Sansing og persepsjon

Sansing og persepsjon

Sensoriske problemer er vanlig særlig hos gutter med fragilt X syndrom (FXS). Store mengder av stimuli som tas inn gjennom sansene kan for mange føre til stress, engstelse og problemer med konsentrasjon og atferd. Dette kan igjen føre til begrensninger i forhold til utvikling og læring.

Personer med FXS synes å være ekstra sensitive for sensoriske stimuli slik at de lett kommer i et høyt spenningsnivå (hyperarousal) i situasjoner med for mye auditiv, visuell og taktil stimulans. Persepsjon (sanseintegrasjon) viser til vår evne til å ta inn, sortere og gjøre nytte av den informasjon vi (hjernen) mottar fra sansene våre som syn, hørsel, smak, lukt, berøring og bevegelse. Mange barn med FXS kan ha problemer med disse prosessene og de kan over- eller underreagere på gitte stimuli. Det å kunne skille mellom vesentlig og uvesentlig sanseinformasjon kan i mange situasjoner være vanskelig.

Tidlig læring skjer gjennom barnets grunnleggende sensoriske erfaringer med egen kropp og erfaringer med menneskene og omgivelsene rundt. For at det skal oppstå en meningsfull interaksjon må barnet ifølge Hagerman være på et normalt nivå av arousal (oppmerksomhet, hjernens ”beredskap”) (1). Vansker med arousal utgjør en stor del av de sensoriske modulasjons- og selvreguleringsproblemene som mange med FXS har. Mange angir vansker med å tolerere vanlige mengder med sensoriske input. Når sensorisk ”overdose” faller sammen med uforutsigbare hendelser i omgivelsene og med de sosiale krav vår kultur stiller, ser vi ofte uforutsigbar atferd som tilbaketrekning, flukt, frykt og sinne hos barna. Sosial angst, som en ofte ser hos personer med FXS, bidrar til overladning av det sensoriske systemet, og sensoriske modulasjonsproblemer gjør sosiale situasjoner vanskelig å mestre. Mennesker fungerer på sitt beste når de er i en balanse i forhold til sensoriske input, interaksjon og krav fra omgivelsene om mestring.

Berøring
Mange barn med FXS er ekstra sensitiv i forhold til berøring. Omkring 60-90 % av gutter med FXS har noe av dette og jenter som er vesentlig affisert kan også ha disse vanskene (2). De kan mislike enkelte typer av tøy eller klær mot huden og føler for eksempel merkelapper på tøy som svært irriterende og forstyrrende. De kan mislike å sitte på fanget og kose, og misliker å bli tatt på av andre. Ved berøring er det viktig med tydelige og faste grep.

Mat av ulik konsistens kan være vanskelig å tolerere og de brekker seg lett. Tannpuss, hårvask og klipping av negler og det å gå barbeint kan være utfordrende. Når et barn aktivt motsetter seg eller blir forstyrret ved bestemte former for berøring, beskrives han til å være taktil sky.

Lyd
Barn med FXS har ofte vansker med å hanskes med lyd i omgivelsene. De kan ha vansker med å oppfatte kompleks informasjon eller å ”filtrere” bort uviktig lyd. De kan også reagere med ubehag og engstelse på sterke, plutselig og uventede lyder. En kan se at de beskytter seg for lyd ved å holde for ørene, flykte unna eller at de prøver å overdøve lyden selv.

Syn
Barn med FXS blir lett overveldet av visuell informasjon. Som ved lydstimuli synes de å ikke være i stand til å filtrere ut det viktige fra det uvesentlige. De kan bli forvirret eller opprørt av blinkende lys og kan føle seg ukomfortabel i store forsamlinger hvor det foregår mange aktiviteter på en gang. På grunn av forvirring eller irritasjon kan det under slike omstendigheter lett oppstå situasjoner med utagerende atferd og sinneutbrudd. Barn med FXS er også svært sensitive for øyekontakt og vil unngå dette i ukjente situasjoner.

Bevegelse
Det er en rekke andre sanseinntrykk som barn med FXS kan ha vansker med. En type sanseinntrykk blir bearbeidet gjennom det vestibulære system (likevektsystemet), som er av betydning for postural kontroll, balanse og muskeltonus. En annen type sanseinntrykk blir bearbeidet gjennom det proprioseptive system (muskel-/leddsans), som sørger for informasjon om kroppens stilling i rommet. Vansker med bearbeiding av disse sanseinntrykkene kan føre til usikker motorikk og vansker med motorisk planlegging.

Hvordan sansemessig besvær kan komme til uttrykk
Hos FXS er det beskrevet ulik type atferd som håndvifting, håndbiting, dårlig øyekontakt og hyppige sinneutbrudd (2). Mange forskere tror at denne atferden er et resultat av persepsjonsproblemer som er beskrevet over. Barn med FXS kan ha vansker med å stenge ute eller å organisere innkommende sanseinntrykk på normal måte. Dette kan medføre atferd som for eksempel håndvifting eller håndbiting i forsøk på å roe seg ned, for å få oversikt og skape mening, eller for å gi seg selv tilpasset stimuli eller input.

Vi har alle strategier, bevisste og ubevisste, for å holde arousal på et akseptabelt nivå, mens det hos barn med FXS kan komme til uttrykk på et primitivt nivå i mangel av intellektuell tilpasning. Når flyten av sanseinformasjonen til hjernen blir for stor, kan sinneutbrudd eller angst bli kroppens respons på overstimulans. Fordi mange barn med FXS har språklige vansker, vil atferden være en viktig kommunikasjonskanal. Atferd kan beskrives til å være ”følelsenes språk” for disse barna.

Det kan være utfordrende å arbeide med barn med FXS, og det er viktig å være oppmerksom på at mye av problemene rundt atferd er knyttet opp mot sensoriske forhold. Et strengt atferdsregulerende program kan således bli aldeles feil. (1). De underliggende årsakene til uønsket atferd må undersøkes og ofte vil et samarbeid mellom de ulike fagprofesjonene være en riktig og god tilnærming. Les mer om dette under ”Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging” samt under ”Læring og oppfølging” under fysioterapi.

Sinneutbrudd
Selv om barn med FXS kan ha hyppigere sinneutbrudd enn andre barn betyr ikke det at barna er ”slemme” eller ”uoppdragne”. De kan synes å bli mer forvirret og overmannet av bl.a. syns- og hørselsinntrykk fra omgivelsene, og reaksjonene på denne overstimuleringen kan bli hyling, skriking, slåing eller at barnet flykter. Disse sinneutbruddene kan være mest uttalt og komme hyppigere til uttrykk hos barn som ikke har adekvat språk til å kunne ytre sine følelser og behov. Heftig eller aggressiv atferd oppstår hos 30 % av guttene med FXS, men er vanligvis ikke nevnt eller beskrevet opp mot puberteten (2). Det vil være viktig å tilrettelegge omgivelsen for barnet, tilpasse sensorisk stimulering, for å unngå overstimulering eller sinneutbrudd.

Relasjoner
De fleste barn med FXS er svært sosiale og interessert i andre mennesker. Problemene med sensorisk tilpasning kan likevel føre til at de unngår øyekontakt eller at de viker unna fysisk fra andre barn som er interessert i å komme i kontakt. I tillegg til deres hyperaktivitet, impulsivitet og begrensede oppmerksomhet kan dette fort skape misforståelser slik at andre barn og voksne trekker seg unna. Erfaringer fra Frambu viser at en av de største sorgene disse barna har, er savnet etter ordentlige venner.

Hyperaktivitet
Alle gutter med FXS har noe vansker med nedsatt oppmerksomhet og ca. 80 % er hyperaktive. Omtrent 30 % av jentene med fullmutasjon har også nedsatt oppmerksomhet og vansker med konsentrasjon, mens hyperaktivitet er mindre hyppig (2). Hyperaktivitet medfører uro, de har vanskeligheter med å sitte stille, de vandrer omkring, har vansker med å holde seg til en aktivitet og å kunne ha fokus over tid. De strever også med å ta i mot instruksjon og muntlige beskjeder. Disse vanskene vil være av stor betydning i læringssituasjonen. Se nærmere beskrivelse under læring og utvikling.

Engstelse
Engstelse er vanlig både hos gutter og jenter med FXS. De fleste av jentene med FXS er sky og sosialt engstelige, særlig i situasjoner hvor det er mange mennesker. De kan også lett bli engstelige i nye og ukjente situasjoner. Jenter som er hyperaktive kan oppleves å være mindre engstelige fordi deres impulsivitet lettere bringer dem inn i sosiale interaksjoner. Engstelse i sammenheng med sensoriske forstyrrelser kan føre til en følelse av å bli overmannet eller overstimulert i mange situasjoner. Dette kan medføre uhensiktsmessig atferd som er vanskelig å håndtere både for barnet og omsorgspersoner.

Mulig tilnærming

 

Sensory Diet – Tilpasset Sensorisk Stimulering (TSS)
Sensory Diet er et behandlingsopplegg fra USA, som er en tilnærmingsmåte for barn med ”sansebesvær” satt i system (1,4).

Programmet er utviklet for å hjelpe personer med overnevnte sansebesvær til bedret konsentrasjon, oppmerksomhet og gjøre dem mer tilgjengelige for læring. Programmet er utviklet etter Dr. A. Jean Ayres teorier om sammenhengen mellom sensorisk tilpasning og muligheten for utvikling og læring. Det enkelte barn bør undersøkes og observeres av medisinsk sakkyndig og av fysioterapeut/ergoterapeut med god kjennskap til og forståelse for sensoriske forstyrrelser, trening/stimulering. Det bør også utarbeides en ”sensorisk profil” for å klargjøre om eventuelle vansker relaterer seg til sensoriske problemer eller ikke.

Sensory Diet, består i hovedsak av utvalgte aktiviteter og lek i det daglige som stimulerer ledd og muskler ved kompresjon og strekking, og spesiell massasje (børsting) som gir trykk mot dyptliggende vev. Stimulering av vestibularsansen er også en viktig del av Sensory Diet.

Programmet lages i nært samarbeid mellom en kvalifisert terapeut, foreldrene og andre fagpersoner som har den daglige omsorgen. Gjennomføring og evaluering av programmet må foregå kontinuerlig slik at en unngår generell overstimulering med økt uro hos barnet.

Fokus i programmet er å gi den enkelte riktig mengde og riktig type sensorisk stimulering slik at vedkommende oppnår bedret kontroll på konsentrasjon, oppmerksomhet og atferd. Metoden, slik den er utviklet i USA er i liten grad tatt i bruk i Norge. På Frambu har vi valgt å bruke uttrykket tilpasset sensorisk stimulering (TSS) når vi tenker tilrettelegging og hensiktsmessige aktiviteter og øvelser for barn med sansebesvær.

Sansestimulering
Der hvor en tilbyr et bevisst utvalg av sensorisk input i et tilrettelagt/tilpasset miljø, ser en at mange barn med FXS har gode opplevelser, responderer, kan fokusere og har det bra. Trivsel og velvære er jo det vi ønsker for barna, og vi ser at dette kan åpne opp for god samhandling og muligheter for innlæring av nye ferdigheter.

Snoezelen-konseptet har spredt om seg, og sansehus og sanserom bygges og tas i bruk til manges glede og nytte. Snoezelen er sammensatt av de nederlanske ordene snuffelen og doezelen som kan oversettes med henholdsvis snuse og døse. Ordet døse indikerer at en avspennende aktivitet er involvert mens ordet snuse gir et mer dynamisk, sensorisk aspekt. Målet med behandlingen i slike multi-sensoriske omgivelser er å finne en balanse mellom avspenning og aktivitet innenfor en ramme av bevisst tilpasset art fra terapeutens side, avhengig av den tilstand vedkommende er i og hvilke forutsetninger man har. Les mer om dette fra Snoezelensenteret på Ottestad i Stange og Emmas sansehus i Sandvika utenfor Oslo.

Vi lever livene våre gjennom sansene, og det er gjennom sansene vi opplever hva som skjer med kroppen, i kroppen og i omgivelsene rundt kroppen. Det er gjennom sanseerfaringer vi utvikler en forståelse av omgivelsene, og enhver forstyrrelse vil påvirke forståelsen og således også utviklingen.

I sanserommet, for eksempel i det hvite rommet, med fiberoptikk, lysrør med bobler, musikkseng med vibrasjon fra bass med mer, erfarer vi at det vekkes interesse for det som foregår, og barna begynner tydelig å utforske og oppdage det som skjer rundt dem. For mer aktive barn og unge kan det hvite rommet være et sted for å samle seg og å finne ro. En balansegang mellom stimulering og skjerming blir av avgjørende betydning.

Hos noen kan man imidlertid se engstelse for bevegelse som kan skyldes en dysfunksjon (umodenhet/forstyrrelse) av det vestibulære systemet (likevekts-systemet). Regelmessig behandling/trening der man legger opp til grovmotoriske aktiviteter som å huske, gynge, snurre, vugge, rulle, skyve, bære, dra, skli og hoppe gir en positiv tilpasning og man opplever at barna har glede og moro ved å være i bevegelse.

Referanser

  1. Randi Jenssen Hagerman, M.D. and Paul J. Hagerman, M.D., PhD. Fragile X Syndrome. Diagnosis, Treatment, and Research. 3. utgave. Baltimore and London: The Johns Hopkins University Press;.2002. 540s.
  2. Weber, J.D. (2000). Children with Fragile x syndrome: A parent’s guide. USA:  Woodbinehouse; 2000. 460 s.
  3. Belser and Sudhalter (1995); Miller et al.1999.s.
  4. Ågrenska nyhetsbrev http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/482-fragilt-x-syndromet-2015.pdf

Sist faglig oppdatert 11.04.2019

Vil du dele dette med noen andre?