Fysioterapi og fysisk aktivitet

Fysioterapi og fysisk aktivitet

Jenter med trippel X har vanligvis normale fysiske trekk med lang sluttlengde. Hos en del kan kognitive vansker gi lærevansker og emosjonelle problemer. Mental kapasitet kan også være redusert, og motorisk utvikling og språkutvikling kan være forsinket. Variasjonen i gruppa er imidlertid stor. I mange tilfeller fungerer jentene så godt at man ikke mistenker noen diagnose.

Det er beskrevet at jenter med trippel X kan ha motoriske vansker i varierende grad (1,2,3). Det kan derfor være behov for en kartlegging for å vurdere barnets behov for oppfølging og igangsetting av tiltak. Standardiserte kartleggingsverktøy kan benyttes og vil være nyttig for å få et konkret utgangspunkt for tiltak der det er påkrevd og for å kunne vurdere motorisk fremgang hos barnet. Otter beskriver i sin oversiktsartikkel at unge voksne kvinner kan ta med seg de motoriske vanskene som nedsatt koordinasjon inn i voksen alder (2)

Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging
Førskolealder

Det er sparsomt med litteratur om de første leveårene til jenter med Trippel X. Mary G. Linden beskrev i 1988 i en studie som fulgte 11 jenter fra fødselen av, at man ikke kunne skille dem fra andre jenter bortsett fra en liten forsinkelse i motorisk utvikling de første to leveår. Deretter ble det mer synlig med koordinasjonsproblemer. Jentene begynte å gå når de var fra 11 til 22 måneder, med et gjennomsnitt på 16 måneder. Den nederlandske trippel X-foreningen beskriver i sin informasjonsbrosjyre at babyer kan ha lav muskeltonus og at de kan være noe senere med å holde hodet. Triple-X Syndroom. Det ser ut til at den nedsatte spenningen i muskulaturen (hypotoni) bidrar til mye av den forsinkede utviklingen som kan sees hos jentene i tidlig førskolealder (4).

Hvis barnet er hypotont, bør familien settes i kontakt med en fysioterapeut som kan veilede hvordan man kan stimulere barnet til aktivitet. Ved forsinket utvikling er det liten grunn til ”å vente og se”. Det beste er å sette i gang tiltak med en gang (3).

Fysioterapeuten kan bidra med tips og veiledning om aktiviteter og tilrettelegging, både overfor foreldrene og i barnehagen. Dette kan bidra til at barnet kan delta i allsidig aktivitet som gir mestringsfølelse.

Grunnskolealder/ungdomstid

Når barnet begynner på skolen, øker ofte kravene til motoriske ferdigheter. Det er mye som skal være på plass både av fin- og grovmotoriske ferdigheter for å kunne holde tritt med jevnaldrende. I denne perioden kan en del av jentene med trippel X oppleve at de kommer til kort. Selv om de er lange og ofte virker sterke, kan de ha utfordringer i forhold til koordinasjon og trettbarhet. Det er viktig å huske på at jentene er forskjellige og at det er variasjon innen områdene de har motoriske utfordringer.

I studien til Salbenblatt hvor 10 jenter mellom 10 og 19 år ble undersøkt, skåret ni av ti vesentlig dårligere enn jenter uten diagnose i grovmotorikk. De ble testet på løpehastighet, balanse, tosidig koordinasjon og styrke. Det var mindre forskjell når det gjelder finmotorikken, og på visuo-motorisk kontroll (evnen til å koordinere synsinntrykk til et finmotorisk resultat) skåret jentene med trippel X like godt innen området. Seks av de ti jentene hadde lav muskeltonus og de hadde også mindre muskelstyrke, nedsatt leddstabilitet og forandringer i gangen. Totalt hadde 7 av 10 problemer med balansen, raske skifter i bevegelsene (diadokinese) og motorisk planlegging (1).

Hvis jenta opplever de motoriske utfordringene som er beskrevet her, er det er viktig å starte så tidlig som mulig med sansemotorisk trening. Her kan veiledning fra og trening hos både fysioterapeut og eventuelt ergoterapeut være hensiktsmessig.

Informasjon og tips kan man få på disse nettidene:

Det er viktig at også lærer i kroppsøvingsfaget setter seg inn i diagnosen og blir informert om jentas mulige utfordringer innen faget. En gymsal har ofte mye støy, aktivitetene har spilleregler og mye foregår i høy hastighet med krav til hurtighet fra elevene. Disse elementene er ofte utfordringer jentene strever med, og god tilrettelegging vil være avgjørende for om jenta kan delta i timene.

Ved muskel- og skjelettplager kan behandling og opptrening hos fysioterapeut være hensiktsmessig. Fysioterapeuten må også få informasjon om diagnosen eller kontakte Frambu eller andre informasjonskilder for å kunne gi best mulig hjelp.

Fortsatt kan økt trettbarhet være noe det må tas hensyn til i skolehverdagen slik at pauser legges inn etter elevens behov.

Unge voksne og voksne

Det er ikke mye beskrevet om denne aldersgruppen når det gjelder motorikk, fysisk aktivitet eller muskel- og skjelettplager. Otter skriver i sin oversiktsartikkel at nedsatt koordinasjon og klossethet var noe de fortsatt strevde med som unge voksne. Få rapporterte at de var fysisk aktive. Kvinnene kunne slite med nedsatt selvtillit og økt trettbarhet (2). Samlet sett gir ikke dette et enkelt utgangspunkt for å være fysisk aktiv som voksen, hvor slike aktiviteter ofte er overlatt til en selv. Det kan derfor være nødvendig med en støtteperson som kan hjelpe til med å komme i gang med en ønsket aktivitet og som kan bistå under aktiviteten. Her kan en støttekontakt være til god hjelp. Les mer om støttekontakt på Frambus temaside.

Fysisk aktivitet

Med bakgrunn i sin ofte lange rygg og nedsatt spenning i musklene, er jentene og kvinnene utsatt for ryggplager. Dette er Frambus erfaring og det blir også beskrevet i den nederlandske trippel X-brosjyren som er oversatt til dansk. Nedsatte koordinasjonen gjør også at de bruker mer krefter enn andre på å stabilisere kroppen, slik at de kan oppleve en økt trettbarhet sammenlignet med jevnaldrene. Man kan derfor hevde at de som gruppe har spesielt behov for å være fysisk aktive for å øke sin utholdenhet og forebygge plager. Muskulatur som er blitt svak av inaktivitet, orker mindre og kan gi økte koordinasjonsproblemer. Det er også muskelkraft som bidrar til å holde ledd stabile.

Fysisk aktivitet og trening vil kunne gi helsegevinst for jenter og kvinner med trippel X. Det er nødvendig at treningsopplegget er en del av en helhetlig tilpasset hverdag og inngår i de ukentlige rutiner. Valg av treningsform styres av motivasjon og interesse hos den enkelte.

Frambus erfaringer

Jenter som Frambu har møtt, har ofte ikke likt fysisk aktivitet. Flere har hatt vansker med aktivitetene i kroppsøvingstimene og har heller ikke vært aktive på fritiden. Men det er også eksempler på at jentene er aktive og deltar i sport i tidlige ungdomsår. Noen holder på med svømming, riding eller fotball.

Mange av jentene og kvinnene har vist og fortalt om økt trettbarhet, ikke bare av fysiske anstrengelser. De forteller om økt trettbarhet av å konsentrere seg for å takle alle utfordringene de møter i løpet av dagen og mange har behov for ”time-out” og hvilepauser.

Under kurs for diagnosen på Frambu i 2012 viste mange av jentene gode finmotoriske ferdigheter selv om noen strevde litt med tempoet i aktivitetene.

Hjelpemidler

Det kan i noen tilfeller være behov for tekniske hjelpemidler. Dersom familien er i kontakt med en fysioterapeut eller en ergoterapeut, kan vedkommende være behjelpelig med å vurdere behovet, komme med forslag og eventuelt også bidra i søknadsprosessen.

Ved plattfothet, kan det være nødvendig med innleggsåler eller ortopedisk fottøy. Dette vil bli vurdert av en ortoped eller barnenevrolog etter henvisning fra fastlegen.

Rettigheter til fysioterapi, riding og svømming

Barn under 18 år som har trippel X får full refusjon ved fysioterapibehandling. For å få støtte til rideterapi, må timene være ledet av fysioterapeut med godkjent kompetanse. Trening i basseng må også være ledet av fysioterapeut for å få full refusjon. Erfaring viser at det kan være fornuftig å avtale med NAV i forkant av rideterapi eller bassengbehandling, slik at man er enig om tolkningen av regelverket.

(Faglig oppdatert 09.11.2017)

Referanser
  1. Salbenblatt JA, Meyers DC, Bender BG, Linden MG, Robinson A. Gross and Fine Motor Development in 45,X and 47,XXX Girls.Pediatrics. 1989; 84(4):678-82
  2. Otter M, Schrander-Stumpel C, Curf LMG. Triple X syndrome: a review of the literature. Eur J Hum Genet. 2009 :1-7
  3. Tartaglia NR, Howell S, Sutherland A, Wilson R, Wilson L. A review of trisomy X(47,XXX). Orphanet Journal of Rare Diseases. 2010, 5:8.

  4. Linden MG, Bender B,Harmon R, Mrazek D, Robinson A. 47,XXX. What is the prognosis? Pediatrics.1988; 82 (4)

 

Vil du dele dette med noen andre?