I uke 22 holder vi kurs om tyrosinemi type 1 på Frambu.
Dette er et samarbeidskurs som arrangeres av Seksjon for medfødte metabolske sykdommer ved OUS, Senter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Hvem er kurset for?
Personer i alle aldre som har tyrosinemi type 1 og deres familie/pårørende.
Deler av kurset vil være åpent for fagpersoner/tjenesteytere.
Hva ønsker vi med kurset?
Målet med kurset er å gi informasjon om diagnosen. Det er også et ønske at deltakerne skal treffe og bli kjent med andre i lignende situasjon og dele erfaringer. Se programmet for mer informasjon.
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?
Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!
“Tyrosinemia type 1 from a neurometabolic perspective”
Tirsdag 27. mai fra kl. 13.00 til kl. 15.30 arrangeres et webinar om tyrosinemi type 1.
Webinaret er tilgjengelig for inviterte fagpersoner i European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN) og fagpersoner fra metabolsk nettverk i Norge. Personer som deltar på brukerkurset tyrosinemi type 1 har mulighet til å følge webinaret fra Frambu.
Webinaret ledes av Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening og avansert laboratoriediagnostikk for medfødte stoffskiftesykdommer.
