Søskens situasjon

Å være søsken til personer med fragilt X syndrom

Å leve i en familie med et barn med fragilt X syndrom (FXS) kan være stressende og krever kontinuerlig tilpasning fra foreldre og søsken. Flere studier avdekker at foreldre til barn med utviklingshemning opplever økt stress- og angstnivå i hverdagen. Når foreldrene opplever stress er det høyst sannsynlig at også de andre barna i familien opplever det samme. Kilder til vansker for søsken er ikke bare reaksjonen på foreldrenes stress, men også deres følelse av at foreldre gir mer oppmerksomhet til deres utviklingshemmede søster/bror, økt ansvar innen familien og færre muligheter for fritid og sosialt liv.

Det er derfor svært viktig at foreldrene, selv om de har hendene fulle med barnet med FXS, ikke overser søsken og at de viser at de setter pris på den hjelpen og støtten søsknene gir. Andre voksne nærpersoner, som besteforeldre, tanter/onkler, læreren, venner av familien, er også viktige støttepersoner for søsken.

For mange søsken er utagering vanskelig å forstå og forholde seg til, og det kan være pinlig med en søster eller bror med funksjonshemning som skiller seg ut. Reaksjonen hos søsken kan være både sorg og aggresjon, mot så vel søskenet som eventuelle mobbere. Det er viktig at det i familien er åpenhet om dette og at det er tillatt å vise ”forbudte” følelser, som f.eks. sjalusi og sinne. Det er også nødvendig å sette ord på hva som ikke er akseptert atferd fra personen med diagnose og hvordan familien skal håndtere det i det daglige.

Et søsken sier: “Noen ganger blir jeg flau over han når han vifter med armene, biter på hendene eller lager rare lyder når vi er et offentlig sted”.

Et annet sier: ”Min bror kan være veldig snill noen ganger, som når han lar meg få leke med lekene sine. Men, det er dårlige dager også, fordi noen ganger slår han meg”.

Søsken begynner tidlig å bekymre seg for hvem som skal ta ansvar for sitt søsken med fragilt X syndrom når foreldrene blir gamle og dør. Det er viktig å snakke med søsken om dette temaet. Foreldrene må fortelle søsken hvordan de tenker at framtiden for personen med FXS skal bli, og frata søsknene ansvaret for dette.

Et søsken sier: “Jeg har to brødre med fragilt X og jeg er bekymret for framtiden. Nå som guttene vokser og blir store også fysisk, skremmer det meg litt”.

Det er viktig å understreke at søsken til barn og unge med FXS også gjør seg en rekke positive erfaringer. Studiene som har blitt gjennomført på søsken viser at søsken ofte viser økt medfølelse, toleranse, følsomhet, modenhet og ansvar. Søsken selv beskriver også ofte hvor stolte de er av sin søster/bror med FXS og hvor mye de betyr for dem.

Noen uttalelser fra søsken: ”Noen ganger er broren min veldig morsom. Når vi kjører bil og passerer folk på gata sier han ”Hei Bob” eller ”Hei Betty” enda han ikke kjenner dem. De enten stirrer eller vinker tilbake”.

”Han kjenner mennesker uansett hvor vi går, i butikken, på brannstasjonen, hos bakeren, i skobutikken, på posthuset og der vi skifter olje på bilen. De kan til og med hans navn. Det er ganske hyggelig”.

Flere søsken med fragilt X i familien

I mange familier med barn med FXS er det flere enn ett barn som har diagnosen. Dette betyr at noen søsken har flere brødre/søstre som er utviklingshemmet, i større eller mindre grad. I familier med flere barn med diagnose står søsken i en enda mer utsatt posisjon når det gjelder å bli sett, få være i fred og få egen tid med foreldrene. Det blir derfor ekstra viktig i familier med flere barn med FXS å involvere søsken, og prøve å sette seg inn i hvordan de opplever hverdagen hjemme. For mange kan det være til stor hjelp å opprette en god dialog med skolen. Skolen kan gjøre hverdagen til et søsken lettere ved å sette seg inn i deres situasjon, være der for dem og legge til rette for eventuelle behov som søskenet har i skolehverdagen.

Jenter med FXS som er lettere affisert, som f.eks. i hovedsak har sosiale vansker og lettere lærevansker, kan oppleve det som en belastning å være søsken, selv om de selv har diagnosen. I tillegg til å måtte takle egne utfordringer kan de også måtte ta hensyn til en eller flere affiserte søsken.

Søsken og bærerproblematikk

På grunn av arvegangen i diagnosen er det nødvendig å nevne at mange søsken tenker og/eller bekymrer seg for å få egne barn, på grunn av risken for å føre syndromet videre i slekten.

Frambus tilbud til søsken

Under familiekurs på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle sine erfaringer gjennom søskensamtaler i barnehage og skole. Søsken får også muligheten til å stille spørsmål til legen vedrørende sine søsken og deres diagnose.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til personer med fragilt X syndrom er:

Hvorfor heter det fragilt X syndrom?
Ble de født med fragilt X syndrom?
Hvorfor blir noen født med fragilt X syndrom?
Kan man bli frisk når man har fått fragilt X syndrom?
Kan fragilt X syndrom smitte?
Kan de med fragilt X syndrom få barn?
Er fragilt X syndrom arvelig? Kan våre barn få fragilt X syndrom?
Hvor sitter feilen?
Hvorfor blir broren min så sint?
Hvorfor kan ikke broren min skrive selv når han går på skolen?

I søskengruppene på Frambu tilrettelegges det også for samtaler om hvordan det er å ha en bror eller søster med diagnosen. Her er noen utsagn fra en slik samtale:

”Det er fint å ha en søster med fragilt X syndrom for da lærer jeg tegn-til-tale, det er akkurat som et hemmelig språk”.
”Det er dumt når broren min slår og jeg ikke vet hvorfor”.
”Av og til tuller søsteren min veldig mye. Det er morsomt”.
”Det er litt leit når søsteren min blir mobbet fordi hun ikke kan snakke”.

Les mer om søskens situasjon på våre temasider om pårørende: Pårørende – Frambu

Sist faglig oppdatert 4. juli 2024