ligner pleiepenger på sykepenger ved egen sykdom. Les mer om pleiepenger på Frambus temaside.
Omsorgsdager («sykt barn dager»)
Hvis du har et barn med kronisk sykdom eller funksjonshemning, kan dette gjøre at du har høyere risiko for å måtte være borte fra jobb. I denne situasjonen kan du søke om å få 10 ekstra omsorgsdager for hvert kalenderår, eller 20 ekstra omsorgsdager hvis du er alene om omsorgen.
Omsorgsdagene brukes i forbindelse med sykefravær fra jobb ved kortvarig og forbigående sykdom hos barnet. Les mer om omsorgsdager her.
Opplæringspenger
Opplæringspenger er for deg som må være borte fra jobb for å delta i nødvendig opplæring for et barn eller en voksen som har en funksjonshemning eller langvarig sykdom. Les mer om opplæringspenger her.
Stønad fra kommunen
Omsorgsstønad
Hvis du har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen, kan du få omsorgsstønad. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste.
Omsorgsstønad er ikke en rettighet, og det er store forskjeller i hvordan dette praktiseres av kommunene. Omsorgsstønad sees i sammenheng med blant annet hva man mottatt av hjelpestønad og avlastning. Les mer på Frambus temaside om omsorgsstønad.
Rettigheter og støtteordninger
I helse- og omsorgstjenesteloven §3-6 står det at kommunen skal tilby pårørende som har særlig tyngende omsorgsarbeid følgende:
- opplæring og veiledning
- avlastningstiltak
- omsorgsstønad
Opplæring og veiledning
Kommunen skal tilby opplæring og veiledning i hvordan omsorgsarbeidet kan utføres. Mange pårørende har god kunnskap om og erfaring med hva som fungerer og ikke. Likevel kan du være usikker og ønske snakke med fagpersoner om omsorgsoppgavene.
Opplæringen og veiledningen kan for eksempel innebære å lære hvordan du kan hjelpe til med tøying og trening hjemme, regulering av diabetes eller hvilke kommunikasjons- og handlingsverktøy som kan være nyttig ved uønsket atferd. Forventningene til personen med funksjonsnedsettelsen og den pårørende bør avklares når dette er mulig. Hva skal pårørende gjøre og hva skal tjenesteytere gjøre?
Kommunen skal fatte vedtak når du som pårørende har behov for opplæring og veiledning som strekker seg over 14 dager. Les mer i Pårørendeveilederen.
Vi gjør spesielt oppmerksom på at det i Pårørendeveilederen punkt 6.1.5. står at
«For familier til personer med en sjelden diagnose kan det være en utfordring å finne andre personer i samme situasjon. Disse bør få veiledning og hjelp til å møte familier som er i samme situasjon.»
Avlastningstiltak
Å være pårørende til et barn med nedsatt funksjonsevne er ofte krevende. Noe av det viktigste for å få til en god hverdag og familiefungering er å få nok hjelp og støtte. Kommunen skal gi avlastning til pårørende som har særlig tyngende omsorgsoppgaver. Avlastningen skal gi pårørende mulighet for å opprettholde sosialt nettverk, delta i fritidsaktiviteter, studere, jobbe, ivareta egen helse og familien som helhet. Avlastning gir også foreldre større mulighet for å ivareta søsken. For mange kan avlastning være et viktig forebyggende tiltak for å få hvile, samle ressurser og hindre utmattelse.
Omsorgsstønad
Du kan få omsorgsstønad fra kommunen hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver for dine nærmeste. Formålet med omsorgsstønad er å bidra til at personer som trenger hjelp i dagliglivet kan få dette av pårørende eller andre nærstående. Omsorgsstønad skal bidra til at privatpersoner har mulighet til å opprettholde omsorg for sine nærmeste. En forutsetning er at den som mottar hjelpen ønsker denne ordningen.
Andre rettigheter for pårørende i den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesten
Du kan lese mer om andre rettigheter for pårørende i den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesten hos helsenorge.no.
Annet nyttig for pårørende
Kurs for foreldre med barn med spesielle behov | Bufdir
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet arrangerer kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, både for par (Hva med oss?) og for aleneforeldre (Hva med meg?).
Starthjelp
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse arrangerer kurs for foreldre som nylig har fått barn med nedsatt funksjonsevne eller langvarig sykdom (0 til 6 år). Kursene arrangeres flere steder i landet. Se informasjonsfilm om Starthjelp her.
Kompetente foreldre
Dette er et selvstudieprogram for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser. Programmet er utviklet av Senter for helsefremmende arbeid på Akershus universitetssykehus i samarbeid med Handikappede barns foreldreforening.
Kurs i regi av habiliteringstjenesten
Undersøk hvilke kurs barne- og voksenhabiliteringstjenesten i ditt fylke tilbyr.
Home-Start Familiekontakten
Dette er et nettverk som tilbyr frivillig og gratis hjelp til småbarnsfamilier. Familier med barn som har kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser kan også få hjelp.
Rett til informasjon og innsyn om helsetilstand og helsehjelp som pårørende og foreldre står nærmere beskrevet hos helsenorge.no med bakgrunn i spesialisthelsetjenestelovens §3-8 punkt 4 og pasient- og brukerrettighetsloven §3-3.
Rettigheter for søsken som pårørende
Helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige søsken til pasienter. Retten står i helsepersonelloven §10a og §10b og er ytterligere beskrevet i Pårørendeveilederen.
Rettigheter for barn som pårørende
Uavhengig av om dine barn har samme diagnose som deg, så vil de være barn som pårørende. Helsepersonell har plikt til å ivareta barn som pårørende. Retten står i helsepersonelloven §10a og §10b og er ytterligere beskrevet i Pårørendeveilederen.
Aktuelle nettsider
- I Pårørendeveilederen står det lovkrav og anbefalinger knyttet til både tjenester i spesialisthelsetjenesten og kommunen
- På helsenorge.no kan du finne informasjon om pårørendes rettigheter, både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten
- Pårørendesenteret har utviklet nettsider for pårørende til ulike pasientgrupper, inkludert foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne
- Pårørendealliansen er opptatt av mange forhold rundt det å være pårørende til ulike målgrupper
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i 12. juli 2024.
