Gruppen med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker er stor og sammensatt og øker raskt. Frambu planla derfor tre kurs for denne diagnosegruppen, deres familier og tjenesteytere høsten/vinteren 2019. For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver enkelt deltaker, ønsket vi å sette sammen deltakerne etter diagnose, alder eller funksjon. På grunn av stor søkermasse ble det ønsket og gjort mulig å også tilby en fjerde uke i år (uke 50).
Denne uken har familier med barn med en sjelden kromosom- eller genforandring i alderen 6-8 år fått tilbud om deltakelse på kurset.
Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om å leve med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Samtidig vil det gi Frambu erfaringer med barn med ulike svært sjeldne kromosom- og genforandringer.
Les mer om å delta på brukerkurs på Frambu her
Kurset er fullt og det er derfor ikke mulig å søke nå, men vi vil gjøre oppmerksom på at det vil gjennomføres liknende kurs høsten/vinteren 2020. Se vår kurskalender.
Medfølgende fagpersoner?
Fagpersoner rundt familien er velkomne til å delta på hele eller deler av kurset. Les mer om dette her: Søknadsskjema for medfølgende fag- og støttepersoner
Se video fra kurset her (krever passord):
.
