Foreldre forteller

Hva forteller foreldre om å leve med et barn som ventes å dø tidlig og om å leve videre etterpå?Dere var jo forberedt, sier folk. Ja, vi visste det, men vi var likevel ikke forberedt. Sjokket kan komme likevel.

Å sørge tar krefter, og de fleste er allerede svært slitne av omsorgen og uroen for det syke barnet. Det kan være en stor utfordring å prøve å ta vare på seg selv og godta at alle må få sørge på sin måte. Det er ingen måte å føle på som er ”normal” eller ”riktig”. Ingen kan på forhånd vite hvordan man vil takle det å leve med et barn som har fått en diagnose som innebærer stadige funksjonstap og der en tidlig død er eneste utfall. Nedenfor har vi samlet noen små fortellinger og sitater fra foreldre som har opplevet dette.

Å få nyheten om at barnet ditt lider av en fremadskridende tilstand og vil dø tidlig, knuser alle ambisjonene vi hadde som foreldre.

Kvardagen var i mange år full av små kriser… Fra å være en syngande, pratande, oppegåande, smilande liten krabat med god matlyst, mista han sakte men sikkert alle desse viktige funksjonane…

Det  har vore mange år med ein intens jobb, i konstant spenning og frykt for å miste guten vår. Vi har levd med hjartet i halsen og i stadig beredskap i nesten sju år. 

Fleire gongar opplevde han store kriser, og vi var takknemlege for at vi fekk behalde han så lenge som vi gjorde.

Selv om vi vet at hun er syk og kan dø, kan vi likevel aldri forberede oss på det.Vi har ikke tid til bagateller. Vi lever hver dag.

Jeg skulle så gjerne vært hendelsen foruten, men ikke erfaringene det har gitt meg. Jeg har lært så mye av det, og blitt et rikere menneske, men hvor gjerne jeg skulle hatt han fremdeles.

Selv om han var alvorlig syk, ønsket vi å holde fokuset på gutten bak sykdommen, barnet som skulle få leve sitt barneliv i den grad det lot seg gjøre. Jeg var utrolig heldig som fikk være med. Jeg ville ikke vært det for uten. Han lærte oss noe som kanskje må læres på den harde måten: det er bare øyeblikket. Det handler om å ha det godt her og nå.

Det gikk så fort fra vi fikk diagnosen og alvoret virkelig traff oss, til han døde. Intense dager, uker og måneder der vi ikke hadde noen tid å miste.

Det som ble viktig for oss, var å bruke tiden godt sammen med gutten vår som familie. Vi var mye sammen med noen få fra nær familie og nære venner som ble enda nærere. De vi hadde nær oss var også de som tålte å være sammen med oss i dette. De ble våre støttespillere. Det gikk ikke så lang tid etter at gutten vår døde, til spørsmålene om jeg hadde begynt å jobbe dukket opp. Det var nok lettere å spørre om jeg var tilbake i jobb, tilbake til normalen igjen for å unngå det som var vanskelig. Jeg var helt uten filter. Lenge kjente jeg ikke egne behov. Jeg måtte lage rutiner for å huske å spise og drikke, hvis ikke glemte jeg det. Jeg hadde noe kontakt med en som hadde vært med i prosessen rundt gutten. Han kunne trygge meg på at jeg var i en prosess som var “normal”, og at jeg ikke var i ferd med å bli “gal”. Rådene jeg fikk om å ikke gå for fort var gode. Gå gjennom prosessen var et råd jeg hørte på. Det skulle gjøre det mulig å leve med det på min måte noe jeg også har greid ganske fint.

Som sørgende er det viktig med bekreftelse på at det å sørge er helt normalt og at det tar tid. Det er dessverre mye tidspress både i mellommenneskelige relasjoner og i behandling. Det å legge press på seg selv for å komme videre mener jeg kan være hemmende i seg selv og ikke riktig vei verken å gå eller tenke.

Man kjenner ikke seg selv før man står i det.

Flere pårørendefortellinger
Foreningen for barnepalliasjon har samlet et knippe fortellinger om familier med alvorlig syke og døende barn her: https://barnepalliasjon.no/parorendehistorier

Vil du dele dette med noen andre?