Søskens situasjon

Søskens situasjon

Foreldre/foresatte er opptatt av søsken til sine funksjonshemmede barn. I en travel hverdag kan imidlertid foreldre ha behov for en påminnelse om at søsken kan oppleve enkelte situasjoner som vanskelig.

Hjelpen som gis til familier med funksjonshemmede barn er som regel først og fremst rettet mot den med diagnose og foreldrene. Denne hjelpen dreier seg i hovedsak om diagnostisering, behandling, stimulering, opplæring, hjelpemidler og trygder og rettigheter. Søskens situasjon ser ikke ut til å være ivaretatt i samme grad. Derfor er det viktig at foreldre og tjenesteytere ser og imøtekommer også deres behov.

At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uansett om det er funksjonshemmede barn der eller ikke. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning. Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre og kan trenge ekstra støtte i kortere eller lengre perioder.

Å snakke med friske søsken om diagnosen er både viktig og vanskelig. Ofte må slik informasjon gis over tid. Jo eldre søsken blir, desto flere ting vil som regel vedkommende vite mer om. Hvordan familien og andre forholder seg til personen med diagnose vil også kunne påvirke hvordan søsken opplever og takler situasjonen.

På bakgrunn av mange års erfaringer med søskenarbeid har Frambu gitt ut småskriftet ”Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn” (pdf). Heftet gir kortfattet informasjon om hvordan det kan oppleves å være søsken til en funksjonshemmet (1). Her kommer vi med forslag til ting som kan gjøres for å gi søsken støtte og hjelp når de trenger det. Vi tror mye av det vi omtaler i dette småskriftet vil være gjenkjennelig for både søsken, foreldre og fagpersoner. Erfaringene er sammenholdt med faglitteratur og forskning på området. Du kan også bestille det via bestillingsskjemaet på nettsiden eller via e-post til info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring har, i samarbeid med Assistanse (interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming) og Huseby kompetansesenter gitt ut heftet ”Søsken i fokus – å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse” (pdf). Innholdet i heftet bygger på forståelsen av at søsken vet best selv hvordan de har det, og at både søsken og familier er forskjellige og velger ulike måter å leve livet på. Heftet kan også bestilles på www.mestring.no.

 

Andreas Tallborn Dellve, som er sykepleier på Lyckans Backe, en støttende virksomhet for individer med funktionsnedsettelser og deras familier i Sverige, har gjennomført flere studier på søskens livssituasjon. Han snakker om søskens dilemmaer i familien:

  • Å bli sett i sin egen situasjon, ikke bare bli sammenlignet
  • Å kunne hjelpe sitt søsken, eller få slippe å hjelpe
  • Å forstå søskenets funksjonshemning, og selv bli forstått
  • Å mestre situasjonen med begrenset innflytelse
  • Å bli verdsatt og bekreftet i sine anstrengelser
  • Å få være et barn
  • Å ta eller få plass og tid
  • Å ha integritet: å ha sine ting i fred og å få være i fred
  • Å ikke være redd, føle seg truet eller utsatt
  • Å få være sammen med venner hjemme og ikke bli forstyrret
  • Å kunne prate om funksjonshemningen åpent, hjemme og borte

 

En forskergruppe på NTNU har skrevet denne rapporten fra et studie av søsken til barn med nedsatt funksjonsevne: Som alle andre – søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.

 

Å være søsken til personer med fragilt X syndrom
Å leve i en familie med et barn med fragilt X syndrom (FXS) kan være stressende og krever kontinuerlig tilpasning fra foreldre og søsken. Flere studier avdekker at foreldre til barn med utviklingshemning opplever økt stress- og angstnivå i hverdagen (3, 4). Når foreldrene opplever stress er det høyst sannsynlig at også de andre barna i familien opplever det samme. Kilder til vansker for søsken er ikke bare reaksjonen på foreldrenes stress, men også deres følelse av at foreldre gir mer oppmerksomhet til deres utviklingshemmede søster/bror, økt ansvar innen familien og færre muligheter for fritid og sosialt liv.

Det er derfor svært viktig at foreldrene, selv om de har hendene fulle av barnet med FXS, ikke overser søsken og at de viser at de setter pris på den hjelpen og støtten søsknene gir.  Andre voksne nærpersoner, som besteforeldre, tanter/onkler, læreren, venner av familien, er også viktige støttepersoner for søsken.

For mange søsken er utagering vanskelig å forstå og forholde seg til, og det kan være pinlig med en søster eller bror med funksjonshemning som skiller seg ut. Reaksjonen hos søsken kan være både sorg og aggresjon, mot så vel søskenet som eventuelle mobbere. Det er viktig at det i familien er åpenhet om dette og at det er tillatt å vise ”forbudte” følelser, som f.eks. sjalusi og sinne. Det er også nødvendig å sette ord på hva som ikke er akseptert atferd fra personen med diagnose og hvordan familien skal håndtere det i det daglige.

Et søsken sier: “Noen ganger blir jeg flau over han når han vifter med armene, biter på hendene eller lager rare lyder når vi er et offentlig sted” (5 ).

Et annet sier: ”Min bror kan være veldig snill noen ganger, som når han lar meg få leke med lekene sine. Men, det er dårlige dager også, fordi noen ganger slår han meg” (5).

 

Søsken begynner tidlig å bekymre seg for hvem som skal ta ansvar for sitt søsken med fragilt X syndrom når foreldrene blir gamle og dør. Det er viktig å snakke med søsken om dette temaet. Foreldrene må fortelle søsken hvordan de tenker at framtiden for personen med FXS skal bli, og frata søsknene ansvaret for dette.

Et søsken sier: “Jeg har to brødre med fragilt X og jeg er bekymret for framtiden. Nå som guttene vokser og blir store også fysisk, skremmer det meg litt” (5).

 

Det er viktig å understreke at søsken til barn og unge med fragilt X syndrom også gjør seg en rekke positive erfaringer. Studiene som har blitt gjennomført på søsken viser at søsken ofte viser økt medfølelse, toleranse, følsomhet, modenhet og ansvar. Søsken selv beskriver også ofte hvor stolte de er av sin søster/bror med FXS og hvor mye de betyr for dem.

Noen uttalelser fra søsken: ”Noen ganger er broren min veldig morsom. Når vi kjører bil og passerer folk på gata sier han ”Hei Bob” eller ”Hei Betty” enda han ikke kjenner dem. De enten stirrer eller vinker tilbake” (5).

 

”Han kjenner mennesker uansett hvor vi går, i butikken, på brannstasjonen, hos bakeren, i skobutikken, på posthuset og der vi skifter olje på bilen. De kan til og med hans navn. Det er ganske hyggelig” (5).

Flere søsken med FXS i familien
I mange familier med barn med FXS er det flere enn et barn som har diagnosen. Dette betyr at noen søsken har flere brødre/søstre som er utviklingshemmet, i større eller mindre grad. I familier med flere barn med diagnose står søsken i en enda mer utsatt posisjon i forhold til å bli sett, få være i fred og få egen tid med foreldrene. Det blir derfor ekstra viktig i familier med flere barn med FXS å involvere søsken, og prøve å sette seg inn i hvordan de opplever hverdagen hjemme. For mange kan det være til stor hjelp å opprette en god dialog med skolen. Skolen kan gjøre hverdagen til et søsken lettere ved å sette seg inn i deres situasjon, være der for dem og legge til rette for eventuelle behov som søskenet har i skolehverdagen.

Jenter med FXS som er lettere affisert, som f.eks. i hovedsak har sosiale vansker og lettere lærevansker, kan oppleve det som en belastning å være søsken, selv om de selv har diagnosen. Powell (6) mener at mange jenter med FXS må takle både egne utfordringer i tillegg til å ta hensyn til en eller flere affiserte søsken. Dette kan medføre at jentene føler et stort ansvar for å ta vare på sine søsken og til å prestere på skolen og hjemme. De står, i følge Powell, i en spesielt sårbar situasjon for å oppleve sosial isolasjon og ensomhet.

Søsken og bærerproblematikk
På grunn av arvegangen i diagnosen FXS er det nødvendig å nevne at mange søsken tenker og/eller bekymrer seg for å få egne barn, på grunn av risken for å føre syndromet videre i slekten. Dette dilemmaet har Claudi Nielsen satt ord på i Foreningen for fragilt X-syndrom sin film om diagnosen. Hør på hva sier om dette temaet her.

Frambus tilbud til søsken
Under familiekurs på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle sine erfaringer gjennom søskensamtaler i barnehage og skole. Søsken får også muligheten til å stille spørsmål til legen vedrørende sine søsken og deres diagnose.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til personer med fragilt X syndrom er:

  • Hvorfor heter det fragilt X syndrom?
  • Ble de født med fragilt X syndrom?
  • Hvorfor blir noen født med fragilt X syndrom?
  • Kan man bli frisk når man har fått fragilt X syndrom?
  • Kan fragilt X syndrom smitte?
  • Kan de med fragilt X syndrom få barn?
  • Er fragilt X syndrom arvelig? Kan våre barn få fragilt X syndrom?
  • Hvor sitter feilen?
  • Hvorfor blir broren min så sint?
  • Hvorfor kan ikke broren min skrive selv når han går på skolen?

I søskengruppene på Frambu tilrettelegges det også for samtaler om hvordan det er å ha en bror eller søster med fragilt X syndrom. Her er noen utsagn fra en slik samtale:

  • ”Det er fint å ha en søster med fragilt X syndrom for da lærer jeg tegn-til-tale, det er akkurat som et hemmelig språk”.
  • ”Det er dumt når broren min slår og jeg ikke vet hvorfor”.
  • ”Av og til tuller søsteren min veldig mye. Det er morsomt”.
  • ”Det er litt leit når søsteren min blir mobbet fordi hun ikke kan snakke”.


Vintercamp for søsken
På vintercamp rettes søkelyset spesielt mot søsken og deres situasjon. Leiren arrangeres årlig og inneholder både spennende aktiviteter og gode samtaler.

Fagkurs med tema søsken
Fagkurs hvor ulike temaer rundt det å være søsken til personer med sjeldne funksjonshemninger står i fokus. Fagkurs er for fagpersoner, pårørende og voksne søsken. Følg med på Frambus kursplan. Denne finnes på våre nettsider www.frambu.no.

Kurs for voksne søsken
Kurs for voksne søsken til personer med Frambus diagnoser. Ulike temaer blir belyst gjennom forelensninger og gruppesamtaler. Følg med på Frambus kursplan. Denne finnes på våre nettsider www.frambu.no.

Referanser

  • Småskrift nr. 24. Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. Frambu.
  • Gerd Vidje (red). (2008). Søsken i fokus. Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring: Oslo
  • Hodapp, R. M., Wijma, C.A. & Masino, L.L. (1997). Families of children with 5p- (cri du chat) syndrome: familial stress and sibling reactions. Developmental Medicine & Child Neurology 39: 75761.
  • Dyson, L. (1993). Response to the presence of a child with diabilities: parent stress and family functioning over time. American Journal of Medical Pretardation 95:623-629.
  • Weber, J.D. (2000. Children with Fragile x syndrome: A parent’s guide. Woodbinehouse: USA.
  • Powell, L. I Dew-Hughes, D. (red.). Educating children with Fragile x syndrome. RoutledgeFalmer: London.

 

Vil du dele dette med noen andre?