Dette kurset er et Pårørendekurs for dystrofia myotonika type 1 som holdes 16.-18. september 2022 på Scandic Lillestrøm.
Enhet for medfødte og arvelige muskelsykdommer (EMAN) ved Oslo universitetssykehus er kursarrangør sammen med Frambu og NMK. Kurset skal gi informasjon og veiledning til pårørende som er ektefelle/samboer, kjæreste eller enke/enkemann til personen med dystrofia myotonika type 1.
Kurset er også viktig for å lage et sosialt nettverk for pårørende. Det understrekes at kurset arrangeres for pårørende uten partner tilstede. Arrangør reserverer hotellrom for alle deltakere slik at du som deltaker ikke foretar deg noe rundt overnatting.
I tillegg til gjennomføring av pårørendekurs planlegger vi et forskningsprosjekt på Helsekompetanse hos pårørende. Vi ønsker derfor at du ved påmelding krysser av for om du er interessert i å høre mer om dette. Deltakelse i forskningsprosjektet innebærer samtaler i grupper ledet av forsker under seminaret og er ingen forutsetning for å delta på pårørendesamlingen. Se programmet for nærmere innhold.
Kurssted:
Scandic Lillestrøm (ligger rett ved Lillestrøm stasjon)
Stillverksveien 28, 2004 Lillestrøm (tlf. 23 00 23 00)
https://www.scandichotels.no/hotell/norge/oslo/scandic-lillestrom
Finn frem til hotellet:
VY fra Oslo S til Lillestrøm stasjon (10 minutter)
VY fra Gardermoen (12 minutter)
Innkvartering:
Alle deltakere bor på hotellet. Deltakere innkvarteres i enkeltrom.
Økonomiske forhold deltakerne må avklare før kurset:
Det er gratis å delta på kurset, inklusive overnatting og mat.
Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser, se under.
Ettersom vi har bindende avtale med Scandic Lillestrøm ser vi oss nødt til å ta et avbestillingsgebyr på kr 1000,- per person, dersom avbestilling foretas etter den 22.08.2022. Ved legeerklæring gjelder egne regler.
Reiseutgifter:
Ta kontakt med Pasientreiser, tlf. 915 05 515 for å avklare reisemåte i god tid før kurset. Reiseutgiftene dekkes etter Pasientreiseforskriften §19 c og §19 d for pårørende (vær spesielt oppmerksom på at billigste reisemåte refunderes. Ved medisinsk bekreftelse kan annen reisemåte dekkes). Dere kan lese mer på www.helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser
Fri fra jobb/tapt arbeidsfortjeneste:
Deltakeren må ta opp spørsmål om permisjon med sin arbeidsgiver, eller sin fastlege. Begrunnelse for deltakelse er at kurset gir nødvendig opplæring for fremtidig oppfølging av den med diagnosen.
.
.
Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!
.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.
Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.
.
