Psykososiale forhold

Psykososiale forhold

 

Det psykososiale omfatter blant annet hvordan vi tenker, føler og takler ting, hvilken støtte vi har fra familie og venner, og hvordan en har det i hverdagen, på skolen og på jobben. I en familie der et eller flere familiemedlemmer har fragilt X syndrom (FXS), vil hverdagen, som for alle andre, by på både gleder og utfordringer. Alle utfordringer behøver ikke ha sin årsaksforklaring i diagnosen. Beskrivelsene her omhandler personer med typiske trekk av FXS og vil nødvendigvis ikke være gjenkjennbart for alle.

FXS er en sjelden tilstand, samtidig som det er den hyppigste arvelige form for utviklingshemming. Mange gutter med FXS har trekk som minner om autisme eller autismespekterforstyrrelser. Det er gjerne stor spennvidde i funksjons- og utviklingsnivå, og grad av utviklingshemming. Utviklingsforløpet til barn med FXS kan være forskjellig.

Det er viktig å huske at flertallet av barn, unge og voksne med FXS er unike individer med sine individuelle personlighets- og karaktertrekk, sterke sider og utfordringer. Personer med FXS har ofte humoristisk sans, er flinke til å etterligne andre, er positive og samarbeidsvillige og kan utvise stor iver i forhold til sine interesser.

Jenter med syndromet viser som regel et mindre uttalt symptombilde både fysisk og mentalt. De kan dermed stå i fare for ikke å ”bli sett” sammenliknet med gutter som viser tydeligere symptomer. Hos jenter med FXS beskrives lærevansker, nedstemthet, usikkerhet og lavt selvbilde.

Barndom
Barn med FXS blir ofte beskrevet som impulsive med høyt aktivitetsnivå, lav toleranse for frustrasjon og liten evne til å tilpasse seg forandringer eller nye situasjoner Enkelte barn kan være avvisende til kontakt.

I samhandling og samlek med andre barn kan mange barn med FXS, spesielt guttene, oppleve å komme til kort. Dette kan bunne i flere forhold. I tillegg til vansker med verbal og ikke-verbal kommunikasjon finner man ofte også vansker med forståelse av årsakssammenhenger, med å forestille seg konsekvenser av egne handlinger og vansker med å forstå og holde fast på spilleregler i lek.

Det er beskrevet ulik type atferd som håndvifting, håndbiting, dårlig øyekontakt og hyppige sinneutbrudd. Vansker med sanseintegrasjon og økt sensitivitet for sanseinntrykk er et kjennetegn hos barn med FXS. Dette kan ligge til grunn for over- eller underreaksjoner på gitte stimuli i tillegg til vansker med å skille vesentlig fra uvesentlig sanseinformasjon. Misforståelser i samspill med andre kan lett oppstå av den grunn; barnet kan oppleve seg som plaget og mobbet av jevnaldrende; ”de skubber og slår hele tiden”.

Barn med FXS trives gjerne best når hverdagen er forutsigbar. Gode rutiner og tydelige voksne som kan hjelpe dem med å få oversikt og sammenheng i tilværelsen er viktige tiltak for å demme opp for den usikkerhet og engstelse mange av disse barna kan oppleve i møte med nye situasjoner.

Ungdomstid
Ungdomstiden er i seg selv en fase i livet med mange utfordringer. For ungdommer med FXS kan puberteten by på ekstra utfordringer.

I ungdomsalderen blir konsentrasjonsvanskene mindre åpenbare, mens de sosiale og språklige ferdigheter i liten grad endres.  For ungdom som har FXS og som får en opplevelse av å komme til kort sammenliknet med jevnaldrende, kan det gi opphav til sorgreaksjon over egen situasjon. Det er viktig å være oppmerksom på at flere av jentene kan utvikle symptomer på depresjon mens noen gutter blir sky og mer tilbakeholdne.

For ungdom og voksne med FXS er det særdeles viktig med god planlegging av eget hjem, arbeid og fritid. Nivået på behov for hjelp og støtte må vurderes individuelt. Les om flytting til eget hjem under kapittelet om boforhold.

En fleksibel bruk av avlastnings- og fritids(støtte)kontakt ordning, vil kunne bidra til at ungdommene får erfaringer med og trening i å være utenfor hjemmet og foreldrenes kontroll på en trygg måte. Dette kan gi gode mestringsopplevelser. Les mer under kapittelet om fritid.

Voksenliv
De fleste menn med FXS (og noen få kvinner) vil ha behov for spesielt tilrettelagt boform. Erfaringer sier oss at mange voksne med FXS vil være avhengig av oppfølging fra støttepersoner på arbeid, i hjemmet og i fritiden. Nivået på hjelp og støtte må vurderes individuelt.

I voksen alder vil de aller fleste vil kunne ha et tilrettelagt arbeid. Samtidig er det viktig å huske at voksenlivet handler om mer enn bare arbeid og husarbeid, og at evnen til å lære og utvikle ferdigheter og interesser vedvarer gjennom hele livet.

Alderdom
Personer med FXS når som regel samme alder som befolkningen for øvrig, men det er gjort lite forskning på aldring og denne diagnosen.

Fragilt X assosiert tremor/ataxi syndrom (FXTAS) rammer først og fremst mannlige bærere og kan gi symptomer allerede ved 50-årsalder. Det er imidlertid også påvist FXTAS hos enkelte kvinnelige bærere av syndromet. Les mer om dette under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Kvinnelige bærere
Kvinner har to X-kromosomer. Hos kvinnelige bærere må det friske X-kromosomet kompensere for det ene ”fragile” X-kromosomet. Kvinnelige bærere kan derfor ha problemer på enkelte områder som man mener er knyttet til det faktum at de er bærere av FXS. Les om FXTAS og POF/PIO/FXPOI under medisinsk beskrivelse.

En del kvinnelige bærere kan

  • være preget av angst og sosial skyhet. Undersøkelser viser at hele 70 % har opplevd minst en alvorlig depressiv episode i livet.
  • føle indre uro og rastløshet og ha store humørsvingninger.
  • være plaget av hjertebank, overoppheting og svettetokter.
  • være lett distraherbare
  • ha vansker med matematikk


Ny graviditet
Ved hver graviditet har en kvinnelig bærer 50 % sannsynlighet for å gi fra seg et egg med mutasjon i FXS-genet. Kvinnelige bærere av syndromet står overfor flere vanskelige valg. Dersom hun ønsker barn, har hun i hovedsak tre alternativer: Vanlig graviditet, adopsjon eller preimplantasjon. Les mer om preimplantasjon på Foreningen for fragilt X-syndrom sitt nettsted her.

Vi anbefaler kvinnene som vet de er bærere av FXS å snakke med sine fortrolige og gjerne ta kontakt med lege, psykolog eller genetisk avdeling. Frambu kan også kontaktes. Foreningen for fragilt X-syndrom www.frax.no kan videreformidle kontakt til kvinner som selv har stått ovenfor disse utfordringene.


Genetisk veiledning

Det er sjelden foreldre vet noe om FXS før deres sønn eller datter har fått diagnosen. Når en i familien får diagnosen, bør nære familiemedlemmer også få tilbud om genetisk veiledning. Les mer om genetisk veiledning her.

Å informere familiemedlemmer
Å informere familiemedlemmer, både nær og fjern, om at det finnes en genetisk arvelig tilstand i familien kan være en utfordrende oppgave. Informasjon om at man kan være bærer av FXS kan naturlig nok medføre engstelse for å få barn med dette syndromet. Dette er naturlige reaksjoner ved slik informasjon og kan ta litt tid å komme gjennom.

Foreldres opplevelse og hverdagsutfordringer

Vi er alle bærere av genetiske tilstander og alle har ulike gener som kan forårsake genetisk sykdom hos eventuelle barn. Vanligvis får en kun kjennskap til dette etter fødsel av et barn med en arvelig tilstand. For den som er bærer kan dette oppleves som en følelsesmessig belastning og det kan dukke opp spørsmål og tanker om skyld. Les mer om genetiske forhold under medisinsk beskrivelse.

Å søke støtte fra partner, familie, venner og også profesjonelle kan bli spesielt viktig når man må forholde seg til disse, ofte sterke, følelsene. Ofte kan det være til hjelp å snakke med andre som har opplevd å være i samme situasjon.

Nybakte foreldre til barn med funksjonshemming beskriver ofte den første tida som et kaos, både følelsesmessig og rent praktisk. Man stilles ovenfor en ny virkelighet med nye utfordringer og situasjoner. Forventninger ble ikke som man tenkte og det er gjerne mange bekymringer. Hva vil dette bety, hvordan vil framtiden se ut og hva kan vi gjøre for å hjelpe? Foreldre slutter sjelden å bekymre seg. Dette gjelder også etter at barnet blir voksen og flytter.

Begreper som sorg og krise blir ofte brukt for å betegne denne fasen. Mor og far kan ha ulike reaksjoner på, og strategier for å mestre situasjonen. For eneforeldre kan det være et savn dersom det ikke er noen å dele tanker og bekymringer med i det daglige.

Parallelt med de følelsesmessige utfordringene skal det etableres kontakt med lokale tjenesteytere og spesialisthelsetjeneste/habiliteringstjeneste, og man blir avhengig av et godt samarbeid. Det kan bli mange mennesker som skal mene noe om barnet og man kan også ha behov for hjelp med samordningen av ulike instanser. Les mer om Ansvarsgrupper som er aktuelt i den forbindelse her.

Det er viktig at foreldre opplever at barna deres blir verdsatt, og at samarbeidet kan bidra til å fremme utvikling, selvstendighet og en god selvfølelse hos barnet med FXS. Samtidig kan mange foreldre oppleve det som utfordrende å skulle balansere i hvilken grad de skal tillate selvstendighet versus det å ha kontroll og beskytte.

Mange roller
Foreldre til funksjonshemmede ungdommer må ofte spille flere roller i ungdommens liv, f.eks som kamerat, reise- og feriefølge, kontaktperson i forhold til tjenesteytere osv. Det er derfor viktig at den naturlige frigjøringsprosessen blir fulgt opp med ulike fritidstilbud. Frigjøring fra foreldre skal føre til noe positivt for begge parter og legge grunnlag for langvarig og god kontakt.

Det kan være bra både for barnet og familien og nyttiggjøre seg tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendig pusterom og gi mer overskudd til hverdagen.

Besteforeldre og øvrige familie
Besteforeldre opplever ofte samme reaksjoner som foreldrene når de får et barnebarn med FXS. Vår erfaring er at besteforeldre gjerne vil være til hjelp. Det er derfor viktig at både besteforeldre og øvrige familie får informasjon og dermed kan bidra med støtte, omsorg og praktisk avlastning. De skal selvfølgelig få lov til å være besteforeldre hvor ting er annerledes enn hos foreldrene, men på enkelte områder er det fint om de kan støtte foreldrene og ha en lik tilnærming der det er klart til beste for barnet.

Når et barnebarn får diagnosen FXS kan det også være et ekstra aspekt ved at flere i familien kan få påvist at de er bærere. Hos besteforeldre kan det dermed oppstå en form for skyldfølelse som en ekstra belastning.

Referanser 

(Sist faglig oppdatert 10.10.2016)

Vil du dele dette med noen andre?