Ernæring og utviklingshemming

Måltid med bistand

Personer med utviklingshemming er en ernæringsmessig sårbar gruppe med økt risiko for ernæringsmessige helseplager sammenlignet med den generelle befolkningen. Gjennom vårt arbeid på Frambu, har vi erfart at ansatte forteller at de usikre på hvordan de kan og bør arbeide med oppfølging av ernæring. Vi opplever i tillegg at det er stor variasjon i rutiner for ernæringsscreening og systematisk ernæringsarbeid.

I samarbeid med det faglige nettverket «Ernæring for sårbare grupper» arrangerte vi i oktober 2020 et webinar for å bidra til økt kunnskap om systematisk ernæringsarbeid og legge til rette for refleksjon og erfaringsutveksling på egen fagutøvelse på dette fagområdet. Denne artikkelen er en faglig oppsummering av innholdet på dette webinaret.

Ernæringsarbeid på dagsenter

God samhandling på tvers av arenaer hvor personer med utviklingshemming oppholder seg er viktig. Fagkonsulent Wenche Emblem delte erfaringer fra ernæringsarbeid på Radarveien dagsenter. Hun forteller at dagsenter er en liten men viktig del av diskusjonen rundt ernæring og utviklingshemming. Dagsenteret har ernæring som fokusområde for ansatte og det er et tema som engasjere og utfordrer. De fleste ansatte synes det er et viktig fokusområde, men det er ulike meninger om hva som er et sunt kosthold og hvor mye dette skal styres. Vurdering av ernæringsstatus som overvekt og underernæring, og tematikk rundt helse og selvbestemmelse bør løftes opp på ledernivå.

For å kunne gi et tilbud som passer ut fra den enkelte brukers helsetilstand, livssituasjon, aktivitetsbehov m.m. er det avgjørende å ha et godt samarbeid og dialog med hjemmet eller bolig. Radarveien dagsenter skreddersyr ernæring og måltidstilbud til hver og en av brukerne. Det er opptatt av å se hvert enkelt sitt behov som hva, når og hvor ofte man skal spise, spiseferdigheter og eventuelt hva man trenger av hjelp eller har behov for av hjelpemidler. De vurderer også hvordan måltidsmiljøet best kan tilrettelegges. Det å være en del av et større fellesskap skaper matglede og matlyst, men utfordrer også individuell tilrettelegging. Fellesarrangement er ofte knyttet til bespising og dette kan være utfordrende for mange. I slike tilfeller kan en god strategi være å informere hver enkelt i god tid og ikke utfordre mer enn hva som er greit og akseptert av den enkelte brukeren.

På Radarveien dagsenter er det flere brukere med selektivt kosthold og rigide spisemønster. Her jobbes det intensivt med å gå i dybden og undersøke hva man burde utfordre og hva man skal la være å utfordre innen kosthold med hensyn til sosiale arrangementer og ernæringsstatus. Veldig mange brukere har matlaging i sin plan som fast aktivitet. Avdelingene lager ut ifra hver enkelte sitt behov hjelpemidler som for eksempel oppskriftsbøker med tegn til tale, fotografier eller videosnutter. De har et tema som heter månedens frukt/grønnsak der de har en interessegruppe i personalet som plukker ut en frukt eller grønnsak med bilde eller tekst som de oppfordrer brukerne til å benytte den aktuelle måneden.

Erfaringsutveksling om ernæringsarbeid

Deltakerne på webinaret fikk en refleksjonsoppgave og ble oppfordret til å dele svarene sine med hverandre. Oppgaven lød som følger: Hvordan jobber du/dere med ernæringsfaglige oppgaver? Tenk igjennom hvilke arbeidsoppgaver du/dere konkret utfører som del av dette arbeidet og hvordan dere samarbeider om arbeidet innad i helse- og omsorgstjenesten og med andre arenaer som personene med utviklingshemming deltar på.

Her følger en kort oppsummering av svarene vi fikk:

  • Individuelt tilpassede måltider, dags- eller ukemenyer basert på preferanser, spiseutfordringer og ernæringsbehov
  • Rullerende middagsliste for å sikre variert kost med mye grønnsaker i hverdagen
  • Tallerkenmodell følges ut ifra hver enkeltes matpreferanse
  • Gode rutiner for å veilede og handle inn mat sammen med brukerne
  • Handlelister er halv utfylte for å minne om produkter som burde handles
  • La brukere velge mellom utvalgte matvarer
  • Liste over ja/nei mat, gode basisprodukter
  • Individualiserte oppskriftshefter med tilpasninger til hver enkelt bruker
  • Innkjøp via kolonial
  • Være på lag med bruker og peke ut alternativer for eksempel mindre pakninger eller sunnere variant av det bruker ønsker, men bruker har det siste ordet
  • Tilrettelagt spisesituasjon, noen spiser alene, mens andre spiser med flere
  • Fellesmiddag en gang i uken
  • Beboere gjennomfører matkurs 1 x mnd
  • Samarbeider med Friskliv og Mestring om støtte til endring av levevaner for bedre helse. Ønsker å utvikle et forenklet livsstilskurs som er mer praktisk rettet.
  • Samarbeide med brukeren selv, familie, dagtilbud, skole/jobb, arbeids/aktivitetssenter, fastlege, klinisk ernæringsfysiolog, HAVO eller spesialisthelsetjenesten
  • Veiledning og kursing av ansatte om ernæring og kosthold
  • Deltakelse i ernæringsgruppe i kommunen
  • Alle boliger har ernæringskontakt som er på kurs med klinisk ernæringsfysiolog
  • Deltakelse i et ernæringsprosjekt hvor de er på andelsjordbruk lokalt, økologisk dyrking der barna er med på høsting og bearbeiding og tilberedelse av måltid. Kan gi økt lyst til å spise frukt og grønnsaker
  • Ernæringsscreening og ernæringskartlegging
  • Regelmessig måling av kroppsvekt (1x mnd – 1x uken) som registreres i journal
  • Dokumentasjon av mat- og væskeinntak i journal
  • Ernæringsstrategi opprettet
  • Utarbeidet en prosedyre i kommunen med forankring i ledelsen for god ernæringspraksis i tjenester til funksjonshemmede som følger Nasjonale faglige retningslinjer for underernæring. Det er utarbeidet ytterligere to tilleggsprosedyrer for oppfølging av personer i risiko for underernæring og for personer med overvekt/fedme eller feilernæring.
  • Legge til rette for fysisk aktivitet
Retten til et helsefremmende kosthold

Forsker Ellen Ersfjord fortalte om HEL-KOST-prosjektet, som er en kvalitativ studie hvor hovedmålet var å kartlegge utfordringer og muligheter for helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagt bolig. Prosjektet ble utviklet av Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital, Unge kokker og Tjukkasgjengen og gjennomført som et kokkekurs og et tilrettelagt fysisk aktivitetstilbud til brukere og ansatte i fem bofellesskap for utviklingshemmede i Trøndelag. Gjennom dybdeintervju av ansatte og ledere og deltakende observasjon ble det også innhentet kunnskap om hvilken kunnskap brukere og ansatte har om kosthold og ernæring, på hvilken måte brukerne har påvirkning på eget kosthold, i hvilke situasjoner brukerne spiser, hvilke barrierer som eksisterer for å sikre retten til et helsefremmende kosthold og hva som skjer med brukernes kosthold og ernæring når de flytter fra foreldrehjemmet til egen bolig.

Prosjektet kom frem til svært spennende resultater med viktige implikasjoner for ernæringsarbeidet til gruppen. For eksempel kom det frem at brukerne generelt hadde lite kunnskap om kosthold og ernæring. En hovedårsak ble av ansatte og ledere ansett å være kognitive utfordringer knyttet til deres utviklingshemming. Å leve med en utviklingshemming gir utfordringer med å ta til seg kostholdsbudskap og å omsette denne kunnskapen til praksis. Studien tyder også på at ansatte opplever vansker med å tilpasse oppfølgingen og veiledningen slik at den ikke går på tvers av retten til selvbestemmelse. Mange brukere med utviklingshemming ender derfor opp med å ta usunne kostholdvalg. Forskerne fant også at ansatte i boliger har ulik kunnskap om kosthold og ernæring, og at de har lite kunnskap om ernæring tilpasset personer med utviklingshemming og eventuelle tilleggsdiagnoser. Ledere og ansatte fortalte at det er lite fokus på kosthold/ernæring i relevante utdanninger og at det var mangel på kompetansehevende tiltak innen tematikken. Studien fant videre at det manglet rutiner og verktøy for å støtte opp under endringsarbeid, og at det var liten tilgang til klinisk ernæringsfysiolog og denne yrkesgruppens fagkompetanse for personer med utviklingshemming. Informantene oppga at de opplevde at fastleger ikke har nok kunnskap, og at brukere tidvis har blitt avvist i spesialisthelsetjenesten som følge av at de hadde diagnosen psykisk utviklingshemming. De fant også at det ikke ble foretatt noen grundig kartlegging av ernæringsstatus for nye brukere som skal flytte inn i egen bolig. Det manglet i tillegg rutiner for registrering av vektutvikling for alle brukere i alle boligene.

Les hele rapporten fra HEL-KOST-prosjektet her.

Etablering av læringsnettverk om ernæring og utviklingshemming

Det er etablert et læringsnettverk om ernæring og utviklingshemming i Trøndelag. Bakgrunnen for prosjektet var et initiativ fra professor Svein O. Kolset ved avdeling for ernæringsvitenskap. Han har tidligere etablert nettverket ernæring for sårbare grupper i Oslo, og erfarte at flere fra Trønderske kommuner deltok eller etterspurte tilsvarende tilbud i Trøndelag. Det ble derfor initiert et samarbeid mellom Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmebaserte tjenester, hvor målet var å opprette et fagnettverk i Trøndelag.

Læringsnettverket “Ernæring for sårbare grupper Trøndelag» skal etableres i 2020, litt forsinket på grunn av covid-19, men estimert oppstart vil være før jul. Informasjon om prosjektet er sendt ut, og responsen fra kommunene vil legge føringer for det videre arbeidet. Nettverket vil bestå av fagpersoner fra kommunale helse- og omsorgstjenester, spesialisthelsetjenesten, forskning og undervisning. Nettverket vil arrangere samlinger for å stimulere til utveksling av kunnskap og erfaringer mellom deltakerne. Hovedmål for læringsnettverket er å arbeide for økt kunnskap og bedre tiltak innen kosthold, aktivitet og helse for personer med utviklingshemming. Videre har nettverket som delmål å bidra til bedre rutiner for ernæringsarbeidet med hovedvekt på tiltaksplaner, systematiske helseoppfølger og utforsking av muligheter for screeningverktøy. De ønsker å bidra til økt forskning på ernæring og helse til målgruppen, forskning og utprøving av hvilke typer tiltak som fungerer for å bedre kosthold og helse for personer med utviklingshemming som mottar kommunale tjenester, samt bedre praksis for tjenesteytere i arbeid med ernæring og helse med utgangspunkt i lovverk om tvang og makt, og kvalitetsforskrifter.

Læringsnettverket «Ernæring for sårbare grupper i Trøndelag», gjennomføres som ett av tre delprosjekter. Parallelt med læringsnettverket, inviteres ansatte og beboere til å delta i delprosjekt 2 «Smart mat – Folkehelse for alle» i samarbeid med Unge Kokker. Prosjektet tilbyr kurs for brukere, for å øke og utvikle egne ferdigheter om helsefremmende kosthold og matlaging, og til helsepersonell om kosthold og ernæring. Delprosjekt 3 innebærer videreutvikling av nettportalen Kostverktøyet for personer med utviklingshemming, ansatte som yter tjenester til personer med utviklingshemming og pårørende. Målet med delprosjektet er å kartlegge hva som finnes av kvalitetssikrede verktøy og hvilke behov gruppene har for utvikling av et tilpasset innhold i kostverktøyet.no. Hensikten er at portalen skal tilfredsstille målgruppenes ulike behov for lett tilgjengelig og evidensbasert informasjon om kosthold og ernæring.

Oppsummering

Det finnes få fasitsvar med to streker under innen feltet ernæring og utviklingshemming. Det er mange utfordringer og ulike behov, men det finnes også mange muligheter. Møtepunkt hvor utfordringer og erfaringer deles og drøftes er derfor viktig for å drive fagfeltet fremover. Vi håper at deltakerne har lært noe, har reflektert over egen praksis og kanskje også fått noen tips til hvordan ernæringsarbeidet kan bli enda bedre.

Tips til videre lesing

Det er mangel på kunnskap om ernæringsmessige forhold knyttet til de ulike diagnosegruppene som er forbundet med en utviklingshemming. En del av Frambus tverrfaglige diagnosebeskrivelser inneholder imidlertid en egen del om ernæring. Her gis en oppsummering av de kjente ernæringsutfordringene som er vanlig ved den aktuelle diagnosen. Se oversikt over diagnosene som er omtalt på Frambus nettsider her.

Vi anbefaler også boka God mat for kropp og helse. Ernæringsarbeid for mennesker med utviklingshemning, som er redigert av Marianne Nordstrøm og Svein O. Kolset.

Marianne Nordstrøm har også laget to korte nettforelesninger om ernæring ved utviklingshemning:

På våre temasider finnes også artikler om forstoppelse, refluks og andre tema knyttet til ernæring.

Kurs om ernæring ved utviklingshemning i april 2021

Frambu planlegger et fagkurs om ernæring ved sjeldne diagnoser som medfører utviklingshemming 7. april 2021. Les mer om innholdet og hvordan du kan melde deg på her.

.

Denne artikkelen ble publisert 26. oktober 2020

.

Vil du dele dette med noen andre?