Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet. Les mer i Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasientrettighetsloven) kapittel 3 om rett til medvirkning og informasjon.
Brukermedvirkning på individnivå
Regjeringens strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019 – 2023 legger blant annet vekt på at “helse- og omsorgstjenesten må drive opplæring av ansatte til å fremme helsekompetanse” (side 20). “Pasient-, bruker- og pårørendeopplæring er viktig for å styrke helsekompetansen for at pasienter og pårørende kan lykkes med å mestre egen helsetilstand” (side 21). Dette er viktige signaler for personer som har en sjelden diagnose og deres pårørende og tjenesteyterne rundt personen og familien.
Det er vekslende kunnskap om sjeldne diagnoser lokalt, og tjenesteytere kommer og går. Det er derfor særlig viktig at personer med en sjelden diagnose og deres pårørende selv har tilstrekkelig kunnskap til å ivareta kontinuiteten i eget liv. Personer med en sjelden diagnose og deres pårørende blir ofte eksperter på den aktuelle diagnosen og hva som må til for å avhjelpe konsekvensene av denne. Tjenesteytere har sin fagkunnskap og erfaring ut fra profesjon. Denne situasjonen kan forrykke balansen mellom leg og lærd og være krevende å håndtere både for tjenesteytere og personer som har en sjelden diagnose og deres pårørende.
Brukerkunnskap knyttet til sjeldne diagnoser handler ofte om noe mer enn egen erfaring, og mange personer med en sjelden diagnose og deres pårørende er kunnskapsrike og kompetente. Det har vært nødvendig for dem for å sikre best mulig behandling, egnede tiltak og tjenester og hensiktsmessig oppfølging for seg selv eller den de er pårørende til.
Brukermedvirkning er grunnleggende for å sikre personer som har en sjelden diagnose og deres pårørende helt nødvendig og reell innflytelse på de tjenestene de har behov for. Det er ikke tilstrekkelig at de har rett til å medvirke og at tjenesteyterne har en plikt til å legge til rette for medvirkning.
Brukermedvirkning bør anerkjennes som den grunnleggende modellen for samhandling mellom tjenestemottakere og tjenesteytere, i tråd med politiske føringer på området:
- Helsekompetansestrategien sier at “Helse- og omsorgstjenestene må legge til rette for at pasienter og brukere i større grad skal tas med på beslutninger som omhandler dem, blant annet gjennom å stille spørsmålet «hva er viktig for deg»?”
. - Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan fra 2020 sier at “spørsmålet «hva er viktig for deg?» skal være ledende i helse- og omsorgstjenestens møter med pasienten og også med pårørende”.
Nedenfor følger en tydeliggjøring av gjeldende rett og faglige og politiske føringer når det gjelder brukermedvirkning knyttet til kommunale tjenester.
Brukermedvirkning ved kommunale helse- og omsorgstjenester
Brukermedvirkning er en rettighet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. Det gjelder spesielt de mest aktuelle tjenestene for personer som har en sjelden diagnose og deres pårørende:
“Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8.”
Av rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer fremgår det som en forutsetning “at kommunen så langt som mulig samarbeider med bruker og pasient når tjenestetilbudet utformes“.
I samme rundskriv vises det til at “det er et viktig prinsipp at tjenestetilbudet så langt som mulig bør ta hensyn til den enkeltes behov og ønsker. Kommunen må anstrenge seg for å finne individuelt tilpassede løsninger. Vedkommende må da tas med på råd. Dette er viktigere jo mer vesentlig tjenesten er for brukerens eller pasientens velferd og livssituasjon.”
Brukermedvirkning fremheves også i Kvalitetsforskrift for pleie- og omsorgstjenestene § 3 med mål om blant annet å “sikre at brukere av pleie- og omsorgstjenester, og eventuelt pårørende/verge/hjelpeverge, medvirker ved utforming eller endring av tjenestetilbudet. Den enkelte bruker gis medbestemmelse i forbindelse med den daglige utførelse av tjenestene”.
Brukermedvirkning omhandles i et eget punkt 5.7 i Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov under overskriften Brukermedvirkning og forståelse av tilnærmingen «Hva er viktig for deg?». Her vises det til følgende viktige områder:
- evne til å lytte til/få frem brukerens stemme – «Hva er viktig for deg?»
- etikk og kommunikasjon
- dialog og samhandling med pårørende
- innretning av tjenester slik at de understøtter brukerens mål
- medvirkning tilpasset den enkeltes evne til å gi og motta informasjon, herunder kulturell kontekst
Det vises dessuten til at det ved nedsatt kognitiv funksjonsevne eller andre utfordringer knyttet til kommunikasjon kan være behov for andre former for tilrettelegging.
I Stortingsmelding 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet presiseres grunnlaget for hvordan den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal se ut i tiden fremover: “Tjenesten skal fungere godt, både for de med god helse med behov for enkle konsultasjoner, for de med kroniske sykdommer og behov for mer oppfølging over tid, samt tjenester til de med sammensatte behov og nedsatt funksjon, som har behov for spesielt tilrettelagte tjenester. En fremtidsrettet tjeneste er en tjeneste som tar beslutninger i samråd med brukerne, som er opptatt av hva som er deres mål, behov og ønsker for eget liv, og som legger dette til grunn for hvilke tjenester som leveres og hvordan de er utformet” (vår utheving, side 19).
Av forarbeidene til helse- og omsorgstjenesteloven, Prop. 91 L (2010–2011) fremgår blant annet følgende politiske føringer knyttet til individuelle hensyn og individuelle behov, i hhv punkt 5.1 og punkt 5.3.3:
“Å gi et helhetlig og tverrfaglig tilbud tilpasset den enkelte bruker står sentralt i tjenesteytingen. Andre verdier som er grunnleggende for tjenes¬tene er trygghet, respekt, individuelle hensyn og valgfrihet, medvirkning (vår understrekning), selvbestemmelse og fag-lig god kvalitet.”
“Hensynet til brukeren skal ligge til grunn for tjenesteytelsen, og det skal tilrettelegges for at tjenestene er lett tilgjengelige, sammenhengende og tilpasset tjenestemottakers individuelle behov, ønsker, levesett og evner.”
Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan omtaler medvirkning for pårørende i punkt 3.1 Manglende identifisering, ivaretakelse og medvirkning. Der står det blant annet:
“Helsedirektoratets rapport «Hvor skal man begynne» (Helsedirektoratet 2019) viser at på tross av økt oppmerksomhet på brukermedvirkning, oppleves den reelle brukermedvirkningen fortsatt som lav. Brukeren og familien får sjelden definert behovet selv (Hansen, Jensen et al. 2019) og har lite påvirkningskraft på når og hva de får av hjelp (EGGS design 2018). Brukernes egne perspektiver inkluderes i liten grad i utformingen av den enkeltes tjenestetilbud, noe som hindrer tilpasninger til den enkeltes helhetlige livssituasjon (Follesø 2010). En slik mangel på reell brukermedvirkning skaper mistillit og mistro og hindrer at brukerne føler seg trygge og opplever mestringsfølelse (Follesø 2010, Anvik og Eide 2011, Tøssebro og Wik 2013).”
I punkt 4.6 Pårørendemedvirkning står det blant annet følgende
“Regjeringen vil at pårørende skal tas på alvor i alle deler av behandlingskjeden. Pårørende skal oppleve å bli møtt som en viktig samarbeidspartner for bruker og helsepersonell – ikke som en motpart. Pårørendes stemme skal bli hørt både på individnivå og i utviklingen av helse- og omsorgstjenestene. Pasientens helsetjeneste innebærer at den enkelte pasient eller bruker får et tilbud som er tilpasset deres behov og forutsetninger – i dette ligger også en avklaring av pårørendes behov, mulighet for og ønske om deltakelse. Regjeringen vil at spørsmålet «hva er viktig for deg?» skal være ledende i helse- og omsorgstjenestens møter med pasienten og også med pårørende.”
.
Brukermedvirkning generelt
Tirsdag 27. oktober 2020 arrangerte Frambu et webinar om brukermedvirkning hvor vi så nærmere på ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep man kan ta for å nå målet om økt brukermedvirkning. Webinaret tok blant annet opp følgende tema:
- Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig? (Una Stenberg og Stian Orm)
- Brukermedvirkning i møte med ungdom (Nikita Abbas)
- Hva sier forskningen om brukermedvirkning? (Ann Britt Sandvin Olsson)
- Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser (Rebecca Tvedt Skarberg)
Du kan se webinaret i opptak her: Brukermedvirkning på 60 minutter
På webinaret delte vi følgende videoer og lenker om brukermedvirkning:
..
Videoer
- Velkomstvideo
- Video om å se hele mennesket fra Unge Funksjonshemmede
- Video om brukermedvirkning fra Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
- Flere filmer om brukermedvirkning
- Video om brukermedvirkning på sjeldenfeltet
Lenker
- Kronikk om brukermedvirkning
- Kronikk om helsekompetanse
- Brukermedvirkningens tre nivåer
- Norges handikapforbunds Ungdom
- Ungdomsrådet på Oslo universitetssykehus
- Råd fra ungdom til helsepersonell
- How can we describe impact of adult patient participation in health-service development? A scoping review (vitenskapelig artikkel)
- Ulike måter å involvere brukere i utvikling av tjenester (omtale av artikkelen over på norsk)
- Hvorfor og hvordan utvikle tjenester i samarbeid med brukere? (artikkel)
- Standard NS-EN 17398:2020 om Pasient- og brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenester
.
Brukermedvirkning ved kognitiv funksjonsnedsettelse eller utviklingshemning
17. desember 2020 arrangerte vi et webinar om brukermedvirkning for alle som jobber med personer med utviklingshemming eller kognitiv funksjonsnedsettelse, pårørende, brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter og andre interesserte. Temaet var hvordan vi kan tilrettelegge for økt brukermedvirkning i hverdagen til personer med kognitiv funksjonsnedsettelse eller utviklingshemming.
Webinaret ble ledet av psykolog Stian Orm og sosionom Una Stenberg fra Frambu, som intervjuet engasjerte gjester som vernepleier Cato B. Ellingsen, vernepleier Siri Grundnes Brodahl, Helene Knutsen-Øy med en sjelden diagnose og hennes mor Torill Knutsen-Øy og psykolog Anne Gro Innstrand.
Du kan se webinaret i opptak her: Brukermedvirkning ved kognitiv funksjonsnedsettelse eller utviklingshemning
Veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemning inneholder anbefalinger for oppfølging slik at hver enkelt kan oppleve trygghet, deltakelse, livskvalitet, funksjons- og mestringsevne, utvikling på egne premisser, læring og motivasjon. Veilederen finnes også i lettlest-versjon her
.
Har du spørsmål om brukermedvirkning?
Kontakt gjerne Una Stenberg på e-post til ust@frambu.no
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i januar 2021
.
