Rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser

Fra 17. til 21. oktober 2016 arrangerte Frambu kurs om migrasjonsforstyrrelser for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon.
For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

På dette kurset deltok åtte personer med diagnose og deres familier.

Les om de aktuelle diagnosene her

Mål og fokusområder for kurset var

  • å gi kursdeltagerne økt kunnskap om å leve med en migrasjonsforstyrrelse og sjelden diagnose
  • å skape fellesskap for kursdeltagerne tross ulikheter i funksjonsnivå
  • å gi barna og ungdommene deltagelse og mestringsopplevelser
  • bruk av mye musikk i barnehage- og skolegruppene
  • å samtale med søsken

Migrasjonsforstyrrelse er en hjerneutviklingsforstyrrelse, det vil si forstyrrelser i nervecellens normale vandring (migrasjon) fra anleggsområdene ved hjernens innside til overflaten. Dette skjer tidlig i fosterutviklingen. Diagnosen baseres hovedsakelig på en beskrivelse av hjernen ved CT eller MR undersøkelse.

Migrasjonsforstyrrelse kan stå alene som en diagnosebeskrivelse eller være kategorisert i en undergruppe som lissencefali, mikrogyri, polymikrogyri, pakygyri , heterotopi, schizencefali, eller etter andre funn på CT eller MR undersøkelsen av hjernen. Migrasjonsforstyrrelser forekommer ofte sammen med andre organmisdannelser og kan forekomme ved flere genetiske sykdommer. Arvegangen kan være kjent, men mer vanlig er det at årsaken er ukjent. Det anbefales genetisk veiledning.

Det er store variasjoner i funksjonsnivå for personer med migrasjonsforstyrrelser. Symptomene vil variere ut i fra alvorlighetsgraden av migrasjonsforstyrrelsen. De fleste har varierende grad av utviklingshemning, men det er viktig å merke seg at ikke alle har det.
Lærevansker, sosiale vansker og motoriske vansker forekommer hyppig. Epilepsi og ernæringsvansker er også vanlig.

Hjerneutviklingsforstyrrelsen er permanent og det finnes ingen helbredende behandling. Personen med diagnose og familien kan derfor ha stort behov for at hjelpeapparatet samordner sine tiltak og oppfølging slik at familien får den hjelpen de trenger på alle livets arenaer.

Det ble gitt informasjon til pårørende og fagpersoner om følgende temaer og problemstillinger:

  • Diagnoseinformasjon om migrasjonsforstyrrelser
  • Epilepsi
  • Motorisk utvikling
  • Læring og bevegelse
  • Tilrettelegging i hverdagen og deltakelse i mengingsfulle aktiviteter
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Familieliv
  • Ytelser, tjenester og individuell plan
  • Å gi informasjon om diagnosen til andre
  • Erfaringsutveksling og samtalegrupper for foreldrene

For fagpersoner/tjenesteytere var det erfaringsutveksling i gruppe med tema ”å arbeide med barn og ungdom med en migrasjonsforstyrrelse”. Gruppen ble ledet av spesialpedagog ved Frambu.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kari Stenslie på e-post: kls@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

 

 

Vil du dele dette med noen andre?