Kommunikasjon og samspill

Ettersom det finnes få personer med trisomi 18 og trisomi 13, og diagnosene har mye til felles, blir disse gruppene ofte forsket på sammen. Informasjonen under er hentet fra slik forskning, og omtaler derfor diagnosene samlet. Samtidig har vi sett noen ulikheter mellom gruppene i våre møter med personer med diagnosene på Frambu. Erfaringene som beskrives til slutt i denne teksten, handler derfor bare om personer med trisomi 18.

Personer med trisomi 18 eller trisomi 13 kommuniserer hovedsakelig gjennom kroppsspråk. De bruker enkelte ord, gester, øyebevegelser, ansiktsuttrykk, lyder, handledning, objekter og håndbevegelser i sin kommunikasjon med andre. Når de blir eldre, klarer noen å koordinere blikk/lyd og blikk/smil når de kommuniserer om bestemte ting. Dette kan være positivt også for bruk av ASK hjelpemidler, hvor man kan kombinere to ting, for eksempel blikk til symbol + lyd. Det er viktig å tolke uttrykk fra den enkelte, da det ser ut som om uttrykkene hos mange er like hver gang de uttales og er knyttet til bestemte ting (1).

Kun noen få sier ord med betydning, for eksempel mamma eller hei, eller bruker gester som å klappe, vinke ha det, riste på hodet for nei, nikke for ja og liknende (3). Grad av utviklingshemming påvirker kommunikasjonsferdighetene. Det samme gjør andre utviklingsforstyrrelser, som for eksempel syns- og hørselsvansker (1).
.

Kommunikasjonsferdigheter

En studie viser at personer med trisomi 18 eller trisomi 13 viser glede ved å kunne kommunisere med andre, at det er mulig å kommunisere med dem og også å forstå dem og hva de har behov for. Kommunikasjonsferdigheter som blir trukket frem i denne studien, er at de forstår ord/fraser, kan følge enkle instruksjoner, gjenkjenner og samhandler med andre, har sosiale smil, hodekontroll og strekker seg og tar tak i ting. Flere kan be om et gitt objekt, velge mellom to ting, protestere/avvise, peke direkte på objekt og le. De fleste i studien anses å være på et utviklingsstadium tilsvarende 3 til 9 måneder (2).

Forskningen viser at jo eldre personer med diagnosen blir, jo mer forstår de av enkelte ord og fraser. Noen kan si noen ord og/eller tegn. De gjenkjenner personer og er i samspill med andre. Noen klarer også å leke noe selvstendig (1). Det er derfor viktig å styrke barnets forståelse gjennom barneårene.

En studie antyder at personer med trisomi 13 har bedre kommunikasjonsferdigheter enn de med trisomi 18 (1). Denne studien er imidlertid liten, med svært få deltakere.
.

Tiltak for å styrke kommunikasjonen

Personer med trisomi 18 og trisomi 13 har nytte av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Man bør derfor starte tidlig med slik støtte for å oppnå best mulig funksjonelt språk og kommunikasjonsferdigheter (3). Bruk av ASK er ikke bare viktig for å kunne uttrykke hva man ønsker eller trenger eller dele informasjon. Det er også viktig for utvikling av sosiale ferdigheter og samspill med andre.

Aktiv bruk av ord og ASK-hjelpemidler kan

stimulere visuelle ferdigheter og hørsel
styrke verbale ferdigheter
bedre kommunikasjonen, slik at det blir enklere for alle rundt å forstå og kommunisere med personen med diagnose (3)

I en studie beskrives det at over 60 % har lært seg å si minst ett ord, bruke gester og kommunisere ved hjelp av kommunikasjonshjelpemidler både på papir og digitalt. Flere i studien viser at de kan bruke symboler og at de utvikler kommunikasjonsferdigheter ved bruk av slike. Flere bruker minst ett manuelt tegn, en bruker et digitalt hjelpemiddel og to bruker øyepeking hvor de klarer velge mellom to objekter (2). Dette viser at mulighetene for å bruke hjelpemidler er til stede, og at vi må gi dem mulighet til å utvikle språket sitt.
.

Hvordan gjør vi det?

Det finnes ingen retningslinjer for hvilke ASK-hjelpemidler man bør velge. Forskning viser at både bilder, symboler og tegn til tale har fungert for flere. Bruk av kommunikasjonshjelpemidler kan også øke den enkeltes motivasjon til å kommunisere.

Det er viktig å kartlegge den enkeltes kommunikasjonsferdigheter. Dette vil gjøre det enklere å velge egnet ASK-hjelpemiddel og vite hvordan man best kan tilrettelegge for best mulig kommunikasjonsutvikling. Det er også viktig å tenke gjennom og ta hensyn til eventuelle fysiske begrensninger, for eksempel i forhold til motorisk håndfunksjon, forhold i munnhulen som kan påvirke tale og liknende (1).

Er du usikker på hva slags støtte som bør gis, viser forskning at det ikke har negativ innvirkning på kommunikasjonsutviklingen å ta i bruk tegn til tale mens man vurderer behovet og alternative ASK-verktøy (1).

Erfaringer og råd fra Frambu

Frambu har møtt en del personer med diagnosen på kurs og andre sammenhenger. Her deler vi kort noen av våre erfaringer fra disse møtene.
.

Samspill

I samspill reagerer flere godt på at en kommer tett på. Da viser de interesser og søker både person og objekt/leker.

Vi har sett at mange liker å tulle og tøyse i lek, og vi opplever at mange bruker blikket sitt i sosiale settinger. Bruk av humor kan skape forventninger hos den enkelte i lek, og mange gir uttrykk for at de ønsker mer når leken er morsom.

Flere synes det er spennende å bli introdusert for nye ting og oppleves som fornøyde og tillitsfulle. I lek oppsøker de fleste de lekene og aktivitetene de ønsker å være med på. De er opptatt av de andre barna, og bruker taktile sanser for å bli kjent med hverandre ved å ta på og føle på hverandre i ansiktet. I samspill med andre barn har vi også sett at de svarer hverandre med lyder. Om noen gråter, kan de også reagere på stemningen i rommet med lyd.

Vi opplever at personer med trisomi 18 liker å bli imitert på lyder, og kan bli med på enkel turtaking og ha felles oppmerksomhet i samspill med andre. Flere er glad i bøker og gjenkjenner bilder, og synes det er fint å lese i en bok.

Mange responderer godt på bruk av instrumenter som trommer og rytmeegg. Musikk kan derfor egne seg som aktivitet. I musikkgrupper liker de fleste å være tett på den voksne.

Sanserom med ulike lyskilder kan fungere fint som avslapping, men også mer aktive aktiviteter i sanserom passer fint for personer med diagnosen.

I bassenget har vi erfaring med at de voksne må være tett på og oppfordre til aktivitet sammen med andre barn.
.

Kommunikasjon

På kurs på Frambu har vi opplevd at personer med trisomi 18 har et godt blikk og god blikkontakt, og at de følger objekter med blikket. Flere har også fokus på ASK-symboler når de blir brukt.

I tillegg til å bruke blikket aktivt, er det flere som bruker sine taktile sanser til utforsking. Her har vi spesielt sett at hender, lepper og ører blir brukt.

Hos alle ser det ut til at forståelsen er bedre enn evnen til å uttrykke seg. Vi ser at de forstår aktiviteter/handlinger som de kjenner. På grunn av lang responstid er det viktig å være tålmodig og vente, slik at de får mulighet til å respondere både i kommunikasjon og samspill.

De fleste bruker ulike lyder i kommunikasjonen sin. Disse lydene kan være vanskelig å tolke når en ikke kjenner personen. Det er viktig å forsøke å identifisere hva ulike lyder betyr, og lære seg forskjell på hvilke lyder man lager når man er glad, kjeder seg, har vondt osv.
.

.
Denne teksten ble faglig oppdatert 3. november 2023