Spisevansker og underernæring forekommer hyppigere hos barn med nevrologiske tilstander og genetiske syndromer forbundet med utviklingshemming (1). Hos noen er ernæringsutfordringene størst i sped- og småbarnsalder for deretter å gradvis avta. Felles for mange av disse barna er at de i en periode behøver tilpasset ernæring og de bruker lengre tid på å tilegne seg praktiske ferdigheter og de erfaringer som kreves for å kunne spise et normalt og variert kosthold. Noen barn, spesielt de med komplekse og sammensatte tilstander, vil ha behov for sondeernæring gjennom gastrostomi for å kunne sikre tilstrekkelig inntak av væske, energi og essensielle næringsstoffer.
Når tilrettelegging av måltidene ikke er tilstrekkelig for å sikre trygg tilførsel av mat og drikke, eller at det å spise legger beslag på for stor andel av den våkne tiden, kan det være aktuelt med alternative metoder for tilførsel av mat og drikke. De to vanligste metodene for dette er gjennom nesesonde eller gastrostomi (magesonde).
Nesesonde er et godt alternativ dersom formålet er å sikre næringstilførselen i en avgrenset periode. Barn med spisevansker i nyfødt alder kan ha behov for å få ernæring gjennom nesesonde frem til barnet har utviklet bedre spiseferdigheter. Enkelte kan også ha nytte av nesesonde i begrensede sykdomsperioder.
Gastrostomi også kalt perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), vil være den anbefalte metoden for å sikre tilfredsstillende næringsinntak dersom spisevanskene er forventet å strekke seg utover et par måneder (2). En gastrostomi er et supplement til det personen selv kan spise og drikke gjennom munnen. Denne alternative måten for tilførsel av mat og drikke reduserer press på matinntaket og måltidene for personen selv, de pårørende og andre hjelpere (3,4). Bruk av gastrostomi hos barn med nevrologisk betingende spise- og ernæringsvansker har vist å kunne bedre vekst og livskvaliteten hos barnet (3,5), og øke livskvaliteten hos pårørende (3,4).
Å legge inn en gastrostomi innebærer å etablere en sonde direkte til magesekken. En sonde føres gjennom bukveggen og ligger der noen uker før den kan skiftes ut med en mindre plastsonde, ofte omtalt som knapp eller Mic-key. En gastrostomi gir mulighet for å sikre tilførsel av mat og drikke direkte inn i magesekken. Anleggelse av gastrostomi er ansett å være en trygg prosedyre, men må utføres i narkose. Komplikasjoner er sjeldne, men irritasjon i sårkanten og infeksjon kan kreve spesielle tiltak. Dersom det er mistanke om refluks, bør dette utredes og behandles medisinsk før man legger inn en gastrostomi.
Fordeler med en gastrostomi
- Etablerer en tilførselskanal for energi og næringsstoffer som personen ikke klarer å ta inn via munnen. Personen kan fortsatt få det han/hun liker og mestrer å spise i munnen på vanlig måte. Næringsinntaket kan eventuelt sikres ved å tilføre ekstra i etterkant av det ordinære måltidet.
- Fokus kan rettes mot sosiale verdier, hygge, trivsel og ikke på mengde mat gjennom munnen. Personen kan spise i ro og mak etter ferdigheter og preferanser.
- Unngår at den totale tiden man bruker på å dekke grunnleggende ernæringsbehov går på bekostning av tid man ønsker å bruke på andre aktiviteter.
- Unngår at måltidene over tid utvikler seg til et problemfelt med stress og belastning for personen selv, familien og omsorgspersonene.
- Unngår at personen opplever mangelfull mestring i måltidene, feilsvelging og eventuelle komplikasjoner som aspirasjon (mat og drikke som kommer ned i luftrøret) med påfølgende luftveisinfeksjoner.
- Sikre tilstrekkelig væskeinntak eller at viktig medikasjon kan bli gitt. Dette kan alene være en indikasjon for å etablere en gastrostomi.
Å gi mat er sterkt knyttet til foreldrerollen og omsorg av barn. Frambu har erfaring med at foreldre kan oppleve det å skulle ta en avgjørelse om å legge inn en gastrostomi som vanskelig og krevende. Det er derfor viktig at hjelpeapparatet legger opp til en god dialog med pårørende og anerkjenner deres syn og tanker i prosessen når en gastrostomi skal vurderes. Samtidig må dette balanseres opp imot behovet og hensynet til ivaretagelsen av personen med spise- og ernæringsvansker. Vår erfaring tilsier at de langt fleste foreldre er glade og fornøyde når en gastrostomi er etablert, og man har blitt kjent med den nye supplerende måten å tilføre kroppen næring.
Mat i sonden
Det finnes et stort utvalg av industrielt ferdigblandede sondematsløsninger fra ulike leverandører på det norske markedet. Innholdet og sammensetningen i disse varierer og de er laget for å dekke ulike behov og eventuelle utfordringer som kan oppstå ved sondemating. Eksempelvis finnes det løsninger med og uten fiber, med ulike typer fett hvorav noen med en viss andel lettfordøyelig fett (MCT-fett), forskjellig proteinkilder og sammensetninger. Det er egne sondematsløsninger for barn. Helfo har på sitt nettsted oversikt over alle til enhver tid godkjente næringsprodukter som kan forskrives på blå resept i Norge.
Vanlig mat som er most og bearbeidet til en flytende løsning er et alternativ til de industrielt ferdigblandede løsningene. Noen tolererer bedre vanlig mat sammenliknet med ferdige sondematsløsninger. En forutsetning for at dette skal fungere er at familien har skaffet seg en god blender eller mikser slik at maten blir finfordelt. Personen bør også ha en mage og tarm som tolererer måltidsmating dersom denne metoden skal være egnet. Dette fordi langvarig oppbevaring i romtemperatur, en konsekvens av mer langvarig og kontinuerlig mating, ikke er gunstig med tanke på eventuell bakterievekst i hjemmelagede matblandinger. All type mat kan moses og blandes med væske og gis i sonden, men det er viktig å at maten som tilberedes og gis er tilpasset behovet for energi og næringsstoffer. En klinisk ernæringsfysiolog kan ved behov vurdere næringsinntaket og bistå med veiledning på hvordan lage sondeløsninger som dekker næringsbehovet.
Stell og pleie
Hovedregelen for stell og pleie av huden rundt gastrostomien er at frisk og fin hud ikke bør smøres eller tildekkes med bandasjer. Noen barn er imidlertid plaget av ulike hudproblemer. Hudstellet er det samme enten man har PEG eller knapp.
Mer informasjon
Knappenforeningen er en foreldreforening for barn med spise- og ernæringsvansker. Gjennom foreningen kan foreldre komme i kontakt med andre foreldre i liknende situasjon. Knappenforeningen har mye relevant faginformasjon på sitt nettsted. Her finner du blant annet informasjon om spiseproblemer, spisetrening, ulike varianter av sondemating, stell av PEG/knapp og rettigheter. Gjennom medlemskap i foreningen kan du også få tilgang til et brukernavn og passord til et beskyttet foreldreforum og andre familiers historier.
Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker jobber med fagutvikling og kompetansespredning om spise- og ernæringsvansker hos barn. På deres nettsted finnes mye relevant fagstoff, nyttige brosjyrer og lenker.
Fra ernæring gjennom sonde til spising i munnen er et hefte som tar for seg hvordan ivareta barnets spiseutvikling når næringsbehovet sikres gjennom sonde. Heftet er utgitt av nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker.
Faglig oppdatert juli 2020