Ultrasjeldne diagnoser hos barn og ungdom

Kurset Ultrasjeldne diagnoser hos barn og ungdom arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 
.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn og ungdom i grunnskole- eller videregående skole-alder som har en ultrasjelden, genetisk diagnose som gir sammensatte vansker og deres familier. .
.

Hva lærer du på dette kurset?

Kurset handler om hvordan det er å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til en variert uke med faglige innlegg og tid til å utveksle erfaringer og å bli kjent med andre i liknende situasjon.

På dagtid deltar voksne på forelesninger og samtaler, mens barn og ungdom med diagnose og søsken har eget opplegg i Frambus barnehage og skole. Se programmet på denne siden for nærmere informasjon om temaene som vil bli tatt opp i løpet av kurset.

På ettermiddagene kan man delta i ulike aktiviteter og opplevelser, både inne og ute.
.
Hvor holdes kurset?

Kurset holdes på Frambu, rett syd for Oslo. Familiene som deltar, bor på senteret fra mandag til fredag.

Les mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu her

.
Ønsker du å delta?

Fyll ut søknadsskjemaet som ligger på denne siden og send det til Frambu innen 20. mars. Vi anbefaler å sende inn skjemaet via Digipost til Stiftelsen Frambu. Det kan også sendes pr post til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Alle som har søkt, vil få svarbrev pr post etter at søknadsfristen er gått ut. De som får plass på kurset, vil i tillegg få brev med mer praktisk informasjon.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål! 
.


.
Fagpersoner, tjenesteytere og andre interesserte

Fagpersoner, tjenesteytere, pårørende som ikke deltar ukeskurset og andre som er interessert i å lære om ultrasjeldne diagnoser, inviteres til å delta på fagdag onsdag 10. mai. Se egen omtale og påmelding til fagdagen her: Å leve med en ultrasjelden diagnose

(Familier som får plass på ukeskurset, får automatisk plass på fagdagen også)
.


.
Les mer om sentrene som samarbeider om kurset her:

.

Se video fra kurset (krever passord)