Boken “Sjelden og Vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser” er skrevet av Kirsten Thorsen, Lisbet Grut og Vigdis Hegna Myrvang (Forlaget Aldring og Helse 2011).
Den springer ut fra forskningsprosjektet ”Livsløp og aldring blant personer (40 +) med en sjelden tilstand”, og er basert på kvalitative intervjuer med personer med fem forskjellige diagnoser.
Å ha en sjelden medisinsk tilstand innebærer å leve livet med en del spesielle utfordringer. Det er på samme tid å være ganske enestående og ganske vanlig, og få dette til å gå sammen og bli et godt liv like inn i alderdommen.
Noen opplever at tilstanden kan være stigmatiserende. Noen bærer diagnosen synlig, andre har skjulte tilstander som kan ha stor innvirkning på liv og velvære, ja, endatil ha en livstruende betydning, uten at tilstanden har synlige kjennetegn. Å ha en sjelden diagnose innebærer at en har få å dele noen av sine livserfaringer med, at helsevesenet generelt vet lite om den, og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt. Alle vil stadig stilles overfor valg om hvor mye tilstanden skal prege livet og styre livsløpet, og hvordan de skal håndtere aldringens utfordringer.
De nasjonale kompetansesentrene gir kunnskap og veiledning, og vil framover i større grad vektlegge aldringsprosesser.
Avslutningsvis i boken drøftes noen tiltak som vil kunne lette livssituasjonen for folk som aldres med en sjelden diagnose.
Sjelden og Vanlig
ISBN 978-82-8061-154-3