Under oppholdene på Frambu, ser vi at foreldre sjelden ber om individuelle samtaler vedrørende søsken. «De greier seg så bra», hevder mange. I ulike sammenhenger erkjenner likevel ofte både barn og foreldre problemer, men mange gir uttrykk for at det er vanskelig (og kanskje ikke helt lov) å snakke om det som kan oppleves som slitsomt, skremmende, irriterende, urettferdig, flaut eller ekkelt.

Erfaring viser at søsken som ikke opplever seg som likeverdig, kan føle usikkerhet, bekymring og en følelse av ensomhet eller forlatthet. For noen kan dette føre til sosiale vansker eller problemer i forhold til skole og læring. Søsken som har opplevd seg som likeverdige og som føler at deres ønsker og behov er blitt tilgodesett, opplever det på sin side ofte som positivt å ha omsorgsroller i familien. For mange gir dette en ekstra dimensjon i tilværelsen og gir økt mulighet til å utvikle innsikt, forståelse og empati.

Foreldre som står i en vanskelig livssituasjon (men også andre omsorgspersoner, personale i barnehage, skole og helsestasjon som har regelmessig kontakt med familier med funksjonshemmede barn) bør være spesielt oppmerksomme på følgende:

Hvilke signaler gir barna?
Hva er »vanlige problemer» hos »vanlige barn», og når må problemer betraktes som et signal om behov for spesiell oppfølging?
Hva bør vi gjøre i forhold til søsken?
Hva bør vi ikke gjøre i forhold til søsken?

Noen ganger trenger søsken til funksjonshemmede ekstra hjelp. Dette kan for eksempel være å snakke med venner eller andre familier i samme situasjon, eller få hjelp fra pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT), psykolog eller andre personer eller instanser.
Man bør være ekstra oppmerksom:

når utagering/kontaktsøking blir mer utpreget enn hva man kan forvente, for eksempel ved å bruke vold eller annen utagerende adferd for å få oppmerksomhet eller kontakt
når søsken er innadvendt eller så oppofrende ovenfor sitt søsken at de ikke har tid til å ha et eget liv utenfor familien.
når søsken melder seg ut, tilbringer nesten all tid utenfor og viser liten interesse for å engasjere seg i forhold til det som skjer i familien
når søsken har søvnproblemer over en lengre periode
når søsken har psykosomatiske problemer og får vondt ulike steder uten at man finner noen årsak til smertene
når søsken regrederer (går tilbake i utviklingsnivå)

Hva kan førskolelærere og lærere gjøre?

Noe av det viktigste er at søsknene blir sett av læreren, og at læreren er informert om at eleven har et søsken med funksjonshemning hjemme. Da blir det ofte enklere å snakke med læreren hvis det skjer ting hjemme, og læreren kan få en bedre forståelse for hvorfor eleven har mye å tenke på eller bekymre seg over. Søsken vil også ofte ha behov for å prate med noen utenom familien. Ofte kan læreren fylle denne oppgaven. For å få slik tillit, er informasjon om og en åpen dialog med familien viktig.

Hva kan foreldre gjøre?

Mange søsken vil trenge tid og hjelp til å tilpasse seg den nye situasjonen i familien som har fått et funksjonshemmet barn. Det er viktig å snakke med barna allerede fra de er små og gi dem informasjon om den aktuelle funksjonshemningen utfra deres modenhet og alder. Ved å snakke om funksjonshemningen, får barnet også et verktøy for hvordan de kan svare når andre spør om brorens eller søsterens funksjonshemning. Opplevelsen av å få vite og forstå, gir også søsken en positiv opplevelse av mestring. Det er de voksne som må ta initiativ til og åpne for samtaler.

Informasjon er en prosess. Det er ikke nok å gi informasjonen én gang og tro at nå vet barnet det det trenger. Barnet må få informasjonen flere ganger for å forstå den. Dessuten må informasjonen oppdateres etter hvert som situasjonen endrer seg.

De «forbudte» følelsene må også være tillatte. Å vise sjalusi og sinne er naturlig i enhver søskenrelasjon, og bør også være tillatt ovenfor søsken med en funksjonshemning. Det er viktig å forklare for barna hvorfor man behandler dem ulikt, slik at de kan forstå hvorfor ting blir som de blir.

Foreldre vil barnas beste. De settes i fokus og skal stimuleres og hjelpes på best mulig måte. Men også barn med funksjonshemninger har nytte av å oppleve at de ikke alltid er i sentrum, og at søsken i perioder får mer oppmerksomhet eller mer av foreldrenes tid enn dem selv. Mange familier har også gode erfaringer med å sette av spesiell tid til søsken. Dersom det funksjonshemmede barnet har avlastning, kan man bruke denne tiden til spesielle aktiviteter med eller gi ekstra oppmerksomhet til søsken.

Å ha et godt nettverk rundt seg hvor en kan få avlastning, treffe andre utenfor familien eller hvor en kan lufte sine problemer, hjelper hele familien. Alle trenger impulser fra andre enn nærmeste familie. Mange vil kunne profittere på å bruke det offentlige nettverket. Her kan man blant annet søke om avlastning og støttekontakt for barnet. På denne måten kan den funksjonshemmede komme seg litt vekk fra familien og få andre impulser, søsken kan få mer tid med foreldrene og foreldrene kan få mer tid til hverandre eller seg selv. Noen har positive erfaringer med at søsken av og til blir med den funksjonshemmede på ulike aktiviteter, eller at det i perioder er søsknene som er med støttekontakten ut.

Noen praktiske råd i arbeidet med søsken til funksjonshemmede

Informer og snakk om den aktuelle sykdommen eller funksjonshemningen. Dersom det er for vanskelig, kan foreldre søke hjelp hos fagpersoner eller andre man har tillit til.
Informasjon og samtale må være på barnas premisser og i forhold til alder og modenhet. Vær oppmerksom på reaksjoner, spørsmål og kommentarer.
Vær oppmerksom på at barnet kan velge deg som fagperson som fortrolig samtalepartner. Gi bekreftelse på at signaler er oppfattet og invitér til samtale. Dersom signaler ikke blir oppfattet eller tatt på alvor, kan barnet oppleve seg avvist, noe som kan gjøre det vanskelig å ta nytt initiativ.
Ikke vent på at søsken selv skal vise aktiv interesse. Taushet hos søsken kan være deres måte å beskytte foreldrene mot ubehag. De voksne må ta initiativ til eller åpne for samtale.
Alle barn er nysgjerrige av natur. Vær derfor spesielt oppmerksom i forhold til de som ikke spør. Hva gjør de med sin undring? (Fortrenging, myter og fantasier?)
Vær oppmerksom på at søsken kan trenge tid og hjelp til å tilpasse seg situasjonen med et nytt barn i familien, i særlig grad dersom barnet har en funksjonshemning.
Bruk de ”naturlige” situasjonene ved stell, pleie og omsorg til samtale om funksjonshemningen.
Ta om mulig søsken med til undersøkelser og behandlinger, slik at de kan få oppleve konkret hva som skjer hos de forskjellige behandlerne.
Bruk barnelitteratur, filmer og liknende som utgangspunkt for samtaler.
Vurder hvordan en kan bruke nettverk i form av familie, venner, avlaster, støttekontakt og andre som ressurs for søsken.
Inkluder og gi oppgaver og ansvar til søsken, men vær varsom! Ingen søsken må bli reserveforeldre.
Ta søsken med på råd. Dette blir spesielt viktig når det skal etableres varige ordninger for den som har en funksjonshemning. Husk at for mange med en funksjonshemning blir søsken de viktigste (og kanskje de eneste) nærpersonene som kan ta over når foreldrene ikke orker eller er der mer.
Informasjon er en kontinuerlig prosess som må gjentas og oppdateres i forhold til endringer i den funksjonshemmedes situasjon eller søskens behov. At de som omgir en til daglig vet og forstår, hjelper også den som har en funksjonshemning. Søsken vil møte spørsmål og undring fra andre. Å ha kunnskap og informasjon om sykdommen eller funksjonshemningen, kan bidra til å gjøre det lettere for søsken å møte slike utfordringer.

Informasjon til og om søsken

Gjennom søskensamtaler (både alene og i grupper) viser mange stor interesse for søskens diagnose. For de fleste kan det virke som om de gjennom informasjon om diagnosen får et verktøy, en forklaringsmodell i forhold til å informere andre om hva som feiler broren eller søsteren. At tilstanden har et navn gjør det lettere å forstå og akseptere at broren eller søsteren har behov for spesielle hjelpemidler, oppfølging og stimulering, og at aktiviteter med den funksjonshemmede kan være svært tidkrevende for foreldrene.

Spørsmålene som søsken stiller, varierer mye i forhold til type diagnose, om det er en stabil tilstand, om det innebærer anfallsproblemer eller om det er en progredierende sykdom. Inntrykket er at de fleste vet, men bare stykkevis og delt. Søskensamtalene på Frambu brukes derfor også til å få bekreftet og få sammenheng i det barna har av kunnskap og erfaring rundt diagnosene. Samtidig prøver vi å rydde feiloppfatninger og myter av veien.

I den tidligere nevnte engelske undersøkelsen svarte 77 % at de tenkte på sitt syke søsken daglig. Den dominerende følelsen var «tristhet». Når det gjaldt å snakke med andre om sine bekymringer, hadde 48 % ikke snakket med noen. 38 % følte at de kunne snakke med foreldrene og 42 % kunne også snakke med venner, besteforeldre, søsken eller andre. I våre samtaler på Frambu sier de fleste at de kan snakke med foreldrene, besteforeldre eller andre i familien. Noen nevner også lærer som en de kunne snakke med.

Søskens spørsmål i våre samtaler på Frambu, speiler også usikkerhet for framtiden både for egen situasjon og for den funksjonshemmede. Blir han eller hun bedre eller friske? Kan det ”opereres” i genene? Finnes det medisiner som hjelper? Hva forskes det på?
De yngste barna er mer »her og nå» i spørsmålstillingen. Hva feiler det han? Smitter det?
Hvor lang tid tar det før han/hun blir frisk, kan snakke, gå, lese og lignende?

Bak søskens spørsmål om arv, arvegang og hyppighet ligger ofte usikkerhet med tanke på om de selv kan få barn som kan bli syke. Å være bærer betyr usikkerhet for de fleste. Mange har også skyldfølelse fordi de er friske, mens søsken har fått en alvorlig sykdom.

De fleste ønsker å vite og å bli informert. De vil også gjerne at venner og egne og søskens medelever skal få nødvendig informasjon. Kanskje kan man på denne måten slippe mange «dumme» spørsmål. Vår erfaring med samtale- og informasjonsgrupper med søsken er at informasjon gitt på barns nivå og på barns premisser, nesten alltid virker positivt. Manglende eller tvetydig informasjon kan gi grobunn for myter og fantasier som kan forvrenge virkeligheten og være til direkte skade.

Mobbing og informasjon til omverdenen

Mobbing er et tema som stadig blir tatt opp i søskensamtaler på Frambu. Mange steder har man blitt flinke til å snakke om den funksjonshemmede og gjøre en innsats for at han eller hun ikke skal ertes eller mobbes. Likevel hender det at funksjonshemmede mobbes. Noen ganger går mobbingen også ut over søsken til den som er funksjonshemmet. Mange lar være å fortelle om mobbing til foreldre eller lærere, fordi de synes at foreldrene har mer enn nok å tenke på og vil beskytte dem mot flere bekymringer.

Skolen har et stort ansvar for å påse at ikke barn blir utsatt for mobbing. Den må være villig til å se tegn på mobbing, og ta dette alvorlig ved å prøve å forebygge og gå aktivt inn hvis det er noen som blir mobbet. I den nye lærerplanen er det lagt vekt på at elevene skal ha temaundervisning på de laveste trinnene og prosjektundervisning på de høyere. Dette er undervisningsformer hvor ulike temaer om funksjonshemninger kan være en del av undervisningen. Det kan for eksempel være temaer om spesifikke diagnoser, hvordan det er å leve med ulike funksjonshemninger eller mer direkte rettet mot ”meg og min familie”. En jente som var med på informasjonsopphold på Frambu hadde for eksempel skrevet en særoppgave om sitt søskens funksjonshemning. Dette hadde hun fått mye ut av, og hun mente at andre også kunne ha utbytte av slikt arbeid for bedre å forstå sitt søsken eller for å informere andre rundt seg om søskenets (og sin egen) situasjon.

Mange av de negative reaksjonene søsken får, skyldes uvitenhet. Medelever og andre vet ikke hva det innebærer å ha den eller den funksjonshemmingen, og det er ikke alltid de vet at søsknene har en funksjonshemning. Når man er usikker, vil mange spekulere og trekke slutninger som ikke alltid stemmer. Vi anbefaler derfor å gi lettfattelig, relevant og tilstrekkelig informasjon på et tidlig tidspunkt. Det bør informeres om funksjonshemningen i søskens klasser, og gjerne også på et eller flere foreldremøter.
NB! Før man gir slik informasjon, må man alltid ha eleven og familien med på råd. Det må aldri informeres uten at familien og eleven er enige i det.

Tips når man skal snakke med barn på deres nivå

Vær konkret og relatér informasjonen til konkrete hendelser. Det er lurt å gå inn i leken sammen med barnet. Ettersom barn bearbeider mange av sine opplevelser gjennom lek, er det ofte utbytterikt å gå inn i leken sammen med barnet. Gjennom rollelek kan man blant annet leke seg gjennom hendelser som har skjedd eller skal skje.
Gjennom å observere barnet mens det leker, kan man få mye informasjon om hvordan det har det og hva det er opptatt av.
Mange barn er glade i å tegne. La gjerne det barnet har tegnet danne utgangspunkt for en samtale.
Etter hvert som barnet blir eldre, blir det enklere å ha mer tradisjonelle samtaler med det. Men det blir ikke automatisk enklere å starte en slik samtale. Da kan det være en god idé å ta utgangspunkt i en bok eller en film som omhandler temaet man vil snakke om. På denne måten kan man fenge barnet på en både nær og distansert måte på samme tid.

Les mer om å snakke med barn om funksjonsnedsettelser, følelser og opplevelser her.

Hva kan foreldre og fagpersoner gjøre for søsken?