Godt voksenliv med Smith-Magenis’ syndrom – et eksempel

Godt voksenliv med Smith-Magenis’ syndrom – et eksempel

For halvannet år siden fikk Mariann diagnosen Smith-Magenis’ syndrom. Da var hun over tretti år gammel og bodde i egen, tilrettelagt bolig. Både pårørende og personale oppplevde det som svært nyttig at Mariann fikk diagnosen. De fikk ny kunnskap og forståelse, både om syndromet og om personen Mariann og hvorfor hun er som er.

Etter at Mariann fikk diagnosen, tok foreldrene og tjenesteapparatet kontakt med Frambu. De ønsket veiledning lokalt, både om diagnosen og om tilrettelegging i hjem og på arbeidsplass. Dette er utgangspunktet for denne historien.

I oktober 2009 var Frambu på besøk hos Mariann i Ålesund. Vi gjestet både arbeidsplassen Sydvesten og hjemmet til Mariann på Ramshaugen boliger. Hit hadde Mariann flyttet for ca 10 år siden. Personalet i boligen har brukt lang tid på å bli kjent med Mariann og hennes behov. Det har blitt utarbeidet en ukeplan, samt miljøregler for personalet for å sikre at både Mariann og de som jobber har den tryggheten og oversikten de trenger. For å få utbytte og glede av aktiviteter og gjøremål, trenger Mariann tydelig struktur og gode forberedelser på de ulike overgangene i hverdagen. Hun er også avhengig av fast og kjent personalet for å fungere optimalt. Under vårt besøk var det tydelig at Mariann trives i og er tydelig stolt over leiligheten sin.

Personalet på Ramshaugen boliger samarbeider tett med personalet på Mariann sin arbeidsplass, Sydvesten, avdeling Skansen. Sydvesten er et dag-, arbeids- og sysselsettingstiltak for funksjonshemmede i Ålesund kommune. Virksomheten har totalt tre avdelinger hvor det gis tilbud om ulikt type arbeid. Mariann har jobbet på andre avdelinger tidligere, men det var først da hun kom til Skansen at hun virkelig fant sin rette plass. På Skansen har de oppdrag fra Ekornes møbler, de pakker brosjyrer og skruer. I perioder har de også vedproduksjon.

Mariann stortrives på jobben sin! Hun gleder seg til hver dag hun blir hentet av bussen fra arbeidsplassen. På Skansen har Mariann gode arbeidskollegaer og faste arbeidsoppgaver som hun mestrer. Arbeidsmiljøet er trivelig. En fast gjeng sitter rundt et stort arbeidsbord og jobber og snakker. Beliggenheten av Skansen sørger for at Mariann kan følge med på Hurtigruta daglig og det er stor stas. De som jobber på Skansen kjenner Mariann godt og vet hvilke behov hun har for å fungere optimalt. Takhøyden er stor og latteren sitter løst. Klokka følges nøye og Mariann vet godt når det er kaffepause og tid for lunsj. Pausene har en viktig sosial funksjon – den inviterer til gode samtaler og styrker den sosiale fellesskapsfølelsen, både for arbeidstakerne og de som jobber der.

For at Mariann skal fungere optimalt, er det avgjørende at personalet i boligen og personalet på arbeidsplassen samarbeider. De ringer hverandre eller skriver beskjeder i boka hvis det er noe og Mariann er selv klar over at det er kommunikasjon mellom de to arenaene. Dette skaper følelsen av sammeneheng og gir Mariann den tryggheten hun trenger i hverdagen.

Hva er Smith-Magenis’ syndrom?
Smith-Magenis’ syndrom (SMS) er en sjelden, arvelig årsak til utvikingshemning. Utviklingshemningen kan ligge fra grenseområdet mot nedre normalutvikling til dyp utviklingshemning. Språkutviklingen er forsinket, men språkforståelsen er ofte bedre enn talespråket. Til tross for begrensninger i talespråket, har personer med SMS gode kommunikative og sosiale evner og mange benytter tegn-til-tale og bilder i sin kommunikasjon med andre.

Utseendemessig er personer karakterisert med runde kinn, dyptliggende øyne, oppstoppernese, amorbuet oveleppe og generelt litt kraftig kroppsbygning. Hender og føtter er ofte små og barnet er ofte lysere i fargene enn sine foreldre. Med alderen blir øyebrynene buskete og ofte sammenvokste og ansiktet blir bredt med noe fremskutt hake.

Et av kjennetegnene på diagnosen er søvnvansker, både i form av sen innsovning og nattlig oppvåkning med påfølgende lange våkeperioder. Til gjengjeld er mange søvnige på dagtid. Redusert drømmesøvn ses hos mange. Hos noen er det påvist en forstyrrelse i melatoninstoffskiftet med økt nivå om dagen, da nivået skal være lavt.

Typiske atferdstrekk forekommer også, og sees ofte først fra 18 måneders alder. Hos åtte av ti barn med SMS forekommer urolig og hyperaktiv atferd og mange har tendenser til selvskading og utagerende adferd. Personer med SMS blir likevel ofte beskrevet som personer med godt humør og humor. 

Les mer om Smith-Magenis’ syndrom her:

 

Vil du dele dette med noen andre?