Utvikling og læring ved AT

Alle elever med ataxia telangiectasia (AT) vil trenge en vurdering av sine behov for å få et tilfredsstillende utbytte av opplæringen. For å få til god tilrettelegging av opplæringen, vil det være nødvendig med kunnskap om diagnosen og samarbeid med elev og foreldre.

Kognitiv utvikling

Barn med AT har i utgangspunktet kognitive evner innenfor normalområdet. Det er likevel flere forhold ved AT som kan gjøre det vanskeligere å lære. Mange av kroppens funksjoner påvirkes av sykdommen, noe som fører til at utvikling og læring også påvirkes. Påvirkningen av de kognitive funksjonene går langsommere enn utviklingen av motoriske vansker. Nevromotorisk funksjon påvirkes også over tid.
I kombinasjon med synsvansker og uttalevansker, har det vist seg utfordrende å få pålitelige resultater av kognitiv funksjon ved bruk av standardiserte tester (1). Det er likevel enighet om at oppmerksomhet, konsentrasjon, arbeidsminne, språklige ferdigheter og tempo svekkes over tid og gjør læring vanskeligere (2).

AT er en krevende sykdom. Vår erfaring er at de som har diagnosen har lavere utholdenhet og trenger flere pauser og mer hvile enn jevnaldrende. Den økte trettbarheten, i kombinasjon med at tempoet blir langsommere, fører til at læring tar lengre tid. Evnen til å lære kan fortsatt være innenfor normalområdet, men muligheten til å utnytte læringskapasiteten vil begrenses av grunnsykdommen. Et opplæringstilbud for en elev med AT vil kreve omfattende tilrettelegging, god tid til samarbeid samt høy grad av fleksibilitet i tilnærmingen.

Lese- og skriveopplæring ved synspåvirkning

På grunn av den nedsatte kapasiteten hos personer med AT, vil det være nødvendig å gjøre tilpasninger i opplæringen.

Gradvis påvirkning av synet fører til at mange etter hvert får nedsatt detaljsyn, nedsatt koordinasjon av øynene (okulær ataksi) og at øyet ikke tilpasser seg til forskjellige avstander (nedsatt akkomodasjon). Mange opplever også uttalt lysømfintlighet, og det er en økt synsmessig trettbarhet. Alle disse forholdene vil ha innvirkning på leseprosessen.

Fordi øyemusklene og synet påvirkes i økende grad, kan innlæring bli vanskeligere etter hvert. Det anbefales derfor å starte med leseopplæring tidlig, gjerne allerede i barnehagen. Men her må innsats og utbytte vurderes opp mot hverandre. Forsøk å motivere barnet, men vurder samtidig hvor stor nytten er opp mot hvor mye energi det er fornuftig å bruke på dette. Velger man å bruke mye tid og krefter på ett område, blir det mindre krefter til andre ting. Et godt samarbeid om prioritering blir derfor viktig.

Med økende alder vil de fleste, også de som har lært å lese og skrive, få lese- og skrivevansker. Ukontrollert bevegelser og koordineringsvansker fører til at det blir svært energikrevende å stabilisere overkroppen og hodet og samtidig følge en linje med blikket. Det går sent å lese, og det krever så mye energi at de kan gå glipp av innholdet.

Syndpedagogene ved Statped anbefaler følgende grunnleggende synspedagogiske prinsipper for elevene:

Sørg for at eleven har en god sittestilling og er mest mulig stabil
Lysforholdene må være tilpasset og gode
Alt bør forstørres, og man må forenkle og forsterke
Velg tydelige og godt lesbare fonter og ha luft mellom ord og linjer
Det er enklere å lese små bokstaver enn STORE
Ta i bruk hjelpemidler ved behov
Lytt til eleven og hva hen trenger og ønsker i tilrettelegging

Språk og kommunikasjon

Barn med AT har normal språkutvikling og den verbale forståelsen er vurdert til å være god, men studier tyder på at også verbal forståelse svekkes over tid (1).

Talespråket påvirkes også utover i sykdomsforløpet. Alle utvikler etter hvert dysartri (3), det vil si utydelig tale eller vansker med å uttale ord på grunn av sykdom, skade i taleorganet eller nervene som kontrollerer dette. Talen beskrives som monoton, ustabil, sen, hypernasal og hakkete. Alvorlighetsgraden kan variere fra person til person. Noen er mildt påvirket, mens andre kan streve veldig med å uttrykke seg verbalt. Det kan også være stor variasjon hos den enkelte, avhengig av dagsformen.

Det kan være sårt ikke å bli forstått av omgivelsene. Det går også med mye krefter til å gjenta og anstrenge seg for å gjøre talen så tydelig som mulig. For noen kan det være aktuelt å benytte et supplerende kommunikasjonshjelpemiddel eller en taleforsterker.

Andre tiltak å være oppmerksom på er pust og puste-kontroll, stabil sittestilling og å redusere taletempoet.

Sosial og emosjonell utvikling

Studier der man har sett på sosial og emosjonell utvikling hos personer med AT på gruppenivå viser at de fleste er sosialt orienterte med gode sosiale evner, har et stabilt humør og en lite krevende væremåte. Å ha en sykdom som fører til svekkelse og tap av funksjon er en stor belastning for den det gjelder og deres pårørende. Samtidig er det verdt å merke seg at det er foretatt en studie hvor personene med diagnose vurderer egen livskvalitet som god og bedre enn det deres pårørende vurderer den til å være. Det ble ikke funnet noen sammenheng mellom egenrapportert livskvalitet og hvor fysisk svekket personen var av egen sykdom (4).

Det er mye som påvirker sosial deltakelse hos en med AT. Etter hvert som balansen blir dårligere og tempoet reduseres, vil det kreve en økt bevissthet fra omgivelsen rundt hvordan det kan tilrettelegges for lek og samvær med jevnaldrende.

Barn og unge med AT vil ofte ha hyppigere fravær enn sine jevnaldrende, både på grunn av oppfølging og fordi de kan ha nedsatt immunforsvar og blir lettere syke. Det å være mindre til stede på sosiale arenaer gjør en også mer sårbar for å gå glipp av ting, og det kan være vanskelig å henge seg på igjen når man er tilbake. Flere har også nedsatt utholdenhet, og det kan være slitsomt å delta på sosiale arenaer etter skoletid. Å ha AT gjør en sårbar for å ha færre sosiale arenaer og krever at man planlegger og er bevisste på hva man velger og hva som velges bort.

Både vansker med syn og tale er forhold som kan gjøre sosial deltakelse krevende. Redusert syn kan gjøre det vanskelig å oppfatte ansiktsuttrykk og nonverbal informasjon i samspill med andre. For dem som har utydelig tale, er det sårt ikke å bli forstått. Det kan føre til at man trekker seg fra sosiale situasjoner.

I opplæringssammenheng er nok den reduserte kapasiteten eller det smale læringsvinduet den største utfordringen i tilrettelegging for læring. Opplevelsen av å ha liten tid – det er lettere å lære før vanskene tiltar – samtidig som man står i fare for å slite ut og dermed hindre mulig progresjon. Det er viktig å lytte til barnet/ungdommen her. For mange vil det nok være langt mer tilfredsstillende å bli god i noe enn å måtte gjøre litt av alt og ikke føle at man får fullført eller gjort noe bra nok. Med økende alder vil det derfor bli nødvendig å foreta noen prioriteringer ved også å velge noe bort.
.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 17. oktober 2024