Charcot-Marie-Tooths sykdom og arvelig spastisk paraparese (0-18 år)

Målgruppe
Barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) og arvelig spastisk paraparese (HSP) i alderen 0 til 18 år og deres pårørende og tjenesteytere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å være barn og ungdom med CMT og HSP. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset er lagt opp etter “Hvem er jeg”-modellen. På dette kurset møtes barn og voksne til felles oppstart og avslutning i forelesningssalen hver dag og arbeider med de samme temaene. Målet er å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. Les mer om kursmodellen her

Etter felles morgensamling får barn og ungdom med diagnose og deres søsken et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole. Det blir lagt til rette for at barna skal bli kjent med hverandre gjennom aktiviteter og utveksling av erfaringer. Skolebarna vil også få noe tid til arbeid med lekseplan fra hjemmeskolen.

Les mer om brukerkurs på Frambu her