Fysioterapi ved raskt fremadskridende forløp hos barn og unge

Fysioterapeuter har som regel en sentral rolle i helseoppfølgingen av barn som taper ferdigheter. Barnet henvises ofte for kartlegging av motoriske vansker, før det er klart at det dreier seg om en alvorlig sykdom. Fysioterapeuten blir derfor tidlig kjent med barnet, kan bidra med sin kunnskap, og fremstår som en viktig støttespiller for familien under utredningsforløpet og videre fremover.

Fysioterapeuter er vant til å arbeide med bedring av funksjon og innlæring av nye ferdigheter. Det kan derfor være utfordrende å forholde seg til et fremadskridende sykdomsforløp. Det er behov for å endre fokus mot forebygging, igangsetting av tilpassede tiltak til rett tid og hva som er best for barnets livskvalitet. Samtidig skal barnet ha mulighet til delta i lek og aktivitet sammen med andre barn, og ikke påføres en tyngende oppfølging som ikke er nødvendig eller påkrevd.

Det er generelt skrevet lite om fysioterapi og oppfølging av barn med en alvorlig og raskt fremadskridende sykdom. Det er imidlertid i de senere år skrevet en norsk masteroppgave om fysioterapi til barn med metakromatisk leukodystrofi (1) som gir et godt innblikk i kompleksiteten rundt oppfølgingen.Denne beskrivelsen er ikke diagnosespesifikk, men tar opp generelle tema knyttet til fysioterapi og alvorlig fremadskridende sykdom.

Jente med alvorlig fremadskridende sykdom i tumlerom
Tverrfaglig oppfølging

Det anbefales at både fysioterapeut og ergoterapeut starter oppfølgingen så snart det er klart at det dreier seg om en sykdom som medfører tap av motoriske ferdigheter. Det er helt nødvendig å sette seg inn i hvert enkelt barns diagnose og hva den innebærer for barnet og familien. Det er fysioterapeut i kommunen som utøver selve fysioterapioppfølgingen, kjenner barnet og foreldrene og miljøet rundt. Fysioterapeut i habiliteringstjenesten har som regel hovedansvar for systematiske motoriske kartlegginger, jevnlige kontroller, og kan gi veiledning ut til kommunen. Samtidig er viktig at fysioterapeut lokalt tar kontakt med habiliteringstjenesten i samarbeid med foreldrene, dersom det oppstår raske endringer i kroppsfunksjoner.

Et godt samarbeid med spesialisthelsetjenesten, fastlegen og andre kommunale tjenesteytere er av avgjørende betydning. Alle barn med en raskt fremadskridende sykdom bør ha en koordinator, en ansvarsgruppe og en individuell plan (IP). Fysio- og ergoterapioppfølgingen bør være en del av IP. Det kan også være behov for å utarbeides en akuttplan som følger barnet. Det er laget nasjonale retningslinjer for barnepalliasjon, hvor blant annet helhetlig omsorg til barn og familien er beskrevet (2).

Endring av kroppsstrukturer og kroppsfunksjoner

Som regel blir både det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen) og perifere nervesystemet (et nettverk av nerver som bringer impulser til og fra hjerne og ryggmarg) påvirket av sykdommen. Det kliniske bildet kan være preget av tap av viljestyrte bevegelser, økt spenning i muskulaturen (spastisitet) og manglende koordinasjon. Samtidig kan det skje tap av følelse i bena, men barnet kan likevel være sterkt preget av smerter. Ved tap av motoriske ferdigheter kan det samtidig utvikles feilstillinger i kroppens mange ledd.

Medisinske komplikasjoner ved sykdommen, som for eksempel epilepsi, nedsatt tygge- og svelgefunksjon, refluks, nedsatt puste- og hostefunksjon og påvirkning av indre organer påvirker barnets dagsform og har innvirkning på barnets motoriske funksjon. Bevegelse, berøring og stillingsendringer kan ha en smertelindrende effekt og kan også hjelpe ved forstoppelse og magesmerter.

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom og voksen
Kommunikasjon, barnets uttrykk og behov for trygghet

Fysioterapeutens rolle er å ivareta barnets behov på best mulig måte, gjennom samarbeid med foreldre og andre nærpersoner på de arenaene barnet befinner seg. Ettersom fysioterapeuten har en kroppslig tilnærming, er det naturlig at fysioterapeuten er ekstra oppmerksom på hvordan barnet kommuniserer gjennom kroppen sin, når talespråket gradvis svekkes.

Det er svært viktig at alle barnets uttrykksmåter tolkes slik at barnet blir forstått best mulig. Flere fagmiljøer rundt barn med raskt fremadskridende sykdom har god erfaring med å bruke video for å analysere hvordan barnet kommuniserer og samspiller. Det er viktig at alle kjenner til barnets kommunikasjonsform og hvordan det uttrykker seg. Kjenn meg er et eksempel på et annet hjelpemiddel som kan bidra til et bedre kommunikasjonsmiljø for barn og ungdom med kommunikasjonsvansker.

Ettersom sykdommen fører til at barnet opplever endringer i kroppen sin, er det ekstra viktig at omgivelsene oppleves som trygge og stabile. Barnet har behov for struktur og forutsigbarhet i hverdagen, og tilstrekkelig med tid til å gjenkjenne, bearbeide og respondere på sanseinntrykk og hva som skjer i omgivelsene.

Fysioterapivurderinger

Endringer i spenningstilstand i muskulatur er vanlig ved raskt fremadskridende sykdom. Det kan både forekomme forøket spenning (spastisitet) og nedsatt spenning (hypotoni). Begge deler kan føre til feilstillinger (kontrakturer) i ledd. Det kan være behov for å sette i gang tiltak raskt, for eksempel bevegelse og tøyningsøvelser, posisjonering, ortoser (skinner) og ståhjelpemidler for å forhindre eller redusere smerter og komplikasjoner. Noen ganger skjer sykdomsforløpet så raskt at det er feil å ha en «vente og se- holdning», men heller være «føre var når» det gjelder søknad om hjelpemidler og andre tilpasninger. Samtidig må barnet følges tett opp av legespesialister med tanke på medisinsk behandling av for eksempel spastisiteten.

Det må alltid brukes skjønn og gjøres en grundig vurdering og kartlegging av hva som er til barnets beste. Selv om bruk av et ståhjelpemiddel delvis kan redusere feilstillinger, bedre tarmfunksjon og redusere beinskjørhet, så kan det i enkelte tilfeller være for smertefullt, utrygt og energikrevende for barnet å ta dette i bruk.

Massasje, berøring og bevegelse som utføres som lek, av personer som kjenner barnet, funger som regel veldig fint. Dette kan også ha en smertelindrende effekt. Fysioterapeuten kan gi veiledning og opplæring til nærpersonene rundt barnet.

Frambu har erfaring med at mange barn har glede av å delta i aktiviteter som basseng, sanserom, ridning og turer ut i naturen.

Bruk av et tilpasset sanserom kan være et middel for kommunikasjon og stimulerer sansene i et trygt og rolig miljø.

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom i basseng
Lungefysioterapi

Barn og ungdom med raskt en fremadskridende sykdom er som regel utsatt for lungeproblematikk på grunn av redusert aktivitet og nedsatt puste- og hostekraft.

Stillingsendringer er virksomt for å motvirke eller redusere slimdannelse og øker muligheten for å hoste opp slimet. Barnet bør vurderes av lungelege og fysioterapeut med spesialkompetanse på lungefysioterapi. Noen barn har god nytte av C-PAP og hostemaskin (respirasjonshjelpemidler).

Tilrettelegging

Det kan være behov for miljømessige endringer både i barnehagen, skolen og i hjemmet. Det må planlegges for god tilgjengelighet inne og ute. Inne må det være tilrettelagt for stell og pleie, hvile og skjerming. Mange barn med en raskt fremadskridende sykdom kan være vare for sterkt lys og sterk lyd. Det må også finnes lagerplass for ulike hjelpemidler. Det kan etter hvert være behov for å ta i bruk takheis eller andre typer løftehjelpemidler i forbindelse med forflytning.

Barn med en raskt fremadskridende sykdom kan ha perioder hvor skjerming og ro er viktigst. Samtidig vil de ha behov for å være sammen med jevnaldrende og leve et så vanlig barneliv som mulig, med gode opplevelser, humor og smil. Voksne nærpersoner er helt sentrale når det gjelder å skape gode holdninger og legge til rette for aktiviteter og sosial samhandling med andre. Det er avgjørende at barnet har voksne rundt seg som kan bistå både praktisk, faglig, sosialt og emosjonelt. Les mer om pedagogisk tilrettelegging for barn og unge med en raskt fremadskridende tilstand her.

Fysioterapeuten kan bidra direkte inn i oppfølgingen av barnet med behandling. Det kan dreie seg om å gjøre øvelser som sikrer bevegelse av hele kroppen. Det kan være stillingsendringer og bevegelse gjennom lekpregede aktiviteter som også kan lindrer kroppslig ubehag og smerter. En annen viktig fysioterapioppgave er å gi veiledning til personer rundt barnet om holde-, løfte- og bæreteknikker som tar hensyn til barnets kroppslige utfordringer, som for eksempel manglende hodekontroll, spastisitet, begynnende feilstillinger i ledd og/eller slimproblematikk. Det samme gjelder for forflytning av eldre barn og ungdommer hvor det ofte er behov for å ta i bruk ulike typer personløftere og andre tekniske hjelpemidler. Fysioterapeuten kan også veilede om grep som kan løsne spasmer og det å finne gode stillinger i dagligdagse situasjoner. Det vil være behov for kontinuerlig tilpasninger av sittestillinger og liggestillinger.

Hjelpemidler

Som beskrevet i teksten over kan det være behov for ulike typer ortopediske hjelpemidler som spesialsko, ortoser, korsett og eventuelt Lycra-drakt.

Andre aktuelle tekniske hjelpemidler kan være stoler, rullestoler, vogner, bilseter, ståstativ og stellebenk. Fysioterapeut og ergoterapeut bør samarbeide med familien om de mest hensiktsmessige løsningene. Når det gjelder raskt fremadskridende sykdom er det viktig å prøve å være i forkant av barnets og familiens behov.

 

Referanser

  1. http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/2562/thesis.pdf?sequence=2&isAllowed=y (16.04.2016)
  2. https://helsedirektoratet.no/nyheter/retningslinje-for-barnepalliasjon (16.04.2016)

 

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i april 2018

 

Vil du dele dette med noen andre?