Fra 20. til 24. mai 2019 arrangerte vi kurset «Nevromuskulære sykdommer – grunnskole». Det deltok ni familier. Les kort oppsummering fra kurset her.
Målgruppen for kurset var barn og unge med nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere. Les mer om disse diagnosene her.
Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom.
Kurset ble gjennomført etter Hvem er jeg- modellen, hvor målet er å styrke selvoppfatningen hos barn og unge med en sjelden diagnose og styrke foresatte i ulike utfordringer som barn og ungdom med en sjelden diagnose kan møte.
Kurset var delt inn etter ulike tema for hver dag. Tirsdag var temaet kropp og helse, onsdag var det hverdagen min og torsdag ble det jobbet med tanker og følelser. Dagene startet med felles innledning til temaet, før barna og ungdommene gikk til barnehagen og skolen for å jobbe videre med temaet i grupper. Foreldrene var på forelesninger og deltok i gruppesamtaler.
Kort fra innholdet i forelesningene
Medisinsk informasjon om de ulike diagnosene
Overlege Magnhild Rasmussen ved Oslo universitetssykehus hadde en forelesning om medisinsk informasjon om de ulike diagnosene som var representert på kurset.
Aktivitet og energi – hvordan orke det man vil og må
For barn og unge med nevromuskulære sykdommer er det viktig med regelmessig oppfølging, veiledning og behandling av lokal fysio- og ergoterapeut og habiliteringen. Tilrettelegging i kroppsøving, friminutt og fritidsaktiviteter kan bygge opp om deltagelse og mestring. Her er det viktig å ha eleven med på råd for å høre hvordan man best mulig kan få dette til. Det er viktig for de unge å være med, være med der det skjer. Mål og hensikt med fysioterapioppfølging er å bevare muskelfunksjon og hindre forkortede muskelsener (kontrakturer), forebygge og utsette kroppslige endringer i muskel- og skjelettsystemet. Det er som regel også behov for å vurdere energiøkonomisering, bruk av hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelsene.
For mange er det viktig med en helhetlig planlegging der man ser hele dagen og hele uka samlet som ett. Skoledagen må ses i sammenheng med at man skal klare å delta i det som skjer på fritiden etter endt skoledag også. Noen ganger er det nødvendig å prioritere hvilke aktiviteter som skal gjennomføres. Hjelpemidler til bruk i skolehverdagen og i fritiden er for mange nødvendig for å sikre deltakelse.
Psykisk helse hos barn med muskelsykdom
Forelesningen satte søkelys på psykisk helse blant barn med muskelsykdom. Risiko, sårbarhet og utløsende faktorer ble tatt opp. Videre var det fokus på å skille normale reaksjoner fra tegn på psykisk uhelse, og hva man kan gjøre for å styrke og forebygge for barna.
Familieliv
Forelesningen fokuserte på individuelle forskjeller innad i familie med hensyn til personlighet, mestring og uttrykksform. Aspekter ved foreldrerollen og parforhold ble vektlagt og råd gitt i forhold til hvordan man kan se hverandre, anerkjenne og møte ulike behov i en krevende livssituasjon.
Rettigheter i skolen, andre ytelser og tjenester
I denne forelesningen ble det først gitt en kort gjennomgang av rettigheter knyttet til opplæring i grunnskolen. Videre ble det fokusert på at familier som deltar på kurs på Frambu fordi de har et barn med en nevromuskulær diagnose bør ha god oversikt over lovverk og tjenestetilbud på helse- og sosialområdet. Frambu inkluderte derfor en forelesning om ytelser, tjenester og individuell plan (IP). Sentrale ytelser etter folketrygdloven som hjelpestønad, grunnstønad, pleiepenger og hjelpemidler ble omtalt. Det samme gjaldt tjenester og ytelser etter helse- og omsorgstjenesteloven. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA), støttekontakt og praktisk hjelp i hjemmet er rettet mot barna, mens avlastning og omsorgsstønad er rettet mot foreldre. IP ble nevnt som et egnet planleggingsverktøy. Den kan for eksempel brukes for å planlegge ungdommenes løsrivelsesprosess, flytting fra foreldrehjemmet, utdanning og arbeidsliv.
Gruppesamtaler
En viktig del av brukerkurset var gruppesamtaler som ga deltakerne mulighet til å drøfte relevante temaer og utveksle erfaringer. Disse samtalene ble ledet av fagpersoner fra Frambu.
Fagdag
En av dagene ble det også arrangert en fagdag med tittelen “Å være assistent for en elev i skolen med en sjelden diagnose som innebærer fysisk funksjonsnedsettelse”.
Tilbudet til barna og ungdommene
Barna med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole på dagtid. Tilbudet besto av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagte aktiviteter i mindre grupper. Fokus for aktivitetene i barnehagen og skolen var knyttet til de ulike temaene på de forskjellige dagene.
Frambu er spesielt opptatt av hvordan søsken til barn som har en diagnose har det. Det ble gjennomført gruppesamtaler for søsknene, sammen med fagpersoner fra Frambu.
Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator for kurset, Mari Ellefsen-Martinsen, på e-post mae@frambu.no eller telefon 64 85 60 58.
