Rettigheter og tjenester
Trisomi 18 er en alvorlig kromosomforandring. På grunn av alvorlige og omfattende misdannelser er dødeligheten høy i nyfødt- og spedbarnsalder. De barna som overlever første leveår har en alvorlig og sammensatt funksjonsnedsettelse.
Tradisjonelt har helsevesenet ansett trisomi 18 som uforenelig med liv. Dette har gitt en praksis uten individuell vurdering eller aktiv behandling, til tross for store forskjeller i utsiktene til å overleve. Foreldre har fortalt om diskriminerende praksis der barnet deres ikke har fått likeverdig behandling på grunn av diagnosen. En nyansering av holdninger i helsevesenet har imidlertid sakte utviklet seg.
Foreldre til barn som lever med trisomi 18 har en krevende hverdag. Den medisinske oppfølgingen kan være svært omfattende, og øvrige sammensatte vansker medfører et stort behov for tilrettelegging, ytelser og tjenester gjennom hele livsløpet.
Det er viktig at hele hjelpeapparatet samordner og yter sine tjenester på en slik måte at foreldrene ikke skal behøve å bruke unødvendig tid og krefter på å få den hjelp og støtte de har behov for. Barnet og familien må sikres god og tett oppfølging, hjelp og omsorg på alle livets arenaer. Stabilitet og trygghet er viktig for at barnet skal oppleve trygghet, trivsel og optimal utvikling. Tilstrekkelig assistanse og avlastning er avgjørende for at personen med diagnosen og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag.
For foreldre kan det være vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har og hva som finnes av ulike typer tjenester.
Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med trisomi 18 deres familier
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Funksjonshemmedes rettigheter i Norge
- Brukermedvirkning
- Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
Du finner nærmer informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- Søknadsprosesser – nyttige tips
- Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.
Dersom det er temaer du savner informasjon om på nettsidene, ønsker vi at du skal ta kontakt.
(Denne beskrivelsen er faglig oppdatert i juli 2023)
