Hvem er kurset for?
Dette kurset er for voksne over 18 år med en mitokondriesykdom. Programmet er rettet mot personer med diagnosene, men deltakerne kan søke om å ha med seg en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.
Aktuelle diagnoser er blant annet:
- Alpers sykdom
- Kearn-Sayres syndrom
- Lebers hereditære opticusnevro-retinopati (LHON)
- Leighs syndrom
- Maternally inherited diabetes and deafness (MIDD)
- Mitokondrie-nevrogastrointestinal encefalomyelopati (MNGIE)
- Mitokondriell myopati, encefalopati, laktacidose og slaglignende episoder (MELAS)
- Mitokondriesykdom
- Myoklonisk epilepsi med ragged-red fibers (MERFF)
- Nevropati, ataksi og retinitis pigmentosa (NARP)
- Pearsons syndrom
- POLG-relatert mitokondriesykdom
- Progressiv ekstern ophthalmoplegi (PEO)
Dersom diagnosen ikke er nevnt her, men er i målgruppen mitokondriesykdommer, ta gjerne kontakt med faglig ansvarlig.
Hva ønsker vi med kurset?
Vi ønsker å ha fokus på hvordan det kan være å leve med en arvelig og sjelden mitokondriesykdom. Gjennom kurset håper vi å styrke deltakernes helsekompetanse og legge til rette for erfaringsutveksling. Se program for nærmere innhold.
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?
Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og deres pårørende, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!
