Denne teksten er skrevet av Lise Beate Hoxmark i etterkant av kurset “Å bo alene, men være avhengig av hjelp og støtte – hva er pårørendes rolle?” som ble holdt på Frambu i 2015.
På kurset hadde vi tre innlegg om brukermedvirkning og selvbestemmelse med påfølgende gruppesamtaler. Innleggene handlet om personer med lett til moderat grad av utviklingshemning, personer med alvorlig grad av utviklingshemning og personer med fremadskridende sykdom. De ble holdt av personer med utviklingshemning sammen med fagpersoner, en voksen søster og en far.
Selvbestemmelse
Prosjektet ”Slik vil jeg ha det” og forprosjektet ”Mitt hjem – min arbeidsplass” setter fokus på selvbestemmelse i hverdagen. Prosjektet har utarbeidet teknikker og filmer som er egnet for å få frem synspunktene til personer med utviklingshemning. Disse ble brukt i prosjektene, men er også laget for å få til gode samtaler om selvbestemmelse i hverdagen der folk bor. Les mer om prosjektet og se filmene med tilhørende materiale hos Nasjonalt Kompetansemiljø om Utviklingshemning.
Prosjektet fremhever at muligheten til selvbestemmelse påvirkes av hindringer både fra personalets og foreldrenes side og fra selve systemet. Det oppfordrer til samarbeid og god kommunikasjon mellom beboer og personalet og understreker at måten personalet utøver jobben sin på har betydning for opplevelsen hos den som mottar hjelpen.
Personer med utviklingshemning trenger å lære å si fra om hvordan de vil ha det i hverdagen. Det tar tid å oppnå en grad av tillit som gjøre at personene sier fra. Dette er livslang læring som det må øves på og stimuleres til kontinuerlig.
En anskueliggjørende kommentar fra en person med utviklingshemning som overvar en forelesning om selvbestemmelse. Eksemplet handlet om råd og veiledning ved valg av klær. Fagpersonen sa: Jeg får også hjelp av min kone til å kjøpe inn klær. Kommentar fra personen med utviklingshemning: Det er forskjell på én kone og en hel base!
Sagt om personalet:
- De bestemmer for mye
- De blir styrt av foreldrene
- De mener at brukerne blir for selvstendige
- De respekterer ikke leiligheten min som et privat hjem
- De har ikke alltid en god tone seg i mellom eller overfor beboeren
- De kan være mer fleksible
Sagt om foreldrene:
- De bestemmer for mye
- De styrer personalet
- De forventer at personalet skal få til det de selv har strevd med
- De blander seg for mye inn og vanskeliggjør selvbestemmelse
- De må ordne opp når personalet ikke vil høre på beboeren
Dessuten er rammebetingelsene og systemet ofte slik at det er vanskelig å få til selvbestemmelse.
Det skal ikke være for mye hjelp, men heller ikke for lite. Det kan være behov for mer hjelp etter hvert.
Et voksent søsken forteller
Voksne søsken overtar ofte ansvaret, men det er et individuelt valg. Viktig å ha fått være med fra starten av. Oppveksten kan være tøffere enn ellers. Søskens valg kan påvirkes av å ha en bror eller søster med en alvorlig utviklingshemning. Det gjelder for eksempel hvor det er aktuelt å bosette seg, noe som kan være en utfordring også for en fremtidig partner. Jeg vil ikke bo mer enn én time unna min søster/bror.
Kombinasjonen voksent søsken og fagperson innen helse, sosial eller utdanning, ses ikke sjelden. Først og fremst en styrke. Noen ganger kan det å ha en fagutdanning i tillegg til å være søsken, være en direkte fordel i møte med tjenesteapparatet.
Kunden (= pårørende) har alltid rett. Det er ofte vanskelig å være fagperson. Familie og ansatte er to helt forskjellige ting. Pårørende er veldig forskjellige, noe ansatte må akseptere og forholde seg til. Begge parter må gjøre det som er riktig, men de må ikke alltid gjøre det samme.
Det er vanskelig for pårørende å gi slipp på ansvaret. De må stole på at ansatte også er opptatt av familiemedlemmets ve og vel. Det er forskjell på fornuft og følelser. Pårørende må tørre å stole på at ansatte gjør sitt beste – og klarer det! Ansatte kan også lykkes bedre enn pårørende, for eksempel når det gjelder hygiene.
Familien synes det er problematisk med gjennomtrekk blant ansatte.
Norge er et rikt land, men dette gjenspeiles ikke alltid i kommunene. Eksempler: Ikke alle ufaglærte som utdanner seg til for eksempel vernepleiere får jobb som vernepleiere i kommunen etterpå, fordi lønnsnivået er høyere. En person med diagnose ble innvilget et kommunikasjonshjelpemiddel, men kommunen ville ikke sende folk på kurs for å få opplæring i bruk av dette. Et voksent søsken tilbød seg å lære opp uten betaling, men kommunen ville likevel ikke dekke arbeidstiden for sine egne ansatte.
Ansatte må gjerne ha tett dialog med pårørende, men må passe på taushetsplikten når det er viktig. Ansatte bør behandle personen med diagnose slik de selv ville ha blitt behandlet.
Noen ganger og på noen områder kjenner søsken sin bror eller søster bedre enn foreldrene. De er tettere på.
Kommentarer fra salen:
Et voksent søsken ga uttrykk for at vedkommende kunne bli sint under et ansvarsgruppemøte eller et annet møte. Viktig også å kunne bli møtt med forståelse for dette. Foreldre synes det var vanskelig at sønn/datter ble så sint i en slik sammenheng.
En av foreldrene lurte på hvor det ble av det voksne søskenets egne behov og om vedkommende var tilstrekkelig flink til å ta vare på seg selv.
En av foreldrene fortalte at ansatte der sønn/datter bor ordner med alt av søknader.
Noen opplever at personen med diagnose blir sykeliggjort gjennom systemet og at fokuset på helse går foran fokuset på aktivitet. Det er viktig at ledelsen er opptatt av innholdet i tjenesten.
En far forteller
Faren innleder med å spille Vår beste dag med tekst av Erik Bye og musikk av Jon Kirkebø Rosslund. Sangen ble skrevet til Stiftelsen Signo, som arbeider for døve og døvblinde, i forbindelse med deres 100-års jubileum.
Kom og lytt til lyset når det gryr av dag
Solen løfter sin trompet mot munnen.
Lytt til hvite sommerfuglers vingeslag;
Denne dag kan bli vår beste dag!
Stien som vi gikk i går er like ny,
Hemmelig som ved vårt første morgengry;
Mangt skal vi møte – og mangt skal vi mestre
Dagen i dag – den kan bli vår beste dag.
Kom og lytt til dypet når vi ror mot dag,
Hør, maneten stemmer sine strenger.
Løfterik er tonen i et fiskevak,
Denne dag kan bli vår beste dag!
Fjorden vår er like ny og blå og blank,
Blikket ditt er fritt og ryggen like rank,
Mangt skal vi møte – og mangt skal vi mestre
Dagen i dag – den kan bli vår beste dag.
Kjære lytt til mørke når vår dag er gått,
Natten nynner over fjerne åser.
Mangt har dagen skjenket oss av stort og smått,
Mer, kan hende, enn vi har forstått,
Månen over tun og tak er like ny,
Men tier stille om vårt neste morgengry.
Mangt skal vi møte – og mangt skal vi mestre
Dagen i morgen skal bli vår beste dag.
Faren ser på seg selv som en medvirker og er opptatt av at sønn/datter skal ha det best mulig lengst mulig. Han roser egen kommune for det de har fått til gjennom mange år.
Å leve = å oppleve
Opplevelse = aktivitet
Faren tipser om boken Øyeblikk med Kasus av Synnøve Sydnes.
Han er videre opptatt av at tjenesteytere i alle sammenhenger bør si JA når de kan og NEI når de må.
Han viser til følgende sitat fra Frambu:
Gode løsninger handler
nesten aldri om systemet,
sjelden om lovverk,
av og til om ressurser,
ofte om kreativitet og
alltid om vilje.
Kontraster mellom den private og den offentlige sfære:
| Privat sfære | Offentlig sfære |
| Individorientert | Systemorientert |
| Situasjonsstyrt | Regelstyrt |
| Følelsesstyrt | Rasjonell og fornuftig |
| Spesielt – gjelder individet | Generelt – gjelder alle |
| Egosentrisk | Likhet og rettferdighet |
| Ukvalifisert | Kvalifisert |
| Amatør | Profesjonell |
| Tvungen situasjon | Valg |
| Gratis | Betalt |
| Personlige bånd | Upersonlig |
| Avhengighet | Makt |
Sønn/datter fikk tilbud om å bo et sted der ansatte var vant til å arbeide med døvblindfødte selv om han/hun ikke selv var døvblind. Dette var en stor fordel fordi de ansatte var vant til å kunne tolke og lese døvblinde og han/hun hadde vanskelig for å gjøre seg forstått helt på egen hånd. Selvbestemmelse blir vanskelig i en slik situasjon, men medbestemmelse lar seg praktisere.
Samhandling mellom pårørende og ansatte:
- Å ha ansvar – å ta ansvar
- Juridisk, etisk, praktisk og opplevd ansvar
- Roller og relasjoner
- Kommunikasjon, språk og tolkning
- Informere, lytte, se, forstå, bekrefte
- Åpenhet og taushetsplikt
- Likverdighet og gjensidig respekt
- Tillit kan ikke bestilles, men på erfares og opparbeides
Møter mellom fagansvarlig der sønn/datter bor, fysioterapeut, foreldre, leder og lege innkalles ved behov.
Kommentarer fra salen:
Vi trenger inspirasjon og kraft til å ta fatt igjen. Holde motet oppe.
God ledelse av ansatte som gir tjenester til sønnen og døtrene våre er veldig viktig.
De stenger hjemmet til vår sønn/datter fra jul til over nyttår.
Det er vanskelig når sønn/datter mangler talespråk. De ansatte mangler forståelse for det grunnleggende behovet for å kunne kommunisere. Viktig at sønn/datter kan ta egne valg. Vedkommende er et individ med egne behov.
Liten eller ingen mulighet for å reise på ferie. Få muligheter til fritidsaktiviteter.
De ansatte følger ikke opp det som blir bestemt.
Innhold i og erfaringer med ny vergemålslov
Se opptak av juridisk rådgiver Hedvig Ekebergs forelesning om vergemålsloven her:
Du finner mer informasjon i vår temaartikkel om vergemål..
.
Ansvarsfordeling mellom pårørende og ansatte
En mor holdt et muntert innlegg om dette. Her følger noen av problemstillingene som ble belyst.
Individuell plan (IP) og gode vedtak er viktig. Det formelle må være på plass. IP bør inneholde en oversikt over hvem som har ansvar for hva. Det må følges opp at vedtakene gjennomføres. Det kan gjøres på faste ansvarsgruppemøter og gjennom internrapportering og internkontroll. Vedtakene må være til å forstå. Vedtak bør fortrinnsvis knyttes opp mot timer. Det må være en sammenheng mellom vedtaket og en individuell ukeplan. Hun henviser til advokat Petter Kramås, som har lang erfaring med personer med nedsatt funksjonsevne, og som sier at enkeltvedtakene er avgjørende viktig.
Hun handler inn klær til sin sønn/datter. Når ansatte gjorde det ble det veldig mye forskjellig avhengig av hva de ansatte syntes. Hun handler også inn interiørvarer.
Problemer at en del mat kastes. Det handles ikke inn tilpassede mengder. Totalsum for mat, toalettartikler og vaskemidler er rundt 4 000 kroner pr måned.
Disse ungdommene/unge voksne mangler evnen til å se sitt eget beste. Det er nødvendig å presse sånn passe for å fremme deltagelse i ulike fritidsaktiviteter. Mye handler om god motivasjon og om hvordan ansatte ordlegger seg. Spørsmål kan stilles på en måte som nærmest oppfordrer til ikke å delta i aktiviteten. Viktig at ansatte ikke bruker argumentet Vi kan ikke bruk tvang i utide.
Hun ber seg selv til kaffe rett som det er og spiser middag sammen med sin sønn/datter en gang i uken. En annen mor sa: Det er ingen som inviterer meg.
Det er vanskelig å slippe taket helt. Selv om hun ønsker at de ansatte skal ta mer over, er det fristende å beholde en viss kontroll. Hun har begynt å trekke seg ut. Hun sier Det kribler i meg etter å vaske, men jeg tar meg sammen.
Moren anbefaler femukersplaner for matlagning, som inkluderer bruk av rester.
Konklusjon etter et tankevekkende innlegg: Jeg tror jeg kan dø, og det vil gå bra med min sønn/datter.
Kommentarer fra salen:
Vedtaket om praktisk bistand forutsatte bruk av netthandel ved beregning av timer. Det var dessuten et krav at handlingen skulle skje gjennom én leverandør som kommunen hadde avtale med. Verge nektet å skrive under på en slik avtale. Tidligere gikk primærkontakten og handlet sammen med personen i ulike spesialbutikker. Vedkommende var interessert i mat og fant gode matvarer.
Å holde seg og ansatte oppdatert om forhold rundt en sjelden diagnose
Fastleger har omtrent 1500 personer på sin liste. Av disse er ca. fem personer med utviklingshemning.
Barnehabiliteringstjenesten følger som regel mer opp enn det voksenhabiliteringstjenesten gjør. Fastlegen er derfor sentral når personen med diagnose blir voksen. Det er en fordel om vedkommende også kjente personen han/hun skal følge opp, som barn når det handler om en sjelden diagnose.
Fastlegen bør delta i ansvarsgruppen og i utarbeidelsen av individuell plan (IP). Fastlegen sparer tid på å være med i ansvarsgruppen fordi vedkommende på den måten vil få bedre kjennskap til sin pasient.
Ansvarsgruppen og fastlegen bør samarbeide med voksenhabiliterings-tjenesten slik at de kan spille hverandre gode.
Det skal oppnevnes en koordinator fra kommunen når det er behov for langvarige og koordinerte tjenester. Det er det nesten alltid ved Frambus sjeldne diagnoser.
Det kan være aktuelt at fastlegen både undersøker pasienten alene og med pårørende til stede.
Er fastlegen interessert i pasienter med en sjelden diagnose?
Hvor er det mulig å finne medisinsk informasjon:
- Frambus nettsider
- Socialstyrelsen i Sverige
- GeneReviews – oppdatert medisinsk informasjon
- ClinicalTrials – informasjon om ny behandling
- Brukerorganisasjoner nasjonalt og internasjonalt
- YouTube
- Nasjonal kompetansetjeneste om utviklingshemming
Ting som hjelper:
- En åpen dør (tilgjengelighet til helsehjelp)
- Undersøkelser i narkose
- Å samordne undersøkelser, inkl. tannbehandling, i narkose
Dette er langt vanskeligere i praksis enn det det burde ha vært. Pårørende som står på, har fått det til med meget møye.
Det er viktig å samarbeid godt med fastlegen om følgende:
- En kortfattet skriftlig oppsummering av viktige trekk ved diagnosen/personens historie/viktig konkret informasjon
- En god legeattest som bør inneholde
- Årsaksdiagnose med følgetilstander
- Funksjonsdiagnoser (kognisjon, språk, sanser, sosial samhandling og annet)
- Dagliglivets aktiviteter
- Naturlig funksjoner
- Beredskapsplan/Akuttplan ved behov
Det er for øvrig vedtatt nye regler om kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.
Kommentarer fra salen:
Sønnen/datteren vår er alltid redd for alt ved legeundersøkelser. Hva gjør vi?
Sørge for en god overgang med informasjonsutveksling og bli kjent-opplegg mellom barne- og voksenhabiliteringstjenesten. Få en time med fastlegen uten at det skal skje noe for å skape trygghet og bli kjent. Behandling i narkose med samtidig undersøkelse av for eksempel syn, hørsel, annet det er behov for.
Det kan være vanskelig å få tatt EKG hos noen pasienter. En familie hadde gode erfaringer med å låne med apparatur hjem og øve hjemme.
Hos oss deltar fastlegen på ansvarsgruppemøte. Voksenhabiliteringstjenesten kan innkalles. Når sønn/datter bodde hjemme, hadde foreldre full oversikt. Hvordan skal det organiseres at ansatte tar over ansvaret for den helhetlige helsetilstanden når sønn/datter flytter? Opplæring nødvendig. Bruke sjekklister. Primærkontakten skriver journal over alt; informasjon deles internt; månedsmøter og kvartalsmøter; avvik rapporteres; foreldrene er med på interne møter jevnlig og har hyppigkontakt og dialog med ansatte. De ansatte har all helseoppfølging – lege, tannlege, ernæringsfysiolog m.m.
Dersom noen står på mange medisiner over lang tid, er det viktig at fastlegen følger med på dette.
Å bli eldre med en sjelden diagnose
Les om livsløp og aldring ved nedsatt funksjonsevne her.
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juli 2023
.
.
