Internasjonal dag for sjeldne diagnoser

Illustrasjon fra Sjeldendagen 2019

 .
Siste dagen i februar (skuddårsdagen) er internasjonal dag for sjeldne diagnoser. På engelsk kalles dagen Rare Disease Day. På norsk kalles den Sjeldendagen.

Hovedmålet med dagen er å gjøre både folk flest og beslutningstakere oppmerksom på sjeldne diagnoser og hvordan disse kan virke inn på livene til dem som lever med dem og familiene deres.

Dagen markeres med hundrevis av arrangement over hele verden. Les mer om dette hos EURORDIS, som tok initiativ til å opprette den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser i 2007.



Sjeldendagen 2020

Sjeldendagen 2020 ble markert med en konferanse om sjeldne diagnoser i Oslo fredag 28. februar og et åpent arrangement om sjeldne diagnoser utenfor Stortinget lørdag 29. februar. Mange markerte også dagen med å bruke en spesiallaget ramme på profilbildet sitt i sosiale medier, for eksempel denne eller denne.

Fredag 28. februar 2020 arrangerte Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede konferanse om sjeldne diagnoser på Thon Hotel Opera i Oslo. Konferansen var åpen for både fagpersoner og representanter for organisasjoner eller grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Årets tema var “Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser”.

Alle innleggene ble strømmet. Du kan se alle innleggene fra konferansen i opptak her.

Lørdag 29. februar 2020 markerte Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og kompetansesentrene i tjenesten dagen på Eidsvolls plass foran Stortinget i Oslo. Her delte personer med sjeldne diagnoser og pårørende historier fra livene sine med eller tett på ulike sjeldne diagnoser. Geir Lippestad var ordstyrer for arrangementet. Det ble også arrangert sjelden-quiz og alle oppmøtte hadde mulighet for å snakke med representanter fra kompetansetjenesten og få svar på spørsmål om sjeldne diagnoser. Sjeldentelefonen 800 41 710 hadde ekstraåpent under arrangementet.

Arrangementet ble strømmet. Du kan se opptak av arrangementet her.
.


.
Informasjon om tidligere Sjeldendag-arrangementer finner du her:

Vil du dele dette med noen andre?