Målgruppe
Barn i grunnskolealder med en ultrasjelden diagnose som hører innunder NKSD*, og deres pårørende.
Dette kurset er et samarbeidskurs mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser).
Kurset gjennomføres på Frambu, og søknad sendes på Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu. Søknaden kan også sendes pr. post, men på grunn av tiden det tar med postgang og søknadsfrist, ønsker vi helst at Digipost benyttes dersom mulig.
Mål for kurset
Dette kurset går over fem dager og handler om det å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til en variert uke med forelesninger og samtaler, tid til å utveksle erfaringer og å bli kjent med andre i liknende situasjon. På dagtid vil programmet være tilpasset både voksne, unge og barn, med og uten diagnose. På ettermiddag og kveld er det anledning til å delta på aktiviteter og opplevelser både inne og ute på Frambu.
Fagpersoner/Tjenesteytere og andre interesserte
Dette kurset er kun åpent for fagpersoner/tjenesteytere på onsdagen, som er en egen fagdag.
Familier som har fått plass på kurset er automatisk påmeldt fagdagen. Tjenesteytere, fagpersoner, pårørende som ikke deltar på ukeskurset, og andre som ønsker å delta, må melde seg på fagdagen via vår kurskalender eller gå inn på lenken til fagdagen Å leve med en ultrasjelden diagnose.
Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*
- NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
- NK-SE er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Sted: Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.
Tid: mandag 24. oktober – fredag 28. oktober 2022. Søknadsfrist 13. september 2022.
Se program for nærmere tider. Alle som har søkt, vil få svarbrev pr. post med mer praktisk informasjon, etter søknadsfristen er utløpt.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.
