Lindrende behandling ved utviklingshemning

Personer med utviklingshemming får ofte ikke de samme helsetjenester som andre, heller ikke når det gjelder palliativ omsorg. Det arbeides det for å få en endring på. Denne artikkelen fra Sykepleien beskriver hva som kjennetegner gruppen og hvilke tjenester de har behov for i livets sluttfase: Voksne og eldre med utviklingshemming trenger også palliativ omsorg

Europeisk standard for palliativ omsorg for personer med utviklingshemning

European association for palliative Care (EAPC) utviklet i 2015 en europeisk standard for palliativ omsorg for personer med utviklingshemming. Her er en kort oversikt over de 13 normene det er enighet om:

  1. Utviklingshemmete skal oppleve likeverdig tilgjengelighet og oppfølging ved livets slutt.
  2. Utviklingshemmetes kommunikasjonsbehov skal anerkjennes og tas i betraktning ved palliativ omsorg.
  3. Personal i offentlige helse- og omsorgstjenester må være i stand til å gjenkjenne tegn til at utviklingshemmete trenger lindrende behandling, og gi dette uavhengig av verdisyn eller religiøse oppfatninger.
  4. Det skal gjøres en totalvurdering av alle behov. Fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov skal vurderes, dokumenteres, adresseres, gjennomgås og følges opp.
  5. Symptomhåndtering har stor betydning. Det skal tas hensyn til at symptomer kan maskeres eller uttrykkes på ukonvensjonelle måter. Et tett samarbeid mellom profesjonelle og dem som kjenner personen best, er derfor viktig
  6. Beslutningstaking; mennesker med utviklingshemming har rett til liv og rett til å bli anerkjent for sin verdi. De skal antas å ha kapasitet til å ta avgjørelser for sin omsorg og behandling, med mindre noe annet er påvist. For eksempel at det foreligger et formelt vedtak om mangelfull evne til informert samtykke (ikke alle land har samme bestemmelser om dette som Norge).
  7. Familier, venner og omsorgspersoner og dem som betyr noe for personen, skal involveres i omsorgen ved livets slutt.
  8. Samarbeid mellom tjenester, omsorgspersoner og eventuelt åndelige ledere, er nøkkelen til god palliativ omsorg til mennesker med utviklingshemming.
  9. Berørte, familie, venner og omsorgspersoner skal anerkjennes og støttes i sin omsorgsrolle og sorg.
  10. Utviklingshemmete bør gis mulighet til å forberede seg til egen død, dersom de ønsker dette og det er mulig. De bør få mulighet til å diskutere arv, begravelse og andre livsønsker.
  11. Utviklingshemmete erfarer tap og sorg på lik linje med andre, selv om de kan uttrykke det på en annen måte. De har høyere risiko for å gå gjennom en komplisert sorgprosess enn andre, og bør støttes i alle faser når noen dør.
  12. Pårørende og fagpersoner skal gis opplæring i å håndtere utviklingshemmetes spesifikke behov ved livsavslutningen. Utviklingshemmete bør ikke beskyttes fra informasjon og diskusjoner om sykdom, sorg og død. Familier og omsorgspersoner bør gis veiledning i å delta i slike diskusjoner.
  13. Politikere bør jobbe for at det skapes like muligheter og tilgjengelighet til palliativ omsorg. Det bør planlegges for særskilte behov mennesker med utviklingshemming kan ha, inkludert planer for tilstrekkelig med ressurser som for eksempel plass, utstyr, bemanning og kompetanse.

Les hele det europeiske konsensusprogrammet for palliasjon for utviklingshemmede her: Consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe

Denne artikkelen ble sist oppdatert 24. april 2018

 

Vil du dele dette med noen andre?