Familieliv
Å få et barn med Hurlers sykdom vil som regel påvirke alle i familien. Hvordan man reagerer og håndterer er individuelt, også innad i familien. Les om vanlige reaksjoner på å få et barn med en sjelden diagnose på våre temasider om pårørende.
Søsken
Søsken vil reagere forskjellig avhengig av alder og situasjon, og ikke alle søsken vil reagere like sterkt.
Forskning påpeker betydningen av å gi informasjon om og snakke med søsken om barnet med Hurlers sykdom. Både engstelse, sjalusi og skyldfølelse kan ha sitt utgangspunkt i feil eller manglende informasjon, og det er derfor viktig å få riktig og nok informasjon. Når søsken blir eldre, er det også viktig å tenke på at noe av den informasjonen man kan finne på nettet om Hurlers sykdom kan virke skremmende. Det er viktig at de vet at den informasjonen som finnes der kan være uriktig og/eller lite nyansert.
Søsken kan, særlig i ungdomstiden, være opptatt av å ikke skille seg ut. Det kan derfor være vanskelig når de har et søsken som oppfører seg annerledes, eller har et annerledes utseende. Søsken kan trenge hjelp med å komme opp med gode svar de kan ha på lager. Det kan også være behov for å hjelpe dem med å informere venner eller klassen. På kurs for voksne søsken har det også kommet frem behovet for at søsken kunne fått en samtale med lege, psykolog, sosionom eller lignende, uten foreldre til stede. Søsken kan ha spørsmål som de ikke ønsker å stille i foreldres nærvær. Når det gjelder Hurlers sykdom bør man også etter hvert informere søsken om at de kan være bærere av sykdommen. De bør tilbys genetisk veiledning før de planlegger å få egne barn.
Les mer om søsken på våre temasider om pårørende
Besteforeldre
Besteforeldre kan være en viktig ressurs. Samtidig kan også de oppleve å få egne reaksjoner knyttet til det å få et barnebarn med Hurlers sykdom. Mange beskriver en dobbelt sorg – både for barnebarnet, men også for ens eget barn.
Frambu arrangerer jevnlig egne samlinger for besteforeldre.
Les mer om vanlige reaksjoner på å få et barn med en sjelden diagnose på våre temasider om pårørende.
Informasjon om diagnosen
Det er viktig at nære familiemedlemmer får god og tilstrekkelig informasjon om diagnosen. Samtidig må det være opp til hver enkelt familie å bli enig om hvilken og hvor mye informasjon de ønsker å gi til for eksempel besteforeldre og øvrig slekt, medelever, arbeidskolleger eller andre.
Les mer om om hvordan man kan gi informasjon om diagnosen til andre her.
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert 19. desember 2024
.
