Pedagogiske aspekter

Kognitiv funksjon og læring

De fleste personene med cardiofaciocutant syndrom (CFCS) har kognitive og/eller nevroutviklingsforstyrrelser som fører til lærevansker. Kognitiv utviklingshemning kan være fra mild til alvorlig, men noen kan også ha IQ innenfor normalområdet. Ved mistanke om nedsatt kognitiv funksjonsevne bør barnet kartlegges for å kunne iverksette tiltak som møter barnets behov. Symptomer som gir mistanke om ADHD/ADD eller autismespekterforstyrrelser bør følges opp med utredning og tiltak.

Eventuelle syn- og/eller hørselsvansker bør kartlegges på et tidlig tidspunkt for å sikre at barnet får kompenserende tiltak som fremmer språk og kommunikasjon og som bidrar til at barnet får utnyttet sine ressurser best mulig så tidlig som mulig. Enkelte kan ha behov for språkstimulerende tiltak og/eller alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i en kortere eller lengre periode, eller som en kommunikasjonsform som personen er avhengig av gjennom hele livet. Statped kan bidra med kunnskap og utredning innen syn- og hørselsvansker og språkvansker. De holder jevnlig kurs innen aktuelle temaer for pårørende og fagpersoner eller miljøer som følger barnet.

Forsinket motorisk utvikling og muskelslapphet (hypotoni) kan føre til redusert utholdenhet og talevansker som krever oppfølging av logoped. Epileptiske anfall og hydrocephalus kan også påvirke barnets kognitive funksjonsevne.

Barn med CFCS har som regel behov for spesialpedagogisk oppfølging i barnehage og skole med tilrettelegging og trening innen følgende områder:

  • Språk og kommunikasjon (ASK)
  • Tilpasset progresjon i innlæringen med utgangspunkt i kognitiv funksjon
  • Sosiale ferdigheter
  • Struktur i hverdagen med forutsigbarhet og faste rutiner ved overganger/skifte av aktivitet
  • Fin- og grovmotorikk

 

Referanser

 Orphanet The Portal for rare diseases and oprhan drugs

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

GeneReviews NCBI

 CFC International

NORD International Organization for Rare Disorders

Socialstyrelsen. Sverige

 

Denne beskrivelsen ble faglig oppdatert oktober 2020

Vil du dele dette med noen andre?