Sorg og sorgprosesser

Kvifor skal vi takle alt dette nye etter døden på så kort tid? Når vi har bruka årevis på å forsone oss med, glede oss over, forberede oss på, takle, stritte i mot og leve med livet før døden?

Hva er sorg?

Sorg er en normal og hensiktsmessig prosess for å tilpasse seg og komme seg videre i livet etter et tap. Mange tenker at sorg har med død å gjøre, men det kan også knyttes til mange andre hendelser, for eksempel å få et annet barn enn man forventet eller få vite at barnet kommer til å dø tidlig. Å leve med et barn med en alvorlig fremadskridende tilstand innebærer å leve med en vedvarende trussel over seg. Ofte starter sorgen en stund før dødsfallet, fordi man frykter eller innser at barnet kommer til å dø. Slik sorg kalles foregrepet sorg (anticipated grief) eller ventesorg.

Å leve med et barn med en alvorlig fremadskridende tilstand innebærer at familiemedlemmene går med en konstant frykt for at et dødsfall kan skje. De har på mange måter levd med sorg i lang tid allerede før dødsfallet inntreffer, men det er først etter barnets død at den aktive sorgen starter.

Frambu har laget et hefte om hva som skjer med barn og unge med fremadskridende sykdommer i den siste delen av livet. Det inneholder også informasjon om vanlige sorgreaksjoner i den første tiden etter at barnet dør. Heftet kan leses i sin helhet her eller bestilles gratis via vårt bestillingsskjema.


Sorgprosessen

Det finnes ikke noen «riktig» eller «feil» måte å sørge på. Sorg er en individuell prosess som kan oppleves på mange ulike måter. Hvordan prosessen blir, er blant annet avhengig av hva som skjedde, hvordan livet og dødsfallet var og av i hvilken grad familien fikk delta i og påvirke prosessen. Hver enkelts personlighet påvirker også sorgprosessen, for eksempel om en er åpen om det som skjer/har skjedd eller om en holder opplevelsene og følelsene for seg selv. Likeledes vil tidligere erfaringer ha en innvirkning på sorgprosessen. For eksempel kan et godt forhold til hjelpeapparatet være til stor hjelp for noen, mens andre opplever at hjelpeapparatet er en ekstra belastning.

Ulike dødsfall har ulike sorgbilder
Hvordan sorgen fortoner seg, handler blant annet om hva som har skjedd. Plutselige og uventede dødsfall får ofte mye oppmerksomhet og medfører ofte at familien får god hjelp. Her har en noe å lære når mer forventede dødsfall inntreffer, som når barn dør etter langvarig sykdom. Bakgrunnen for dødsfallet kan ha ulik status og påvirker dermed om, og hvordan man snakker om det som har skjedd. Ulike faktorer som kan ha innvirkning kan for eksempel være;

• Var barnet født med diagnose eller tilsynelatende frisk?
• Er tilstanden arvelig eller har den oppstått spontant?
• Har flere i familien sykdommen?

De fleste pårørende har nytte og glede av å snakke med andre i liknende situasjon, uavhengig av om dødsfallet har skjedd brått eller over tid. Det er viktig å møte andre som har liknende historie og som gjenkjenner og forstår det man har opplevd. Slike relasjoner gir viktig støtte i hverdagen.

Umiddelbare reaksjoner
Ved akutte situasjoner skjerpes ofte sansene og mange husker derfor godt det som skjedde i tiden rundt dødsfallet.  Sjokket en opplever ved dødsfall kan på mange måter være beskyttende og gi krefter man ikke trodde man hadde. Dette gjelder imidlertid ikke alle. Noen opplever seg selv som ”bedøvet”, med en følelse av tomhet og fravær av følelser. Slike reaksjoner kan medføre følelse av dårlig samvittighet, fordi en ikke reagerer mer.

Dersom barnet har hatt store behov for tid, omtanke og oppfølging kan foreldrene føle seg ”arbeidsledige” når barnet dør. De spør seg selv hvordan de skal fylle tomrommet som oppstår og må lete etter nye og andre måter å finne mening med livet. Når barn med alvorlig fremadskridende tilstand dør opplever noen foreldre en dobbeltfølelse; en sorg over at barnet ikke får leve videre, samtidig en lettelse over at barnet får slippe ubehag. Denne tosidige følelsen kan være vanskelig for foreldre å kjenne på og noen opplever en følelse av skam og skyld.

Reaksjoner på lengre sikt
Over tid kan sorg og smerte ofte bli mer intens, ettersom sorg og lengsel ofte øker etter hvert som tiden går. Noen opplever også å bli mer sårbare i tiden etter barnets død. Det går mer og mer opp for de pårørende hva som har skjedd og konsekvensene av hendelsen.  Å være lei seg og nedfor er naturlige reaksjoner når man sørger. Det er imidlertid ikke depresjon. I tiden etter dødsfallet opplever mange pårørende å bli fortere slitne og har mindre arbeidskapasitet. Nedsatt konsentrasjon og hukommelse, samt søvnvansker er også vanlig. Dette gjør det slitsomt når pårørende skal tilbake til skole og arbeidsliv og det kan være spesielt krevende for barn og ungdom, da de ikke har muligheten til å sykemelde seg, slik som foreldrene.
Det er viktig å være oppmerksom på at sorg har flere ansikt enn gråt. Mange av reaksjonene kan være vanskelig for andre å kjenne igjen og forstå, som for eksempel sinne, apati, oppgitthet og tiltaksløshet.

Det er utrolig energikrevende å sørge. I sorgprosessen kan det være ekstra tungt for familiemedlemmene å være støttende, tålmodige og tolerante ovenfor hverandre og sine omgivelser. Alle har sin måte å sørge på og det kan være utfordrende å kjenne på at en selv eller en i familien sørger for mye eller for lite. I sorgprosessen kan det også være vanskelig å gi og ta i mot støtte fra andre i familien, selv om en egentlig trenger det og ønsker å beskytte hverandre.  Voksne søsken kan ha et dilemma mellom å fokusere på og bygge opp egen fremtid eller familie (se framover), samtidig som de har behov for å sørge og være støttende overfor foreldre og andre søsken (se bakover).

Reaksjoner fra omverden
Når en familie opplever å miste et barn, er det viktig med støtte fra dem som står familien nær. De fleste foreldrene som Frambu kjenner til, syns imidlertid det er tungt og vanskelig å ta aktivt kontakt med andre i tiden etter barnets død. Det er derfor nødvendig at de som kjenner familien godt tar dette ansvaret og viser sin støtte. Samtidig kan det oppleves som vanskelig for nære slektninger, venner og andre som står rundt å vite hvordan de best skal møte familien og bistå dem i deres sorg. Det er imidlertid av stor betydning at det nære nettverket er til stede for familien i den vanskelige tiden og at de viser tålmodighet med den tiden sorgprosessen tar.

Når en familie opplever å miste et barn etter lang tids sykdom, er omgivelsene ofte veldig usikre på hvordan de skal forholde seg til dem og hva de bør si og gjøre. Mange kjenner kanskje heller ikke familiens liv og belastninger så godt, noe som gjør det vanskelig å vite hvordan de best kan støtte familien i den vanskelige tiden. I følge familier som har opplevd å miste et barn, handler det først og fremst om at omverden møter dem med medfølelse, omtanke og varme. Støtte kan komme fra ulike steder, som for eksempel nær familie, venner, arbeidskollegaer, lokalt hjelpeapparat, ulike sentre (som Frambu) og ikke minst andre familier i samme eller liknende situasjon. Sistnevnte oppleves alltid som en av de viktigste støttespillerne.

Mange i omgivelsene blir usikre på hvordan de best kan møte familien som er i sorg, og noen blir passive og velger å holde avstand. Andre sier ting som kan oppfattes som sårende, som for eksempel:
”Jeg vet akkurat hvordan du har det? Jeg har mistet hunden min…”
”Det er kanskje best at det gikk som det gikk”

Det er ikke lett å forstå hva familien gjennomgår, men rådet til omgivelsene er å innta en åpen og oppsøkende holdning. Likeledes er det viktig at familien selv benytter seg av dem de opplever de har støtte av og forsøker å sette ord på hvordan andre best kan hjelpe til. Når en er i sorg og alt virker helt bunnløst kan det være vanskelig å snakke med andre og å ta i mot hjelp og støtte fra nettverket rundt. Foreldre som har opplevd å miste et barn forteller i etterkant at det er viktig å forsøke å ta i mot støtte fra andre. Det er godt å vite at noen bryr seg, både om deg som sørgende og for barnet som er borte. Det kan også være en lettelse å få litt avlastning eller praktisk hjelp i tiden etter dødsfallet, for eksempel med søsken, matlaging, innkjøp med mer.

Hva kan bidra til at andre skal forstå mer?
Omverden trenger et lite kunnskapsløft om hva det innebærer å leve med et barn med en alvorlig fremadskridende tilstand. Det er nødvendig å gi informasjon, samt redskap til å forstå og involvere seg. Dette kunnskapsløftet kan gjerne gis mens barnet lever, men det like viktig i etterkant av dødsfallet.

Som pårørende er det viktig å signalisere hva dere trenger, ønsker og vil ta imot av støtte fra omgivelsene. Mange vil ta det som en tillitserklæring å bli spurt om å hjelpe til. Det er viktig å huske på at det også er vanskelig for andre å vite hva de kan og bør si, og selv om de ønsker å være støttende, kan de kvie seg for å ta kontakt.

Godt og nyttig i sorgprosessen

Foreldre og andre pårørende som opplever å miste et barn med en fremadskridende diagnose stiller seg ofte spørsmålene ”Hvor lenge vil sorgen vare?” og ”Vil jeg noen gang kjenne meg glad igjen?”. Sorg er å bevege seg fra ett sted til et annet, og er en normal reaksjon på tap. Hvor lang tid sorgprosessen tar er imidlertid svært individuelt og spørsmålene er dermed umulig å svare generelt på. Erfaringer viser at for de fleste pårørende som mister et barn vil sorgens intensitet dempe seg etter hvert, og de aller fleste opplever å få det godt igjen. Hva foreldre og omsorgspersoner trenger etter å ha mistet et barn er veldig individuelt, men det finnes noen mestringsstrategier som har vist seg nyttige for flere.

Akseptér egne reaksjoner
La sorgen ta sin tid, samtidig som det kan være lurt å forsøke å fortsette med hverdagsrutiner. Aksepter at du kan være trøttere en vanlig og at kapasiteten din kan være redusert over lengre tid. Forsøk å ikke legge krav på deg selv om å være som vanlig, men tillat deg å være nedfor.

Snakk sammen om minner
I sorgprosessen er det viktig å ha god kommunikasjon innad i familien. Det er nyttig for mange å sette av tid til å snakke sammen om barnet som døde. I slike samtaler kan det være fint å se på bilder eller filmer av barnet sammen. De gode minnene kan ofte være forbundet med vanskelige sider. Det er viktig å snakke om de gode minnene, men også å eksponere seg for og bearbeide de vanskelige minnene. Likeledes er det viktig å ha noen utenfor familien å snakke med, det være seg noen i familie, gode venner, helsesøster, sosionom, psykolog eller andre.

Mange opplever det som utfordrende å ivareta sosiale relasjoner, men det anbefales sterkt å forsøke å være i aktivitet og unngå isolasjon. For å komme videre kan det være nyttig å utsette seg for det man gruer seg for. Det handler om å ta tilbake arenaer, så ikke livet blir styrt av unngåelsesmanøvre. Når en er i sorg og alt virker helt bunnløst kan det være vanskelig å snakke med andre og å ta imot hjelp og støtte fra nettverket rundt. Foreldre som har opplevd å miste et barn forteller imidlertid i etterkant at det er viktig å forsøke ta imot omsorg og støtte fra andre. Det er godt å vite at noen bryr seg, både om deg som sørgende og for barnet som er borte. Det kan også være en lettelse å få litt avlastning eller praktisk hjelp i tiden etter dødsfallet, for eksempel med søsken, matlaging, innkjøp med mer.

Let etter unntak
En mestringsstrategi kan være å lete etter unntak fra alt som er vondt og vanskelig. En måte å gjøre dette på er å finne minst én god ting eller én glede hver dag. Noen har også nytte av å skrive ned unntakene de finner, slik at det kan bli en påminnelse når man glemmer gode ting i livet. Det kan være at en må lete litt etter dem av og til, men å få fram små positive hverdagslige hendelser bidrar til å sette fokus på det som er godt i livet.

Skriv ned tanker og følelser
En annen måte mange bearbeider minner og følelser på, er å skrive dem ned.  Studier har vist at å skrive kort om følelser og reaksjoner har en positiv effekt på helsen. Ved å sette ord på tanker og følelser kan disse bearbeides, og for noen kan det være nyttig å ha dette til senere. Noen finner det også nyttig å skrive brev til andre for å fortelle hvordan de har det når det er for vanskelig å snakke om det. På denne måten kan man få formidlet egne følelser og tanker uten å måtte ta innover seg andres reaksjoner.

Besøk gravstedet
Å besøke gravstedet, både alene og sammen med andre, er også en måte å bearbeide sorgen på. Det kan også være viktig å oppsøke andre steder og/eller personer som har vært viktige i barnets liv, som for eksempel barnehagen/skolen.

Sorgfrie soner
Det kan være godt med pauser fra sorgen. Å innføre sorgfrie soner kan være nyttig for av og til kunne tillate seg (og andre) ikke å ha fokus på sorgen. Sorgfrie soner kan defineres som avgrensede rom, men også som tidspunkter i hverdagen, som for eksempel ”I dag skal vi ikke snakke om….” eller ”Under middagen så snakker vi om noe annet”.

Støttegrupper
Mange foreldre finner støtte i å ta kontakt med andre som har opplevd å miste et barn. Slike kontakter kan etableres gjennom lokalt hjelpeapparat, foreninger, støttegrupper eller andre nettfora. I enkelte kommuner/fylker finns også ulike type sorggrupper som pårørende kan delta i. Frambu har også noen ganger kurs om å miste et barn. Å dele erfaringer med andre som har lignende opplevelser kan være godt og kan gi håp for fremtiden. Det er mer troverdig når andre som har mistet et barn forteller om det å føle glede igjen, at hverdagen igjen har blitt god og meningsfull og at livet igjen er verdt å leve – selv om savn og vemod er blitt en del av livet.

Oppsøk hjelp
Sorg og tristhet er normale reaksjoner etter å ha mistet et barn med en fremadskridende diagnose. Men noen ganger blir foreldre værende i sorgen over lang tid og har vanskeligheter med å forholde seg til det som er her og nå. Det finnes ikke noen klare retningslinjer for hvor lenge ”normal sorg” varer. Men om foreldre opplever at ingenting har bedret seg over lengre tid, kan det være en indikasjon på at sorgen har låst seg fast. I slike tilfelle det kan være lurt å søke hjelp for å komme videre. Les mer om hvor man kan ta kontakt ved behov for psykososial oppfølging her.

Nyttige nettsteder:

 

Vil du dele dette med noen andre?