AVLYST – Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller raskt fremadskridende forløp

AVLYST – Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller raskt fremadskridende forløp

På grunn av korona-epidemien er alle kurs på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.
 .

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE)

Målgruppe
Barn og unge opptil 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres familier og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder

Ta gjerne kontakt med Frambu eller NK-SE for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

 

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det legges også til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Har du spørsmål om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Praktisk informasjon om oppholdet på Frambu finner du hvis du følger lenken under, det gjelder også regler om reiseutgifter og opplæringspenger.
Les mer og se bilder og video om å delta på brukerkurs her.

 

 

Vil du dele dette med noen andre?