Fysioterapi, ergoterapi, fysisk aktivitet og trening

Det er forsket lite på fysisk aktivitet og trening for personer med ataxia telangiectasia (AT).

Fysisk aktivitet vil si enhver kroppslig bevegelse ved bruk av skjelettmuskulatur som medfører en økning i energiforbruket mens trening er mer systematisk utført for å blant annet forbedre eller opprettholde fysiske ferdigheter. Fysioterapi omfatter som regel trening hvor målet er at pasienten kan utvikle, gjenvinne eller holde ved like funksjonsevne, utnytte egne ressurser og bidra aktivt for å bedre egen helse. 

De fleste barn, ungdom og voksne med diagnosen har behov for oppfølging fra fysioterapeut og ergoterapeut både lokalt og i spesialisthelsetjenesten. 

Motorisk endringer viser seg tidlig i sykdomsforløpet. Trening og oppfølging fra fysioterapeut og ergoterapeut kan bidra til å opprettholde funksjon og helse.    

Utfordringer varierer over tid og skyldes nevrologiske forhold. Lillehjernen påvirkes over tid. Her er en liste over forhold som påvirkes og som ergo- fysioterapeut bør være klar over: 

• Balanse og bevegelseskontroll 
• Timing av bevegelse og koordinasjon 
• Stabilitet mot tyngdekraften og holde stillinger 
• Svelg og øyebevegelser  
• Gange- og ståfunksjon 
• Finmotorikk 
• Tonus (graden av spenning, kontraksjon iblant annet i skjelettmuskulatur) 

Alle disse forholdene medfører sammensatte symptomer og utfordringer som vil variere over tid. Pust, kommunikasjon, energinivå og læring kan også påvirkes gjennom sykdomsforløpet. 

Naturlig forløp og endring av kropp og funksjon varierer, men ved klassisk AT mestrer barnehagebarn det meste. Mindre barn pleier å ha balanseutfordringer. Mange sikler noe mer enn jevnaldrende og flere snakker mindre enn jevngamle. De blir fortere slitne og har behov for tilrettelegging med pauser. I løpet av skolealder blir de motoriske symptomer mer og mer tydelige og påvirker hverdagslige funksjoner i stadig større grad. Barna trenger mer hjelp og tilrettelegging, og blir etter hvert avhengig av å bruke rullestol. Flere får også utfordringer med ufrivillige bevegelser. I ungdomsskolealder er de motoriske ferdighetene som regel mer stabile, mens feilstillinger kan bli mer tydelige. Lungekapasitetene kan være nedsatt. I voksen alder er ofte den motoriske funksjonen mer stabil mens perifer nevropati og andre medisinske forhold kan påvirke helsa. 

 

Mål med fysioterapi, fysisk aktivitet og trening 

Det overordnede målet bør være å bidra til og tilrettelegge for at personer med AT får mulighet for deltagelse og mestring av aktiviteter sammen med andre. Å tilrettelegge for best mulig livskvalitet vil også si å forebygge symptomer og utfordringer.  

Når det gjelder å lage mer konkrete mål, vil det avhenge av personen og familien det gjelder, alder og situasjonen. Mål for fysisk aktivitet og trening bør være SMARTE: 

• S-Spesifikke 
• M-Målbare 
• A-Attraktive 
• R-Realistiske
• T-Tidsbestemte 
• E-Evaluerbare 

For eksempel kan ett mål dreie seg om å trene i gymtimen på skolen med klassen og assistent etter veiledning fra fysioterapeut.

 

Tema som fysio- og ergoterapeut bør være oppmerksomme på i ulike faser av sykdommen  

Småbarn 

Tilrettelegging for deltagelse i lek, variasjon i aktiviteter, naturlige pauser, oppmerksom på sittestillinger. Mange kan ha behov for stødige sko. 

Barnehagealder 

Fortsette med å tilrettelegge for lek og deltagelse sammen med andre barn. Det vil som regel være nyttig med tekniske- og/eller ortopediske hjelpemidler. Tidlig leseopplæring anbefales.  

Skolealder 

Tilrettelegging for deltagelse fortsetter. Både trening og fysioterapi (utholdenhet, balanse, stabiliet og styrke) prioriteres sammen med det å være oppmerksom på og lære kompensatoriske strategier. Både øyemotoriske utfordringer og ufrivillige bevegelser kan påvirke funksjon i tillegg til utfordringer som barna kjenner på fra før som balanse, presisjon, tempo med mer som blant annet påvirker det å gå, stå, sitte og skrive/tegne. Fysioterapeut bør følge med på og ha fokus på å forebygge feilstillinger.  

Ungdom og voksen alder 

Fortsette med å rette fokus mot deltagelse sammen med venner og fritid. Trening bør fortsette og tilpasses. Ufrivillige bevegelser kan være en utfordring sammen med feilstillinger i føtter, rygg og hender.  

Fysisk aktivitet og trening er bra for helse, også ved AT. Det er viktig at  fysio- og ergoterapeut bistår, slik at det verken blir for mye eller for lite aktivitet og trening. Overtrening kan føre til sliten- og kraftløshet. Mangel på trening og oppfølging kan føre til passivitet og tap av funksjon. Det er viktig at omgivelsene stimulerer og støtter på en positiv måte! 

Store deler av denne teksten er hentet fra en forelesning som fysioterapeut Trudy Burgers fra habiliteringstjenesten sykehuset Innlandet holdt, under et fagkurs på Frambu i mai 2024. Trudy har fulgt gruppen siden 2000-tallet og har mye kunnskap og erfaringer med diagnosen. Standardiseringen av oppfølgingen av gruppen har økt i hele landet og er i dag i mer samsvar med internasjonal praksis.   

Teksten er faglig oppdatert 6. februar 2025