Livet etterpå

Om livet etter en tidlig, men ventet død

Eg saknar å finne noko om min situasjon på nett. Korleis har folk opplevd og takla det å ha eit barn med sjelden alvorlig og progredierande sjukdom? Ein kan lese om sorg ved plutselig død, om krybbedød osv. Men eg finn ikke noko som beskriv korleis det er å leve vidare etter å ha mista eit barn med langvarig og alvorleg sjukdom.

Dette skriver en mor som har mistet barnet sitt. Barnet hadde da i flere år levd med en sjelden tilstand som gradvis forverret seg og der det ikke er noen behandling. Utfallet er gitt: gradvis tilbakegang og til slutt døden. Det som skjer under barnets langvarige sykdom, setter sitt preg på tiden etterpå. Det virker inn på sorgprosessen, på tanker og følelser, på forholdet til andre familiemedlemmer og det sosiale nettverket for øvrig, på hvordan det oppleves å vende tilbake til arbeidslivet, på den totale livssituasjonen.

Mye vil være forskjellig fra familie til familie og over tid. På disse temasidene har vi samlet noe av det som finnes av forskning, samt satt ord på Frambus egne erfaringer etter mangeårig arbeid med familier som har barn med alvorlig fremadskridende sykdommer.

Vi vet at ulike sykdomssituasjoner virker inn på hele familiens situasjon. Vi vet at det å få kunnskap kan gjøre at man føler seg tryggere og det kan også bidra til at nettverket rundt familien mobiliseres. Når det gjelder sjeldne, fremadskridende sykdommer, mangler ofte kunnskapen både hos helsepersoner, i familienettverket og det sosiale nettverket.


Hva er en alvorlig fremadskridende tilstand?

Alvorlig fremadskridende tilstander (også kalt nevrometabolske eller nevrodegenerative sykdommer) er først og fremst medfødte, arvelige stoffskiftesykdommer som kan ramme hjernen allerede fra barneårene. Det er i dag beskrevet over 500 ulike slike sykdommer, og de fleste er meget sjeldne og forekommer bare i enkelte familier i Norge.

Alvorlig fremadskridende tilstander inndeles ofte i to hovedgrupper hvor den ene gruppen skyldes forstyrrelser i stoffskiftet som har med små molekyler å gjøre (aminosyrer, organiske syrer, enkle sukkertyper), mens den andre gruppen skyldes stoffskifteproblemer som har med større molekyler å gjøre (glykogen, glykoproteiner, fettstoffer, mukopolysakkarider). Felles for begge gruppene er at den underliggende sykdomsårsaken er feil på arvestoffet.

Det er store variasjoner i hvordan ulike alvorlige fremadskridende tilstander arter seg. De fleste tilstandene gir seg til kjenne først og fremst gjennom uspesifikke symptomer og tegn som for eksempel mistrivsel, dårlig tilvekst, brekninger og epilepsi. Stopp i utvikling eller tap av tidligere ervervede ferdigheter hører også med til sykdomsbildet. Likeledes forsinket psykomotorisk utvikling og unormale nevrologiske funn som ustøhet, avvikende øyebevegelser, lav eller økt muskelspenst og liknende.

Hos eldre barn kan tap av synsfunksjon, avtakende skolefaglig prestasjoner og økende atferdsvansker være aktuelle sykdomstegn. Noen av tilstandene gir seg til kjenne som mer akutte, eventuelt dramatisk forløpende sykdomsepisoder i forbindelse med relativt vanlige ekstra påkjenninger som infeksjoner i luftveier eller mage-/tarmkanal.

Les mer om arvelighet, diagnostikk og behandling ved alvorlig fremadskridende tilstander her.

Hva forteller foreldre om å livet etter at barnet døde?

Dere var jo forberedt, sier folk. Ja, vi visste det, men vi var likevel ikke forberedt. Sjokket kan komme likevel.

Selv om han var alvorlig syk, ønsket vi å holde fokuset på gutten bak sykdommen, barnet som skulle få leve sitt barneliv i den grad det lot seg gjøre. Han lærte oss noe som kanskje må læres på den harde måten: det er bare øyeblikket. Det handler om å ha det godt her og nå.

Les flere foreldresitater her.

Les artikkelen “Stillheten etterpå” hos Foreningen for barnepalliasjon.

Vil du dele dette med noen andre?