Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE)
Målgruppe
Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.
Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• raskt fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• epileptiske encefalopatier i nyfødt- og spebarnsalder
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser
Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.
Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Les mer om brukerkurs på Frambu her.
Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!
Faglig koordinator:
Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)
Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:
Nina Benan (nbenan@ous-hf.no)
Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)
