Potocki-Lupskis syndrom

Hvem er dette kurset for?

Vi inviterer til femdagers kurs for personer i alle aldre med Potocki-Lupskis syndrom og deres familier. Deres tjenesteytere* kan også søke om å delta.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om Potocki-Lupskis syndrom, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Se programmet for nærmere detaljer.

Forelesningene med Lorraine Potocki tirsdag og onsdag vil også sendes digitalt og er åpne for alle interesserte. Disse er merket med to stjerner(**) i programmet. Deltakelse på disse er gratis, men krever påmelding som du finner nederst på denne siden.

 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

*Tjenesteytere som ønsker å delta, finner viktig informasjon i eget søknadsskjema på denne siden. Forelesninger som er åpne for tjenesteytere er merket med stjerne * i programmet.

 

Vil du følge forelesningene til Dr. Lorraine Potocki digitalt?

Forelesningene er på engelsk. Dr. Lorraine Potocki er Professor ved Baylor College of Medicine og Texas Children’s Hospital.

  • Tirsdag 23. mai kl. 10.15-12.00: Potocki-Lupski syndrome – Medical Aspects
  • Onsdag 24. mai kl. 10.15-11.00: Potocki-Lupski syndrome into adult life

Lenke med oppkobling sendes ut på e-post 22. mai kl. 09.00 til de som er påmeldt. Det er også mulig å melde seg på helt frem til forelesningene starter. 

Meld deg på her:

 

Se video fra kurset (krever passord)