Internasjonal dag for sjeldne diagnoser

Illustrasjon fra Sjeldendagen 2019

 .
Siste dagen i februar (skuddårsdagen) er internasjonal dag for sjeldne diagnoser. På engelsk kalles dagen Rare Disease Day. På norsk kalles den Sjeldendagen.

Hovedmålet med dagen er å gjøre både folk flest og beslutningstakere oppmerksom på sjeldne diagnoser og hvordan disse kan virke inn på livene til dem som lever med dem og familiene deres.

Dagen markeres med hundrevis av arrangement over hele verden. Les mer om dette hos EURORDIS, som tok initiativ til å opprette den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser i 2007.



Sjeldendagen 2020

Sjeldendagen 2020 markeres med en konferanse om sjeldne diagnoser i Oslo fredag 28. februar og et åpent arrangement om sjeldne diagnoser utenfor Stortinget lørdag 29. februar.

Mange markerer også dagen med å bruke en spesiallaget ramme på profilbildet sitt i sosiale medier. Du finner den her.

Vi håper mange vil bli med og markere dagen!

.

Fredag 28. februar 2020 arrangerer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede konferanse om sjeldne diagnoser på Thon Hotel Opera i Oslo. Konferansen er åpen for både fagpersoner og representanter for organisasjoner eller grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Årets tema er “Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser”. Les mer om programmet og hvordan du kan melde deg på her. Påmeldingsfrist er 7. februar.

Konferansen kan følges via strømming her.

Lørdag 29. februar 2020 markerer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og kompetansesentrene i tjenesten dagen på Eidsvolls plass foran Stortinget i Oslo. Her vil personer med sjeldne diagnoser og pårørende dele historier fra livene sine med eller tett på ulike sjeldne diagnoser. Geir Lippestad er ordstyrer for arrangementet. Det blir også “Hva feiler det deg?”-quiz og mulighet for å snakke med representanter fra kompetansetjenesten og få svar på spøsmål om sjeldne diagnoser. For dem som ikke kan komme til Oslo, vil Sjeldentelefonen ha ekstraåpent under arrangementet.

Les mer om arrangementet her..


Informasjon om tidligere Sjeldendag-arrangementer finner du her:

Vil du dele dette med noen andre?