Den første uka i juni 2026 var familier med barn og ungdom med mitokondriesykdommer samlet til kurs på Frambu. I en workshop utforsket vi foreldrenes erfaringer med helse- og omsorgstjenestene. Budskapet fra foreldrene er tydelig: Samhandlingen må bli bedre, og ansvaret må ikke ligge på familien alene.
Foreldrene på kurset beskrev en hverdag der de selv må koordinere tjenester, formidle informasjon og sikre fremdrift på tvers av instanser. Mange opplever at systemene ikke henger godt nok sammen.
– Vi bruker mye tid på å få oversikt og følge opp det som burde vært koordinert, var en av tilbakemeldingene.
.
Behov for bedre samhandling
Foreldrene peker på flere konkrete forbedringsområder:
- Helsepersonell må i større grad lytte til familiens behov
- Det trengs mer kompetanse blant helsepersonell og tjenesteytere om hvordan de kan samhandle bedre mellom tjenestene
- Informasjon må deles sømløst på tvers av tjenester
Flere opplever at dagens individuelle plan ikke fungerer etter hensikten, og i stedet skaper mer arbeid for foreldrene.
.
Ønsker tydeligere koordinering
Mange etterlyser en sterkere og mer forpliktende koordinatorrolle, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Barnekoordinator i kommunen trekkes frem som særlig viktig, men foreldre er opptatt av at barnekoordinator må ha en reell mulighet til å påvirke samordning av tjenester på tvers av nivåer.
Foreldrene ønsker generelt mer samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og NAV, blant annet gjennom flere tverrfaglige møter.
.
Etterlyser mer helhetlige løsninger
Et gjennomgående ønske er mer helhetlige og tilgjengelige tjenester:
- Samlet informasjon om rettigheter og tilbud, nesten som en «informasjonspakke»
- Bedre oppfølging av hele familien, inkludert søsken
- Tettere samarbeid mellom tjenestenivåene
Målet er et system som er enklere å navigere i, der informasjon deles og ansvar er tydelig plassert.
.
Hva foreldrene etterlyser
- Bedre samhandling mellom sykehus og kommune
- Tydelig koordinering av tjenester
- Økt kompetanse om samhandling og sjeldne diagnose
- Samlet informasjon på tvers av tjenester
- Helhetlig oppfølging av hele familien, også søsken
.
.
Hva er mitokondriesykdom?
Mitokondriesykdommer er en fellesbetegnelse på en gruppe sykdommer som påvirker kroppens energiomsetning. Hver enkelt celle inneholder små kraftverk (mitokondrier) som utnytter fett og kullhydrater fra maten til å danne energirike forbindelser som kroppens celler og organer kan bruke til sine oppgaver og funksjoner.
Les mer om diagnosegruppen her: Mitokondriesykdom
.
.
