En del pårørende er pårørende til flere med nedsatt funksjonsevne samtidig, for eksempel både en ektefelle og ett eller flere barn. Dette kalles å være dobbeltpårørende.
Sosionom Lise Beate Hoxmark fra Frambu gjennomførte for noen år siden en undersøkelse som så på hvilke faktorer som har betydning for hvordan dobbeltpårørende opplever sin helse og livskvalitet. Her intervjuet hun pårørende som hadde både ektefelle og barn med en sjelden diagnose.
Hoxmark delte de viktigste faktorene som spilte inn på de dobbeltpårørendes helse og livskvalitet i fire kategorier:
- Kjernefamilien
- Diagnosen
- Sosialt nettverk
- Tjenesteapparatet
Kjernefamilien
Undersøkelsen viste at de dobbeltpårørende har et hverdagsliv som utfordrer helsen deres. De strever med å få tid til seg og sitt. Likevel opplever ingen at de selv har en sykdom, men ser på seg selv som å ha det bra ut fra omstendighetene. Oppfølging og bekymring rundt barnet med NF1 er åpenbart den største belastningen for de dobbeltpårørende. Alle de fire i undersøkelsen har en ektefelle som er i arbeid, som på mange områder var en støtte og skapte lite bekymring.
Diagnosen
Å forklare hva diagnosen innebærer var en stor utfordring. Uforutsigbarheten og de store forskjellene ved diagnosen, skapte usikkerhet og ble oppfattet som en belastning. De dobbeltpårørende hadde en pragmatisk tilnærming til det å leve med NF1 på nært hold gjennom hele livsløpet.”Å ta en dag av gangen” var en måte å håndtere usikkerheten på.
Sosialt nettverk
Et aktivt forhold til det sosiale nettverket ble trukket fram som en viktig ressurs. I tillegg ble interesseforeningen for diagnosen nevnt som et viktig fellesskap. Alle familiene i undersøkelsen deltok i aktiviteter i regi av foreningen. Spesielt barna har store fordeler av fellesskapet i foreningen.
Tjenesteapparatet
Alle de dobbeltpårørende i undersøkelsen var avhengig av at tjenestene i støtteapparatet fungerte, men det vanligste var at de måtte streve for å få tjenestene på plass. Ingen av de dobbeltpårørende hadde opplevd noen interesse fra tjenesteapparatet om sin egen situasjon.
Konklusjon
Undersøkelsen viste at det er viktig at tjenesteytere og andre som er i kontakt med dobbeltpårørende også interesserer seg for deres ve og vel og spør hvordan de har det.
