Rettigheter og tjenester
22q11.2 delesjonssyndrom er en diagnose med store variasjoner – fra milde symptomer til alvorlige medisinske tilstander. Behovet for oppfølging, tilrettelegging og tjenester vil variere med symptomer og livsfase.
Personer med 22q11.2 delesjonssyndrom og deres familier kan oppleve hverdagen som utfordrende. Helseoppfølgingen kan være omfattende og krevende, det samme kan tilretteleggingen ved lærevansker og sosial fungering.
Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Dersom mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, vil for eksempel en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er være viktig. For mange familier kan det være aktuelt med støttekontakt og/eller avlastning.
Mange familier synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med diagnosen og deres familier.
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Rettigheter og støtteordninger for pårørende
- Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
- Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Brukermedvirkning
- Vergemål
Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- nyttige tips i søknadsprosesser
- døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
- ombudsordningene
- rettshjelp og råd
- klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
(Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 01.08.2022)
