Høsten 2020 fikk Stiftelsen Frambu prosjektmidler fra Helsedirektoratet for å etablere og drive Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.
Kjernen i tilbudet er å styrke kompetanse på fagfeltet barnepalliasjon og bidra til samhandling og koordinering av tjenester, slik at barnet og familien kan leve et så godt liv som mulig.
Enhetens tjenester tar utgangspunkt i en helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming og har til hensikt å:
Enheten springer ut fra og er samlokalisert med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og bygger videre på den kompetansen senteret har utviklet gjennom flere tiår. Illustrasjonen under viser forskjellene mellom de to når det gjelder målgruppe og mål for tjenestene.
Hvem kan søke på tjenester fra Leve NÅ?
Leve NÅ gir tjenester til barn og unge (0-18 år) med genetiske, medfødte eller ervervede sykdommer som er livstruende eller livsbegrensende, samt deres familier. Tilbudet omfatter også målgruppens lokale og regionale tjenesteytere..
Hvilke tjenester tilbyr Leve NÅ?
Leve NÅ tilbyr ulike type tjenester, avhengig av det enkelte barns og familiens behov. Tilbudet kan gis både lokalt der familiene bor og på Frambu senter. Alle tilbud planlegges og gjennomføres i nært samarbeid med foreldre, tjenesteytere i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Enheten tilbyr blant annet
- opphold for barnet/ungdommen med familie på Frambu senter
- lokale tilbud til familien og tjenesteytere
- helgesamling for for familier som har mistet barn
- webinarer
Forskningsprosjektet Barnepalliasjon. Foresattes behov og barnets tjenestetilbud
Det er anbefalt at familiens helhetlige behov kartlegges forløpende, men det er ikke etablert systematiske metoder for dette innen barnepalliativ oppfølging i Norge. Leve NÅ ønsker derfor å teste gjennomførbarheten og opplevd nytteverdi av en metode for å kartlegge foresattes behov og iverksette tiltak for å imøtekomme disse behovene. Målet er å beskrive familienes støttebehov og undersøke om denne metoden egner seg for bruk i oppfølging av familier i Leve NÅ sin målgruppe. Foresatte til barn med alvorlige eller progredierende genetiske, metabolske eller nevrologiske tilstander som er i kontakt med Leve Nå inviteres til å delta. Les mer om forskningsprosjektet her.
.
