Hvem er kurset for?
Dette kurset er for barn og ungdom fra 0 til 18 år med en av de aktuelle diagnosene, og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Hva ønsker vi med kurset?
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Se programmet for nærmere innhold.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.
Aktuelle diagnoser kan være:
- arvelig polynevropati
- Beckers muskeldystrofi
- Charcot-Marie-Tooths sykdom
- Dejerine-Sottas syndrom
- Duchennes muskeldystrofi
- Dystrofia myotonika type 1 (DM1) eller type 2 (DM2)
- Emery-Dreyfuss’ muskeldystrofi
- facioskapulohumeral muskeldystrofi
- limb-girdle muskeldystrofi
- medfødt muskeldystrofi
- medfødt myopati
- medfødt myotoni
- nevromuskulær sykdom (arvelig)
- periodisk paralyse
- Pompes sykdom
- Spinal muskelatrofi (SMA eller SMARD)
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?
Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!
