Pedagogiske forhold

Pedagogiske forhold

Innvirkning på utvikling og læring
Det er stor variasjon i funksjonsnivå og grad av vansker blant personer med fragilt X syndrom (FXS), fra spesifikke lærevansker til alvorlig grad av utviklingshemning.

Kunnskap om spesifikke kjennetegn og årsaksforhold kan være av vesentlig betydning for god oppfølging og tilrettelegging. Diagnoseinformasjon om FXS gir oss viktige holdepunkter for tilrettelegging av læring og utvikling. En fare ved å fokusere på diagnose er at denne knyttes opp til personens identitet, fremfor omgivelsene. Vi utvikler oss og lærer gjennom de erfaringene vi gjør oss, og gjennom de tilbakemeldingene vi får i samspill med omgivelsene og menneskene rundt oss. Kartlegging av miljøet rundt er derfor avgjørende for å kunne bidra til god tilrettelegging.

Tilrettelegging for personer med FXS syndrom bør følge generelle pedagogiske og spesialpedagogiske prinsipper, og bygge på en bred og tverrfaglig kartlegging.

I denne teksten vil begrepene barn, elever og ungdommer bli benyttet om hverandre.

 

Spesifikke utfordringer knyttet til kjønn, alder og opplæringssted

Gutter og jenter
Jentene med FXS er ofte mindre affisert enn guttene. Dette er fordi jentene har to X-kromosomer, mens guttene bare har ett. Les mer om dette under menypunktet Medisinsk beskrivelse. Jenter med FXS kan ha de samme utfordringene som gutter. Spesifikke vansker hos jenter vil bli beskrevet under de aktuelle overskriftene.

 

Tilrettelegging for læring og utvikling for personer med fragilt X syndrom må ta hensyn til flere forhold. Blant annet individuelle forutsetninger, utviklingsnivå, alder, og hvor han/hun får sin stimulering og opplæring. Det være seg i hjem, barnehage, grunnskole, videregående skole eller voksenopplæring. Vi vil her først gi noen generelle råd knyttet til alder og opplæringssted. Dette må leses i sammenheng med fortsettelsen, hvor vi vil gå nærmere inn på de ulike utviklingsområdene, samt kartlegging og tilrettelegging.

 

Førskolealder (0-6 år)
Dersom man ikke er kjent med, eller like etter fødsel blir kjent med, at det forekommer fragilt X syndrom i nær familie, kan det ta tid før man blir oppmerksom på at noe er galt, og hva det er. Det er viktig at man, så snart man vet at et barn har ekstra utfordringer, støtter og stimulerer barnets utvikling og ikke inntar en ”vente og se” holdning.

 

Tidlig stimulering bør ha som mål å forebygge vansker, og legge grunnlag for fremtidig læring og positiv utvikling. Dette vil blant annet innebære vektlegging av samhandling med barnet, for å stimulere den sosiale og språklige utviklingen. Barn med fragilt X syndrom kan unnvike blikk-kontakt, og være vare for berøring. Dette kan oppleves som vanskelig for foreldre og de kan ha et behov for hjelp og veiledning i forhold til å takle dette.

 

I forbindelse med stimulering av språk og språkutvikling anbefales det å starte tidlig med bruk av tegn-til-tale (også kalt norsk med tegnstøtte).  Lek og samhandling er viktig for å fremme forståelse og kognitiv utvikling. Motorisk lek og aktivitet er viktig for å støtte opp om den motoriske utviklingen. Det er viktig å være oppmerksom på at små barn med FXS ofte har vansker med sansing og persepsjon, så en bør unngå at barnet blir overstimulert. Les mer i kapittelet om språklig fungering.

 

Dersom barnet ikke har begynt i barnehage kan foreldre søke råd og veiledning i forhold til stimulering av barnets utvikling fra helsesøster i kommunen, fysioterapeut, pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), og/eller habiliteringstjenesten på fylkesnivå.

Barnehagen byr på mange muligheter for opplevelser av sosial samhandling og tilhørighet, og er en god arena for læring. Barnehagen gir rikelig med muligheter for læring i naturlige situasjoner gjennom observasjon og imitasjon av jevnaldrende og voksne i lek og aktivitet.

 

I barnehagen
Barnehagedagen, slik den er organisert i norske barnehager, har generelt en løs struktur med mye frilek og parallelle aktiviteter. Barn med FXS har som regel behov for begrensede sansestimuli, klare rammer og struktur. Det er viktig at det tidlig legges til rette for gode og strukturerte læresituasjoner og muligheter for skjerming. Manglende eller dårlig tilrettelegging i forhold til rammer og struktur kan vise seg i form av atferd preget av engstelse, uro og dårlig konsentrasjon.

Mer om dette kan du lese under sansing og persepsjon, sosiale og emosjonelle forhold samt rammer og struktur.

 

Skolen er i større grad enn barnehagen preget av tydelig struktur og klare rammer. Dette er positivt for denne elevgruppen. Utfordringer i skolealder er ofte knyttet til den frie tiden. Gode tiltak i skolen kan derfor med fordel overføres og benyttes, både i friminuttene og i SFO.

 

Grunnskolealder (6-16 år)
Skole og SFO bør sees på som en helhet, og ikke to separate deler. Elever med FXS kan ha behov for pauser fra undervisning og opplæring i skoletiden, og samtidig kan SFO være et godt utgangspunkt for læring av f.eks. sosiale ferdigheter. Samarbeid, fleksibilitet og kreativitet hos de som jobber både i skole og SFO er viktig.

 

Læring av selvstendighet i dagligdagse ferdigheter bør vektlegges tidlig (1). Allerede i ungdomsskolen (hvis ikke ennå tidligere) kan det være aktuelt å tenke på fremtidig arbeid. Hvilken videregående skole eleven skal søkes inn på for å oppnå nødvendig kompetanse for å mestre fremtidig arbeid bør være klart tidlig i ungdomsskolen. Da kan opplæringen i ungdomsskolen legge et grunnlag for de ferdigheter og den kunnskapen eleven vil ha behov for i videregående skole.

 

Videregående skole

I videregående skole er det viktig å tenke langt frem og læring for livet. Dette kan innebære å lære eleven opp til arbeidsoppgaver i et planlagt fremtidig arbeid, og til selvstendighet i dagliglivets ferdigheter. Der det finnes flere alternative muligheter for fremtidig arbeidsplass vil det være nyttig å få prøve ut noen arbeidstilbud mens eleven går i videregående skole. Utplassering og opplæring i fremtidig bedrift 1-2 dager i uken kan være aktuelt for eksempel det siste året på videregående skole, og gjøre overgangen til det aktuelle arbeidet lettere å takle. Les mer om arbeid under Arbeid og dagtilbud.

 

På nettsiden vilbli.no finnes oversikt over de videregående skolene i fylkene i Norge, og tilbudene som finnes om alternativ opplæring i de ulike fylkene. På nettsiden vigo.no finner du generell informasjon om videregående opplæring i skole eller bedrift.

 

Opplæring etter videregående skole
Her informeres kort om skole og utdanning som kan være aktuelt for noen med FXS etter endt videregående opplæring.


Folkehøgskole

Et år på folkehøgskole kan være en positiv opplevelse. Et slikt år gir en opplevelse av å være i et aktivt og sosialt miljø sammen med andre på egen alder. Det finnes mange forskjellige folkehøgskoler i Norge, en oversikt over folkehøgskoler finner du her. Tiden på folkehøgskole kan være med på å bidra til en god overgang fra det å bo i foreldrehjemmet, til å flytte i eget hjem. Folkehøgskoler i Norge som tilbyr ”Kurs for utviklingshemmede” med tanke på å flytte i eget hjem, finner du her.


Voksenopplæring

Personer med FXS vil, i likhet med alle andre, fortsette å lære etter endt skolegang. Opplæring i voksen alder bør være av mer praktisk og yrkesrettet karakter. Vedlikeholdsundervisning er også nødvendig for de som sliter med hukommelsen. Dette vil være aktuelt gjennom hele livet.

Samarbeid

For at personer med fragilt X syndrom skal få en best mulig hverdag er det avgjørende med et godt samarbeid mellom foreldre/foresatte og de som arbeider med personen i barnehage, skole, SFO, avlastning, og etter hvert deres eget hjem. Ansvarsgruppe er et egnet utgangspunkt for tverrfaglig samarbeid.

 

Samarbeid med foreldrene
Foreldre er en viktig ressurs for sine barn og kan gi mye og god informasjon om hvordan rutinesituasjoner og aktiviteter kan legges til rette. Godt samarbeid og informasjon mellom skole og hjem er av stor betydning for hvordan barnet har det i hverdagen. En ukeplan som viser hva eleven skal gjøre på skolen kan for eksempel være nyttig for foreldrene og barnet også i hjemmet, slik at de kan snakke sammen hjemme om hva som skal skje på skolen. Informasjon fra hjemmet vil på samme måte gjøre at skolen kan være med på å forberede eleven på for eksempel spesielle aktiviteter, som skal skje etter skoletid.

 

For å sikre et godt samarbeid kan det være nyttig å ha en bok hvor man skriver ned spesielle opplevelser eller hendelser, både på skolen og i hjemmet. En dagbok/kontaktbok kan fungere som et bindeledd og en informasjonskilde mellom skole og hjem, samt være et hjelpemiddel for barnet for å formidle opplevelser.

 

Tverrfaglig samarbeid
Et godt og helhetlig tilbud bør bygge på samarbeid på tvers av fagprofesjoner. Samarbeid bør være et mål både i kartleggings-, mål- og tiltaksarbeid. Det bør etableres møtepunkter og rutiner for utveksling av informasjon og sikres at alle jobber mot samme mål. Det kan i mange tilfeller være nødvendig å utarbeide felles samhandlingsregler som sier noe om hvordan man samhandler med personen med FXS i ulike situasjoner. Felles regler og rutiner er med på å skape økt trygghet og forutsigbarhet for den personen som er i fokus, samtidig vil det lette arbeidet i det daglige for de som er sammen med personen med FXS.

 

Referanser

  1. Educating children with fragile x syndrome (Educating children with fragile x syndrome, Denise Dew-Hughes, 2004, RoutledgeFalmer, ISBN 0-415-31488-7).

Vil du dele dette med noen andre?