Tidlig stimulering

Tidlig stimulering/innsats i et spesialpedagogisk perspektiv 

Begrepet tidlig stimulering er i spesialpedagogisk tenkning et gammelt begrep.
Begrepet blir forstått og brukt i ulik betydning avhengig av sammenheng og hva som er i fokus. Mange relaterer dette begrepet til mer helserelaterte tiltak (2). I dag er begrepet tidlig innsats mer brukt, og hvis man tenker spesialpedagogisk kan man bruke tidlig spesialpedagogisk innsats. Dette er i tråd med internasjonal litteratur, hvor man bruker begrepene early childhood intervention og early childhood education (3).

I Norge er det de siste årene satt større fokus på betydningen av tidlig innsats, blant annet i Stortingsmelding nr 16 (2006-2007) ”og ingen sto igjen”. Her er tidlig innsats for livslang læring et bærende element. Det skal satses på tidlige tiltak både i og utenfor barnehagen (2,3). For noen starter dette allerede fra fødselen av.

Möbius’ syndrom er en diagnosegruppe hvor det kan være viktig å starte tidlig. Diagnosen kjennetegnes ved typiske funn, som bilateral nervelammelse av sjette og sjuende hjernenerve, som kan føre til skjeling, nedsatt eller fraværende mimikk, dårlig lukking av øynene og tale- og spisevansker. Nervelammelsene kan være på begge sider, eller bare på den ene. I tillegg forekommer utfall av andre hjernenerver og ortopediske symptomer som for eksempel klumpfot og forandringer i munnhule, ører og øyne (7).

Tidlig innsats – det viktige samspillet

Diagnosen innebærer ofte et helt eller delvis mimikkløst ansikt, hvor barnet ikke kan smile og hvor øynene også kan være affisert slik at det å feste blikket og følge noe eller noen med blikket kan være vanskelig. Dette kan påvirke det tidlige samspillet mellom barnet og foreldrene og bli en stor utfordring for foreldrene. Å føle at man får liten eller ingen reaksjon/tilbakemelding fra barnet og at man eventuelt ikke kan tolke den reaksjonen man får, kan oppleves vanskelig og sårt. Det at et barn ikke kan smile, kan være en tøff utfordring for foreldre og andre nærpersoner. Er det noe vi som mennesker er opptatt av, så er det barnets første smil og den tilbakemeldingen vi får gjennom barnets smil. Som voksen kan man bli både usikker og passiv overfor et slikt barn (1).

I det tidlige samspillet med spebarn, er tilbakemeldingene som kommer i form av smil, gråt, lyder, øyekontakt og ansiktsutrykk, samt kroppsspråket barnet bruker, svært viktig. Når det meste av denne mimikken er fraværende og lydene kanskje er svake og utydelige, noe kroppsspråket også kan være, må man lære å kommunisere og samspille med barnet på en annen måte.

Hvilke signaler skal man se etter? Hvordan skal man få barnets oppmerksomhet?
Det er ikke alltid diagnosen stilles med en gang, slik at man vet hva det egentlig er med barnet sitt. For noen kan det oppleves som barnet ikke ønsker kontakt og trekker seg inn i seg selv. Man kan bli usikker på både syn og hørsel. Det kan være vanskelig å få blikkontakt, er det noe synet? Kan barnet se?

Tidlig kontakt med Pedagogisk PsykologiskTjeneste (PPT) eller andre aktuelle instanser kan være viktig. Her vil man vil kunne få hjelp, støtte og veiledning til alternative måter å samspille og kommunisere med barnet sitt på. Denne tidlige innsatsen kan bety mye for både barn og foreldre (1). Her vil nok behovene og ønskene være forskjellig fra familie til familie. Barn med Möbius’ syndrom er også forskjellige, både i forhold til hvor mye de er påvirket av diagnosen og hvor aktive de er, for eksempel har barn med halvsidig lammelse mer mimikk og bevegelser.

Etter hvert lærer man barnet sitt å kjenne og finner andre måter å samspille/ kommunisere på. Å finne disse alternative måtene er imidlertid ikke alltid like enkelt.
God veiledning og mulighet for bruk av video, kan være en god hjelp. Her finnes flere verktøy, blant annet Marte Meo-metoden (2).

For mange av barna vil det være viktig å få litt ekstra tid til å respondere. Voksne rundt barnet kan være for raske med nye innspill og barnet får ikke tid til å bearbeide og gi svar.

For små barn med Möbius’ syndrom bør man jobbe med å bevisstgjøre både foreldrene og etter hvert barna selv på barnets bruk av stemme, kroppsspråk, gester og bevegelser. Dette kan være gode alternativer til den manglende/ dårlige ansiktsmimikken (1).

De aller fleste med Möbius’ syndrom utvikler seg helt normalt. Språket kommer som det skal, muligens med noen utfordringer i forhold til artikulasjon og uttale. Mange kan derfor ha nytte av opplæring i tegn til tale i en oppstartsperiode. Tegn til tale vil også gjøre språket mer levende, tegnene følger talen og er ofte naturlige tegn og gester for å underbygge språket. For mange med Möbius’ syndrom vil dette kunne bli en styrke i kommunikasjonen, men kan også være med på tidlig å bygge opp selvbilde og selvtillit i forhold til å leve med et annerledes utseende.

Barn med Möbius’ syndrom kan ha problemer med å lukke munnen. Dette kan gi suge- og spisevansker, noe som også kan være en utfordring og påvirke samspillet.  Det har vært diskutert hviken nytte tidlig stimulering i form av munnmotorisk stimulering og trening kan ha, i og med at nervene er lammet. Den amerikanske logopeden Sara Rosenfelt-Johnson har utviklet en treningsmetode som kalles OTP (oral placement therapy). Den er prøvd ut på over 100 personer med Möbius’ syndrom (5,6).
Les mer om OPT og Möbius’ syndrom.

Barnas språksenter importerer og er enedistributør av TalkTools verktøyene i Norge: www.barnasspraksenter.no

 


Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?

Les mer på temasidene våre

Denne artikkelen ble sist oppdatert 07.04.2017

Vil du dele dette med noen andre?