Pedagogisk tilrettelegging ved raskt fremadskridende sykdom

Innledningsvis er det viktig å presisere at for barn og unge med fremadskridende sykdom i sentralnervesystemet (CNS) er det nødvendig å ha et videre pedagogisk perspektiv enn det vi er vant med i tradisjonell pedagogisk oppfølging i barnehage og skole. Pedagogisk tilrettelegging for denne gruppen innebærer at personalet tar inn over seg ulike perspektiver som ivaretar både opplæring, medisinsk ivaretakelse og livskvalitet. Dette innebærer at de pedagogiske arenaene, i tillegg til å legge il rette for utvikling og læring,  ivareta psykiske, fysiske og medisinske behov.  

Les mer om medisinskutfordringer ved raskt fremadskridende sykdom her.

Retten til helsehjelp i barnehage og skole 

For å kunne ivareta barnets psykiske, fysiske og medisinske behov i barnehage og skole er det viktig at de pedagogiske arenaene samarbeider tett med helsepersonell. Til tross for at flere lover og forskrifter regulerer barns rett til helsehjelp i barnehage og skole tilsier erfaring at det er stor variasjon med tanke på hvordan slik helsehjelp organiseres i de ulike kommunene i Norge (1-4). Les mer om rettigheter, samarbeid og organisering av helsehjelp i skolen her.  

Ansvarsgruppe, individuell plan og akuttplan 

Alle barn med en raskt fremadskridende sykdom har behov for koordinerte tjenester og det bør derfor opprettes ansvarsgruppe (med en koordinator) og individuell plan (IP). Den pedagogiske oppfølgingen og planen for det pedagogiske arbeidet bør være en del av IP. Det kan også være behov for å utarbeide en akuttplan som følger barnet. 

Diagnostiseringsfasen 

Ofte utvikler barnet noen symptomer før det blir klart at det dreier seg om en alvorlig sykdom. Det kan være at barnet ikke utvikler seg slik en forventer ut ifra alder, eller at han/hun mister tidligere ervervede ferdigheter. I noen tilfeller er det foreldrene som opplever at noe ikke stemmer. Andre ganger er det personale i barnehage/skole som først bekymrer seg for utviklingen og drøfter dette med foreldrene. Helsesykepleier, fysioterapeut og fastlege er viktige drøftingspartnere i denne fasen. I og med at personale i barnehage og skole oftest kjenner barnet godt er de en viktig informasjonskilde og samarbeidspartner i den videre utredningsprosessen.  

Pedagogisk kartlegging  

arbeidet med barn med raskt fremadskridende sykdom er det oftest vanskelig å gjennomføre tradisjonell testingDen viktigste grunnen er at mange av de standardiserte testene ikke er egnet på barn som ikke har utviklet verbalspråk eller som strever med å motta, respondere og/eller utføre instruksjoner slik som testen krever. Det anbefales derfor at den pedagogiske kartleggingen baserer seg på observasjoner og/eller videoopptak, samt samtaler med foreldre og de som jobber tett på barnet. Pedagogisk kartlegging må også sees i sammenheng med kartlegging som gjennomføres av andre fagprofesjoner og instanser. Les mer om pedagogisk kartlegging her.

I og med at funksjonen til barnet kan endre seg raskt er det nødvendig å gjennomføre vurderinger av barnets funksjon og behov jevnlig. Rask endring i symptombilde krever også at pedagogisk personale holdeseg oppdatert på barnets medisinske status, samt får jevnlig veiledning på medisinsk oppfølging, rutiner og prosedyrer. Dette er nødvendig for at de skal være trygge på det ansvaret de har og at de kan gi barnet og pårørende den oppfølgingen og støtten de trenger. 

Pedagogisk tilrettelegging  

Pedagogisk tilrettelegging av det enkelte barn må bygge på en bred og tverrfaglig kartlegging, samt følge generelle pedagogiske og spesialpedagogiske prinsipper. Avhengig av diagnosen vil det være stor variasjon med tanke på barnets forutsetninger og behov og det pedagogiske opplegget må tilpasses deretter. Nedenfor er det skissert noen punkter som kan være relevant å tenke igjennom.  

Trygghet og forutsigbarhet

For barn med raskt fremadskridende sykdom er barnehage/skole ekstra viktig. I tillegg til å legge til rette for gode dager og utvikling der det er mulig, så normaliserer disse arenaene et ellers kaotisk og uforutsigbart liv. Barn generelt liker at ting er forutsigbart og opplever trygghet ved at ting er som det pleier. I barnehage og skole er det struktur og rutiner som barnet er vant med og som dermed kan gi pause fra undersøkelser, smerter, de vonde følelsene og bekymringene. Det er også vist studier at barnets deltagelse i barnehage/skole er viktig for foreldrene og de opplever det som godt å se barnet i sine vante omgivelser og sammen med jevnaldrende (5) 

For barn som er alvorlig syke blir voksne som jobber tett på av stor betydning, både for barnet og foreldrene. De kjenner barnet godt og blir viktige støttepersoner for familien i en vanskelig tid. Etter hvert som barnet mister ferdigheter, blir de som jobber tett på barnet i barnehage/skole også viktige bidragsytere i å skape sammenheng mellom livet til barnet før og nå. Voksne som følger barnet gjennom sykdomsprosessen tar de med seg erfaringer og kunnskap om hvem barnet var før sykdommen og de kan legge til rette for å gjenskape minner og opplevelser sammen med barnet, f.eks. gjennom minnebøker og/eller lydopptak 

Noen voksne kan synes det er vanskelig å snakke med barnet om hvordan livet var før, for da blir tilbakegangen så tydelig. Det er da viktig å huske på at minner er en vesentlig del av barnets liv og det å forstå seg selv i en større helhet. Ved ikke å snakke om fortiden undergraves på mange måter barnets historie, han/hennes identitet og trygghet for den han/hun er.  

Les mer om å snakke med barn her   

Les mer om å gi informasjon til barn med alvorlig fremadskridende sykdom her 

Det fysiske miljøet

For å skape et godt aktivitets- og læringsmiljø er det nødvendig å gjøre en vurdering av de fysiske rammene i barnehagen/skolen, da spesielt hvorvidt lokalitetene er tilrettelagt for lek, læring og trivsel, samt hvorvidt det oppfyller de ulike kravene som er nødvendig for å ivareta barnets fysiske og medisinske behov. Universell utforming er et felles mål og handler om å skape et mer inkluderende samfunn. Det skal ikke nødvendigvis være spesialtilpassing til enkeltpersoner eller grupper, men løsninger som sikrer god tilgjengelighet og som kan brukes av alle. Les mer om universell utforming og tilgjengelighet i bygg hos Regjeringen.no. 

Det er kommunen og fylkeskommunen som har ansvar for at skolebygninger og miljøet er tilpasset for alle. Det er barnehagen/skolen som har ansvaret for å gjøre inne- og uterom tilgjengelig og sørge for god atkomst, for eksempel ved å sørge for at det terskelfritt, montere døråpnere og tilpasse toaletter og garderober. I denne sammenheng er det naturlig å henvise til plan- og bygningsloven, der skolebygg regnes som publikumsbygg med tilhørende bygningsmessige krav.Les mer om regelverket hos NAV 

I kartleggingen og utformingen av det fysiske miljøet i barnehage/skole er det hensiktsmessig å samarbeide tett med blant annet foreldre, fysio-/ergoterapeut og evt. syns-/audiopedagog 

Skriv som kan gi nyttige ideer og tips: 

Rammer og struktur

Trygghet er et grunnleggende behov hos alle barn. For barn og unge med raskt fremadskridende sykdom er trygghet og forutsigbarhet i hverdagen ekstra viktig, ettersom de over tid opplever stadige endringer i egen kropp som de ikke har kontroll over. Gode rammer og struktur i hverdagen kan bygge opp under barnets trygghet, likeledes øker det mulighetene for en opplevelse av sammenheng og mening i tilværelsen. Når rammene er kjente og forutsigbare, kan barnet bruke kreftene han/hun har på å delta i det som skjer i her-og, fremfor å bruke energi på å skaffe seg den oversikten han/hun trenger for å bli trygg i situasjonen. 

I utarbeidelsen av rutiner og struktur i barnehage og skole er det viktig

  • å ha et bevisst forhold til barnets kognitive- og språklige nivå 
  • å lage rutinebeskrivelser for ulike daglige gjøremål og aktiviteter
  • å utarbeide dagtavle som tydeliggjør hva som skal skje, når, hvor og med hvem
  • å ta barnets interesser og funksjon i betraktning når type dagtavle og materiell velges, f.eks. bør det brukes musikk, konkreter, bilder, symboler som markører? 
  • å sikre tydelige overganger mellom aktiviteter
  • å tilrettelegge for god variasjon mellom aktivitet og hvile/skjerming
  • å holde strukturen, selv om barnet selv viser liten respons

Les mer om rammer og struktur i hverdagen her

Motivasjon og interesser

Barn med en raskt fremadskridende sykdom vil etter hvert  nedsatt funksjonsevne på flere områder og det blir gradvis mer utfordrende for dem å kommunisere og delta i lek og aktiviteter sammen med andre. Men, det er viktig å huske på at det ikke nødvendigvis er slik at interessen endrer seg eller at de ikke har glede eller utbytte av å være med. På grunn av nedsatt evne til å uttrykke seg, gjøre selvstendige valg og tilegne seg et meningsfylt livsinnhold av egen kraft og vilje er barna bare mer avhengig av mer voksenstøtte for å kunne velge og aktivt delta.   

For å bli kjent med hvem barnet virkelig er og hva han/hun liker er det avgjørende at tjenesteytere samarbeider tett med foreldrene. Alle familier utvikler sin egen kultur og de er ulike med tanke på hva de verdsetter. Det er også familien, da spesielt foreldrene, som kjenner barnets historie best og som kan si noe om interessene og hva som motiverer. Det er viktig å huske på at etter hvert som barnet mister ferdigheter blir hans/hennes personlighet også mer utydelig for omgivelsene. Dette krever at de som jobber tett på setter seg inn i hvem han/hun var før symptomene på sykdommen inntraffDette innebærer at det vil være hensiktsmessig å kartlegge og nedfelle barnets sansefunksjon og interesseområder 

Statped har utarbeidet et kartleggingsverktøy som har som mål å sette fokus på barnets sterke sider, personlighet og muligheter. Dette kartleggingsverktøyet er utarbeidet for mennesker med multifunksjonshemming, men er vel så egnet for barn som mister ferdigheter. Verktøyet gir informasjon om hvilke typer aktiviteter og opplevelser barnet liker;  

  • å høre (auditive stimuli) 
  • å se (visuelle stimuli) 
  • å kjenne mot huden (taktile stimuli) 
  • å spise/drikke (stimuli med smak og/eller lukt) 

Resultatet av kartleggingen vil gi forståelse og innblikk i hva barnet selv ønsker mye av i sitt liv. Last ned veileder til interessekartlegging gratis på Statped sine nettsider. 

Les om eksempler på aktiviteter og samhandling i heftet Øyeblikk – Samhandling og helhetlig tilbud i møte med barn som ikke har livet foran seg.  

Kommunikasjon

Barn med raskt fremadskridende sykdom som debuterer sent i barnehagealder eller tidlig skolealder har oftest utviklet et godt språk, men mister denne ferdigheten delvis eller helt etter hvert som sykdommen utvikler seg. I de tilfellene hvor sykdommen debuterer svært tidlig har kanskje ikke barna utviklet et godt verbalt språkmen de forstår som oftest mye av det som blir sagt og skjer rundt dem. De bruker bare andre uttrykksformer enn tale for å uttrykke seg.  

Ansvaret for å fange opp barnets språk, enten det er i form av en lyd, et sukk, et ansiktsuttrykk eller en muskel som spenner seg, ligger hos nære omsorgsgivere og de som jobber tett på. Nær kontakt mellom barnet og den voksne øker sannsynligheten for at barnet opplever seg selv som en bidragsyter i dialogen og får gode erfaringer fra samspill med andre. Det er også de voksnes ansvar å være tydelig i egen kommunikasjon og sørge for at barnet får en bekreftelse/respons på sine ytringer. Dette er viktig for at barnet skal oppleve at omgivelsene forstår og bryr seg.  

For å sikre seg at omgivelsene tolker barnet riktig må signaler kontinuerlig kartlegges og dokumenteres. En enkel måte å få oversikt over barnets kommunikasjonskompetanse på er å observere (gjerne ved bruk av video) og systematisere barnets signaler. Noen har god erfaring med å benytte Know Me, som er et hjelpemiddel som kan bidra til et bedre kommunikasjonsmiljø for mennesker med kommunikasjonsvansker. Andre har med hell utviklet en egen tegnordbok, gjennom å systematisere følgende i et skjema:

  • hvilke signaler bruker barnet  
  • i hvilke situasjoner 
  • hvordan tolkes ytringene 
  • hvilken respons gis til barnet. 

Uavhengig av hvilke kartleggingsmetoder en benytter er det avgjørende at kunnskapen en får om hvordan barnet kommuniserer må gjøres tilgjengelig for andre som barnet er sammen med. 

Noen barn med raskt fremadskridende sykdom kan ha nytte og glede av alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK). Det er imidlertid viktig å være klar over at dersom det vurderes å gjøre en kartlegging av et ASKhjelpemiddel er det viktig å ta i betraktning at det må tas høyde for at barnet gradvis mister ferdigheter. Det er ikke rettferdig ovenfor barnet å sette i gang en stor utredning og starte med et hjelpemiddel, dersom muligheten for å bruke det blir kortvarig på grunn av ferdigheter som svekkes.  

Les mer om alternativ og supplerende kommunikasjon her. 

Sosial samhandling 

For barn og unge med raskt fremadskridende sykdom er det avgjørende å ha voksne rundt seg som tar ansvar for å legge til rette for aktivitet og sosial samhandling med andre. De voksne er viktige rollemodeller for andre barn når det gjelder å vise ulike måter en kan være sammen på. De har også en viktig rolle i å tolke omgivelsene for barnet slik at han/hun forstår det som skjer rundt seg, samt tolke og formidle signaler som barnet gir i den sosiale settingen.  

Kjennskap til barnets kommunikasjons- og uttrykksform gir det beste utgangspunktet for å støtte opp om barnets initiativ. Det handler om å fange opp og å respondere på initiativ og å hjelpe barnet med å ta kontakt med andre. Barnet trenger også bistand i å være i leken over tid. I lek og samspill er det viktig å ta hensyn til at barnets reaksjonstid kan være lang. Dette krever at samspillspartnerne er tålmodige i samhandlingen, og at de gir barnet den tiden han/hun trenger på å respondere. Å ta hensyn til responstid er viktig med tanke på å styrke barnets opplevelse av å bli hørt og dermed motivasjon til å fortsette å ytre seg. 

tilrettelegging for sosial samhandling i barnehage og skole er det viktig at personalet 

  • utarbeider enkle beskrivelser av lek og aktivitet, for å sikre felles forståelse og mest mulig forutsigbarhet i samhandlingen. 
  • tar utgangspunkt i barnets interesser og funksjon. 
  • informerer andre barn/elever, både om hva barnet liker å gjøre, hvordan han/hun uttrykker seg, samt hva de kan gjøre for å få i gang og opprettholde samspill. 
  • støtter barnet i å ta kontakt med andre og støtter underveis i leken. 
  • bistår jevnaldrende med å svare på henvendelser fra barnet. 

Les mer om sosial tilrettelegging for et barn med en fremadskridende sykdom i Herlaug Hjelmbrekkes artikkel ”Møte dæm eit problem sjer dæm straks sju løysingsmuligheita”. 

Les mer om å informere andre om diagnosen her. 

Deltagelse og fysisk ivaretakelse

Målet med oppfølgingen av fysisk funksjon for barn med fremadskridende sykdom i barnehage og skole bør først og fremst være deltagelse og gode opplevelser sammen med andre barn. Hjelpemiddeltilpasning og tilrettelegging skjer sekundært for å oppnå dette. I arbeidet med å opprettholde fysisk funksjon og bevegelighet bør barnehagen/skolen samarbeide nært med foreldrenefysioterapeut, ergoterapeut og andre deler av hjelpeapparatet. Tap av ferdigheter kan skje raskt og der er derfor behov for kontinuerlig vurdering av tiltakene og eventuelt endring av rutinene. 

Les mer om fysioterapi og ivaretakelse av fysisk funksjon i denne temaartikkelen: Fysioterapi ved raskt fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet 

Sansing og persepsjon

Vi lever livene våre gjennom sansene, og det er gjennom sansene vi opplever hva som skjer med kroppen, i kroppen og i omgivelsene rundt kroppen. Barn med raskt fremadskridende sykdom kan ha ulike utfordringer knyttet til sanseapparatet, avhengig av diagnose, forløp og eventuelle tilleggsvansker. I barnehage og skole er det derfor viktig at det tilbys et bevisst utvalg av sensoriske stimuli, i et tilrettelagt miljø. Dette vil gi barna gode erfaringer og opplevelser og åpne opp for meningsfullt samspill og samhandling med andre. 

Mange gode ideer knyttet til sansestimulering kan hentes fra Snoezelen. Snoezelen dreier seg om multisensoriske omgivelser som spiller på aktiv (snuffelen = snuse) og passiv (doezelen = døse) bruk av sansene. Å døse indikerer at en avspennende aktivitet er involvert, mens ordet snuse gir et mer dynamisk, sensorisk aspekt. Målet med stimulering i slike multisensoriske omgivelser er å finne en balanse mellom avspenning og aktivitet innenfor en tilpasset ramme, avhengig av tilstanden personen er i og hvilke forutsetninger han/hun har.  

Les mer om sansestimulering, sanserom og snoezelen hos Uniqua og Statped.

Nedenfor er det listet ulike konkrete pedagogiske tilretteleggingstiltak knyttet til ulike type sansevansker. Punktene er ment som en sjekkliste for personalet i barnehage og skole. 

Syn 
  • Tilstreb godt lys og rolige synsomgivelser. Klare kontraster mellom gulv, vegg og dører bedrer romoppfattelsen. 
  • Ha rolige farger på omgivelsene og velg leker, bøker og materiell med tydelige fargekontraster og konturer. 
  • Unngå sjenerende og blendende lys. 
  • Gi barnet god tid til å bli kjent på nye steder. La han/hun kjenne med hendene og gjerne hele kroppen (f.eks. ligge på dørstokker, krabbe i trapper eller på steiner). 
  • Ha faste plasser og unngå unødvendige forandringer i miljøet. 
  • Gi tid og anledning til å samordne sansene – det er deres måte å bli kjent med nye ting på. (se, høre, føle, lukte, smake og banke). 
  • La blikkontakten komme naturlig. Ikke tren for å få den frem, det kan fremme vegring. 
 Hørsel 
  • Vær tydelig og direkte når du henvender deg til barnet. 
  • Bruk tegn-til-tale og/eller symboler/bilder for å understreke det du vil formidle.
  • Bruk rolig stemme. 
  • La ansiktet ditt være godt synlig og se direkte på barnet når du snakker for å gi mulighet til munnavlesning. 
  • Unngå unødig bakgrunnsstøy (f.eks. musikk) 
  • Skjerm rom for lyd og synsinntrykk i situasjoner der det er viktig å konsentrere seg. 
  • Forsøk å dempe lydnivået i barnehagen/skolen med lyddempende materiale  
  • Husk at mange barn med fremadskridende sykdom har stor glede av musikk. 
Berøring/kroppskontakt 
  • Begrens antall personer som gir nærkontakt. 
  • Gi kortvarige, faste berøringer og fortell hva du gjør. 
  • Lek og kos med hele barnets kropp, inkludert ansiktet. 
  • La barnet bestemme varigheten av nærkontakt og øk gradvis. 
  • Gi leker i variert materiale. 
  • Unngå at andre støter fysisk borti barnetSørg for plass og system i de ulike rommene.  
  • Øv opp toleranse for berøring. Det er store individuelle forskjeller og slik stimulering krever individuell tilpassing. 
Balanse og likevekt 
  • Ta hensyn til barnets fysiske utfordringer og eventuelle smerter. 
  • Vær oppmerksom på hva som kan gjøre barnet usikker og engstelig. Unngå unødige angstprovokasjoner. 
  • Prøv forsiktig ut alternative stillinger: sittende, liggende, i mageleie, på fanget, i gyngestol, på trampoline, i saccosekk, i huske, i karusell, i hengekøye og på vippebrett. Gå ikke for fort fram, men utfordre etter hvert. 
  • Oppmuntre til ulik fysisk- og sansemotorisk aktivitet i trygge omgivelser. 
  • Husk at når du kjenner barnet og barnet er trygg på deg og settingen så er det større muligheter for fartsfylte og utfordrende aktiviteter. 
Lukt og smak 
  • La barnet lukte og smake og aksepter deres reaksjoner og preferanser. 
  • Utnytt luktene og smakene som finnes og snakk om hva det er, hvor de er og hvor de hører hjemme. for eksempel kjøkkenlukter (forskjellige matlukter), baderomslukter (såpe, tannpasta, parfyme), skogslukter (jord, blomster, trær) osv. 
  • La personen få ta på, se på, smake på. Noen velger å gjøre bare en ting av gangen, f.eks. først se, så smake, så banke og så høre osv. 
  • Vær bevisst på dine egne kroppslukter. Ikke varier for ofte med såpe, deodorant og parfyme, siden lukt er en del av deg som barna identifiserer deg med. 
  • Snakk om «isj, æsj, nam og godt» når du tolker barnets ansikts uttrykk. Gi aksept for følelser og preferanser. 
  • Vær oppmerksom på at munnen er et viktig undersøkelsesinstrument. Ettersom munnen og området rundt munnen er meget følsomt, kan barn bruke munnen for å undersøke og bli kjent med ting omkring seg. 
Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom 

Å arbeide med barn og unge med raskt fremadskridende sykdom er en svært betydningsfull jobb. Personalet i barnehage og skole er vesentlige personer i barnets liv og viktige samarbeidspartnere for foreldrene. Å arbeide med et barn som mister ferdigheter kan imidlertid være en krevende jobb og det bør derfor legges en plan for hvordan samarbeidet i personalgruppen rundt disse barna skal organiseres og hvordan personalgruppen skal ivaretas. Det viktigste i arbeidet med barn med en raskt fremadskridende sykdom er at det etableres et team rundt barnet/familien i barnehagen/skolen. Teamet bør bestå av de som jobber tettest på barnet og en representant fra ledelsen. Teamet bør møtes jevnlig for samtaler og drøftinger, både av pedagogiske, praktiske og mer følelsesmessige temaer. Mange velger også å få inn en ekstern veileder som bidrar inn i teamet ved behov. Dette kan være spesielt nyttig dersom det er behov for å drøfte mer sensitive temaer. 

Å holde resten av personalgruppen i barnehagen/skolen informert om barnet og forløpet kan være til stor hjelp for personalet som står tettest på. God og oppdatert informasjon fører til bedre forståelse og respekt for den arbeidsoppgaven man står i. Likeledes vil informasjon kunne lette arbeidsdagen til for eksempel assistenten, ved at andre i personalgruppen lettere kan identifisere når behovet for hjelp er der og hva de kan gjøre for å bistå.

Frambu har utarbeidet nettkurset Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom. Kurset omfatter temaer som medisin, ernæring, fysioterapi, pedagogikk, psykososiale aspekter og når et barn dør, og er svært relevant dersom du jobber med barn som mister ferdigheter. Kurset varer i sin helhet ca. tre timer. Alle delene er laget for å være nyttige og relevante for alle faggrupper, men det er også mulig å ta hver del for seg.  

 

Kilder 

  1. Helsedirektoratet (2015). Barn og unge med habiliteringsbehov Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand 
  2. Helsedirektoratet (2019).Palliasjon til barn og unge
  3. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (Opplæringslova). Lov av 17. juli 1998
  4. Lov om barnehagen (Barnehagelova) Lov av 17. juni. 2005
  5. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). Lov av 24. juni 2011
  6. Brown, E. (2012). Education and school. In Goldman, A., Hain, R. & Liben, S.Oxford Textbook of Palliative Care for Children (2nd ed.). Oxford University Press: New York. 


Denne artikkelen ble faglig oppdatert 23. august 2022

  

Vil du dele dette med noen andre?